December

Ja man kan säga vad man vill om den månaden men inget kan beskriva hur det är att vara förälder till barn med NPF-diagnoser under december månad.

Barnen har precis som alla andra barn önskningar och vill så gärna få dem uppfyllda vid julklappsutdelningen. Men innan vi kommer dit så måste klara av månaden då det är mest schemabrytande aktiviteter på hela året.

Miss C klarar verkligen inte av när det blir schemabrytande aktiviteter det tar fruktansvärt mycket energi från henne och hon är på ett gräsligt humör. Vi drar ner på kraven så mycket vi kan just nu och så får vi se om det lugnar sig snart.

Miss W är lugn som en filbunke trots julen, tror mest att hon längtar till att det är lov. För en gångs skull har hon skrivit önskelista, det var länge sedan sist.

Livet rullar på

ibland på slät väg och ibland på en krokig skumpig väg.

Miss W tar stora kliv rent socialt sett och har börjat skaffa sig ett bredare nät av kompisar, jag skriver kompisar för att det känns inte lika nära som ordet vän. Vänner har hon några få utav. Hon har ju börjat idrotta igen och vi märker hur bra hon mår av det.

Om man jämför våra barn så har alltid Miss C varit nördig med sina intressen men Miss W har aldrig uppfattats vara nördig på det sättet men nog är hon nördig alltid. Hennes idrott är hennes nörderi men även musiken hon lyssnar. Hon kan allt om banden hon lyssnar på.

Nu väntar vi bara på att hon ska mogna när det gäller skolgång och yrkesliv, i samråd med skolan har vi insett att vi får vänta ut henne. Frågan är bara om praktikplats är något hon kan tänka sig om hon inte går i skolan.

Hon har ju funderingar på vad hon vill bli men ser inte hur hon ska ta sig dit.

Äntligen lov

Innan har jag aldrig tänkt så, men just nu när Miss W stökar på sitt vis och Miss C blir sjuk titt som tätt så känns det som om vardagssituationen är övermäktig.

Miss W har haft prao den sista veckan innan lovet och det har fungerat bra, hon har varit nöjd och belåten med det hon har fått göra och fått uppleva. Arbetsgivaren var nöjd med henne och om hon behövde praoplats i framtiden så var det bara att hojta till. Det känns skönt för oss föräldrar att den praoplats hon valde passade henne bra och att hon därmed orkade delta, reflektera över det hon var med om och kunde diskutera olika saker med sin arbetsgivare.

Nu hoppas vi bara på att hon ska göra en koppling mellan att gå i skolan och sitt framtida yrkesliv så att hon går iväg utan stök på morgonen.

Miss C vill så mycket men kroppen orkar inte lika mycket. Hänga med kompisar är viktigt men vi märker att orken inte riktigt räcker för både skola och mycket kompishäng, frågan är hur vi ska knäcka den nöten. För Miss C mår inte bra om hon inte får vara med kompisar samtidigt så måste vi ju på något sätt värna en fungerande skolgång.

Mitt i detta står vi föräldrar, vi försöker ständigt finna lösningar när något kärvar men vi börjar bli rejält trötta och slitna, det är så mycket som ska fungera och fixas. Vi närmar oss en jul som innebär julshopping = ingen av oss känner väl varken lust eller ork att ta tag i det. Shoppa allt på nätet?

Jag samlar kraft inför kommande vecka

Vi har en tuff vecka framför oss med Miss W, favoritläraren är borta för att vidareutbilda sig. Det brukar betyda att det är stökigt att komma till skolan.

Om jag jämför med tidigare perioder när det varit svårt att få Miss W till skolan så är skillnaden att nu gör hon saker på sin fritid. Hon spelar handboll, träffar kompisar och går på hundkurs, främst handbollen gör att hon mår så mycket bättre. Men kan det vara så att det som gör att hon mår så mycket bättre också gör att hon blir mentalt trött?

Just mentalt trött var hennes eget uttryck, och det syns på henne att hon är sliten, alltså får vi väl backa lite med närvaron i skolan och försöka göra mer skolarbete hemma.

Vi försöker lära henne att balansera livet så att hon orkar med skolan men ändå har någon form av aktiviteter, problemet där är väl att vi inte kan krypa in i henne och känna av hur mycket ork hon har för saker och ting.

Miss W:s skolgång går knackigt

Frågan är om hon vet varför det är så jobbigt att komma iväg till skolan.


Hon skyller på några saker som är yttre faktorer men de borde inte spela så stor roll som hon tillskriver dem.


Oavsett orsak så suger hon musten ur oss föräldrar, vi lirkar, kommenderar, höjer rösten, försöker vara lågaffektiva, vi börjar få slut på idéer som skulle kunna lösa upp knuten igen.


Vi kan ju inte bara strunta i att hon inte vill gå till skolan och låta henne ligga hemma, ännu så länge så har inte kommunen gjort någon som helst ansatser att de ska utreda oss som föräldrar och bestämma om det är lämpligt att bo med oss men den dagen kommer kanske när de bestämmer sig för att göra det. Vad  händer då?


Jag skulle vilja hitta hennes drivkraft att komma vidare men den gömmer hon noggrant så att man inte ska hitta den.

Den här helgen har varit en slappehelg

Barnen är förkylda, Miss C för tredje gången denna terminen!. Maken kör med sina huskurer så han har nog inte blivit riktigt lika förkyld som barnen.

Själv har jag också en snäll släng av förkylningen och jag har kört med Berocca och C-vitaminer för att slippa få hostan som Miss C har.

Vi vilar också ut oss efter ett födelsedagsfirande som skapade oro hos Miss W, det var stök hela veckan före den stora dagen.

Miss W har dessutom återupptagit sitt gamla fritidsintresse handboll och är mycket gladare än hon varit de sista 2 åren. Hon har fått kompisar i laget och det känns bra, dessutom är en av de nya kompisarna en tjej som är några år äldre och på ytan verkar hon må bra och ha ett bra liv trots sin diagnos. Kanske kan det ge Miss W lite input så hon ser att det går bra att leva med en diagnos, man får ett bra och innehållsrikt liv.

Miss C hon gaggar om sitt hängande med kompisar, nu när hon inte får träna så blir det tjat även dagar då hon normalt inte får hänga med sina kompisar. Att behöva vara hemma utan kompisar en hel dag är lika med en världskatastrof.

När det ändå funkar hyfsat friktionsfritt så undrar man vad nästa krasch innebär.

Min hjärna har slagsida

Det funkar allt bättre med skolgången för barnen, visst är det gnissel vissa morgnar när Miss W ska iväg till skolan men inte värre än att vi får iväg henne, ännu så länge i varje fall.

Fram emot kväll blir det gnissel på Miss C om hon inte är på läxhumör, det som är så trist i sammanhanget är att mentorn är mycket duktig på att lägga ut läxorna på webben så att man kan kolla där varje gång det är dags att läsa läxan. Just nu har vi ett läsblock, 15 min läsläxa varje dag, detta är Miss C van vid och hon har själv fått välja boken hon ska läsa i så ännu så länge funkar det.

Vi har fått styra upp vilka dagar man får hänga med kompisar, har man aktiviteter på kvällen så måste man läsa läxan på eftermiddagen och då finns det inte tid över för kompisarna. Just denna regel är det mest gnissel kring och man blir lika trött varje gång man måste diskutera detta.

Min hjärna har varit överbelastad länge och jag har kämpat för att inte få slagsida. Nu hoppas jag på att det blir lite lugnare ett tag, det är nämligen inga inplanerade möten i skolan, på barnhabiliteringen eller på BUP. Vi ska helt enkelt klara oss själva om det går.

Så bra skrivet

https://munderbar.wordpress.com/2016/09/19/skolgangen-strular-anpassa-i-skolan/

Följ länken, läs och lär.

Jag har tänkt på en sak,

en viktig sak för oss föräldrar till barn med NPF-diagnoser.

Tanken dök upp när jag såg en annons på FB, det var Barncancerfonden som ägde annonsen. Det fanns en massa berättelser om olika barn och om en hel del forskning.

Hjärnfonden är ju "vår fond", varför finns det inte en Barnhjärnfond? Man kan ju inte ge samma typ av mediciner till ett barn som till en vuxen. En Barnhjärnfond skulle kunna samla in pengar och stötta olika projekt som leder till förbättringar för barnen med NPF-diagnoser. Kanske skulle någon lärare vilja forska på hur läsutvecklingen blir för ett barn som har hjälp av en pedagoghund och kunna få forskningsanslag för detta. Någon annan kanske skulle vilja studera om närvaron i skolan blir högre hos barn med diagnoser om man har en pedagoghund till sin hjälp och behöver en kontrollgrupp på en annan skola och därmed få hjälp att hitta den skolan.

Man gör ju en stor studie på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala om hur vårdhunden Livia påverkar barns läkande i samband med sjukdom, man pratar om både själslig och kroppslig läkning.

Det finns ju redan idag exempel man kan använda som argument för att man ska använda tränade hundar att hjälpa barn vidare i sin utveckling. Ett exempel är ju Albin som fick hjälp av Essie, en liten kompishund och hennes förare Charlotta Stading.

Pusselbitens skola i Dalby (Skåne) har hjälp av en habiliteringshund för att hjälpa sina elever att nå så långt de bara kan i sin utveckling.

På något sätt är ju barn- och ungdomstiden den tid då vi ska hjälpa våra barn förbi de största hindren och vi ska helst undvika att de blir hemmasittare. Kanske kan den djurassisterade pedagogiken även hjälpa våra barn med det sociala samspelet, som hundförare är man ju inte i fokus hela tiden och då märks ju inte heller de svårigheter man brottas med heller så tydligt.

När jag tänker en Barnhjärnfond så tänker jag inte bara på ovanstående, det finns så mycket en Barnhjärnfond skulle kunna göra. En sammanhållande länk med information, korrekt information, om diagnoser och vad de innebär. Fonden skulle också kunna bidra med information om hur samhällssystemet fungerar när det gäller bidragsbiten. En Barnhjärnfond skulle kunna uppmuntra och finansiera forskning som ger bättre metoder att hjälpa våra barn, i detta fallet tänker jag på både mediciner anpassade för barn, behandlingsmetoder för barn. Men mest av allt synliggöra de ansträngningar som görs för att komma vidare i gåtan varför 10 - 15 % av befolkningen har en annan funktionsförmåga än resten av befolkningen. Kanske skulle de kunna bidra med kunskap om hur man utjämnar skillnaderna över tid, inte bara här och nu.

När man inte får de anpassningar som lagen ger rätt till

Vad gör man då?

Det där är en svår bit, man vill ju faktiskt ha ett bra arbetsklimat med skolans personal. Kanske man kan börja hos elevhälsan i kommunen, det finns någon som inte är knuten till skolan barnet går på, rent organisatoriskt alltså. De har till uppgift att värna elevhälsan, se till att elevernas miljö är sådan att de kan vara i skolan och uppfylla sin skolplikt. Rimligen bör där även finnas en fördjupad kunskap som respektive skola kan dra nytta av.

Om detta ändå inte hjälper då? Barnhabiliteringen har specialpedagoger som kan hjälpa till att handleda lärare i hur man bör anpassa för berörd elev.

Det finns något som heter skolpedagogiska myndigheten som har till uppgift att se till att alla kan fullgöra skolgången så bra det bara går. De har kurser och nätverksträffar. Jag är ganska övertygad om att man som privatperson kan ringa dit och ställa frågor om anpassningar med mera.

Det finns en uppsjö med FB-grupper där man diskuterar olika spörsmål kring funktionshinder och lärande, känner man till någon själv kan man ju tipsa skolan om gruppen och säga att jag uppfattar gruppen som seriös och har kloka tankar kring hur man anpassar/bemöter.

Inom Utbildningsradion brukar det finnas gott om kurser för pedagoger, de har rena Tv-program och en del radioprogram. När det gäller autism så visade de en serie som heter Livet med autism som vi har haft mycket nytta av.

Ibland handlar det bara om att tänka nytt, våga prova att jobba på ett annat sätt. Hur man framför detta på bästa sätt utan att skolan känner sig kränkt är inte lätt att veta.

Senast igår träffade jag en mamma till en killa med ADHD som inte visste hur hon skulle få skolgången att fungera för sonen, de bor i grannkommunen där det faktiskt finns en del privata skolor, resursgrupper och ett stort underlag av elever så man skulle ju kunna tänka sig att det fanns både kunnande och resurser men tydligen inte.

Sakta men säkert fortsätter vi

på den inslagna vägen när det gäller Miss C:s läxor.

Hon är inte överförtjust men när läxan är uppdelad i småportioner så behöver vi inte tjata så mycket om läxläsningen som vi skulle behöva göra annars. För oss vuxna innebär det ju läxläsning varje dag istället för bara två gånger i veckan, frågan är vilket som egentligen är bäst.

Det jag funderar mest på i detta fallet är om jag som förälder kan be skolan om övningsmaterial på det som finns i läxa i till exempel engelska. Just nu tillverkar jag ju själv det träningsmaterial som behövs. Till slut kommer ju mina egna idéer om träningsmaterial ta slut och om då inte skolan beredd på att de måste hjälpa till kanske vi får bekymmer, dessutom är jag inte pedagog och ännu mindre specialpedagog.

Ett par saker ska skolan få ställa upp med, skrivböcker som inte har så täta rader, har redan insett att ett vanligt kollegieblock inte fungerar så bra. En till svenskan och de uppgifter som man har till läsläxan och en bok till engelskan och främst glosorna då.

Nu har det varit tyst ett tag

Men det beror inte på att allt fungerar som smort. Jag har fått lägga mycket energi på att försöka hitta lösningar för Miss C som börjat fjärde klass och därmed har fler läxor.

Det har varit mycket gråt och tandgnisslan från henne. Livet är orättvist, jag har det värst i hela världen är några av kommentarerna som kommit.

Nåja, mentorn är finemang och vi pratas vid via mail någon gång per vecka för att stämma av hur det gått och hennes sista mail gav vid handen att våra ansträngningar hade givit resultat. Men det innebär ju inte att vi är över puckeln ännu och med puckeln menar jag att Miss C har accepterat sina läxor och på vilket sätt som vi gör dem.

Vi har en Mp3-spelare som vi ska försöka introducera för läsläxan, vi har inte fått Miss C att använda den ännu. Som jag har förstått så använder man Mp3-spelare med boken inläst till barn med dyslexi, Miss C vill ju vara som alla andra och läsa själv men det tar tid och mycket energi så det hade varit bra om vi kunde få Miss C att lyssna i första hand och sedan läsa en sida eller kanske två varje gång vi gör läxan så hade mycket varit vunnet. Nu är snart första boken utläst så när vi börjar med nästa bok, då ligger jag i startgroparna och plockar fram Mp3-spelaren och högtalaren jag köpt sedan ska vi lyssna tillsammans.

Jag har funderat lite på den där ledaren i Expressen

och sedan har jag funderat lite på det där med vårdbidraget, vad det ska räcka till.

Att få saker täckta med merkostnadsdelen i vårdbidraget är inte helt lätt, understiger ens merkostnader x kr får man ju inte ut något för sina merkostnader.

Jag ska ta ett exempel, i en familj så klarar inte barnen själv att göra frukost så föräldrarna har "uppfunnit" en frukostlåda, enkelt uttryck man har samlat allt man kan tänkas behöva för att göra frukost i en låda i kylskåpet. I detta fallet får man ju inte ut kostnaden för lådan fastän den kanske bara köpts in för ändamålet. Tack vare lådan så klarar barnen numera att ta fram och göra sin egen frukost.

I en annan familj klarar barnet/barnen inte att hämta grejor när det är dags för fotbollsträning. Hos vissa familjer kanske det räcker med en lista på vad man ska ha med sig i träningsväskan men i den här familjen behövde man göra om i de utrymmen där man hade tränings-/gympakläder och badkläder. Lådor fick köpas in, lamineringsmaskin hade man införskaffat tidigare för att laminera bilder med gympakläder, fotbollskläder och badkläder. När man gjorde denna ändring så minskade platsen för förvaring drastiskt och man fick införskaffa en ny garderob för att förvara de saker som numera inte fick plats i samma skåp som barnets lådor med tränings-/gympakläder och badkläder.

De här sakerna är inte unika för familjer med NPF-barn, man får hitta lösningar som passar ens barn eftersom lika många barn som har diagnoser lika många olika funktionsvarianter finns det.

Att försöka få ihop vardagen med ett eller flera barn med NPF-diagnoser kräver mycket av föräldrarna, man ska ha rutiner som fungerar, man ska åka med barnen till vårdinrättningar, man ska ha läkarintyg x många för olika saker, man ska ofta jaga Försäkringskassan, vårdinrättningarna och kanske även skolan. Har man riktig otur måste man dessutom anmäla skolan för bristande anpassningar. Man ska ha ork över att tänka ut anpassningarna som behövs, man ska försöka utveckla barnen så långt det bara går, man måste hitta sätt att förmå barnet att prova något som är okänt men som skulle kunna bli hur bra som helst. Men mest av allt så ska man inte gå under på vägen som förälder. Att jobba heltid är i princip uteslutet, det är ju få veckor på året som inte innehåller någon form av besök på vårdinrättningar eller i skolan. Själv jobbade jag 81 % när hemmasittandet var ett faktum och jag insåg ganska snabbt att jobba så mycket var inte att tänka på för min del. Idag jobbar jag 62 % men ändå så betalar jag tillbaka pengar varje gång det är flexavstämning för att jag har varit borta mer än 20 h som tillåts ha i minus på flexen, kanske borde jag gå ner mer i tid men jag lever ständigt på hoppet att nästa termin så går det bättre.

Så med detta vill jag ha sagt att vårdbidraget är sannolikt för snålt tilltaget, de flesta familjer får garanterat sämre ekonomi av ett barn blir hemmasittare.

Måste de inte faktagranska ledarskribenternas inlägg?

Jag är egentligen inte arg, är nog mest förvånad över att man på en så stor tidning som Expressen släpper igenom en ledare utan att ha torrt på fötterna.

Vi har vårdbidrag för våra båda barn, den ena har varit hemmasittare som bekant, den andra försöker vi hitta anpassningar till som fungerar som gör att hon inte kraschar. Under stora delar av det första året med Miss W och hennes hemmasittande slog jag knut på mig själv för att både finnas för henne och kunna vara jobbet. Hade ständigt dåligt samvete för att jag inte kunde jobba. Nu inser jag hur dumt det var att ha dåligt samvete för jobbet, det finns väl inte något viktigare än våra barn och deras väl och ve? Det är ju meningen att de ska bli välfungerande medborgare som vuxna, de ska jobba och betala skatt precis som vi föräldrar gör.

Jag har gått ner i arbetstid för det fungerar inte att inte veta om och när man kommer till jobbet. Samhället misslyckades med sitt mobila team, de kämpade hårt men insåg de inte fick Miss W att gå till skolan så återigen landade denna fråga hos oss föräldrar. Skolan börjar 8.30 och vi kör Miss W dit, helt fel håll för både mig och maken när vi ska till jobbet. Redan där hamnade vi i en situation där jag ständigt naggade på flexen, alltså fick jag börja senare på dagen. Sedan ska man ju köra barnen till BUP och barnhabiliteringen, även om man får en sen tid så ska jag ju först köra från jobbet och sedan hem och hämta barnet och därefter vidare till annan ort, återigen så rök flexen nu pratade vi inte om att nagga nu var det rejäla hugg i flexen, det är trist att behöva betala tillbaka en hel månadslön två gånger om året så nu vi fick även ändra på tiden när jag slutar på dagen. Det blir inte många arbetstimmar kvar när man måste senarelägga när man börjar och tidigarelägga när man slutar.

Jag är oerhört tacksam för vårdbidraget men det är ju inte några fantasisummor man får och det är inte sjukpenninggrundade vilket innebär att om jag blir sjuk så sjunker inkomsten drastiskt. Sannolikheten för att man blir sjukskriven på grund av utmattning på grund av barnens diagnoser är stor, jag kan inte de faktiska talen men en stor del av föräldrarna till barn med NPF-diagnoser mals ner i systemet. Vi slåss mot samhället istället för att jobba med samhället.

Det vi föräldrar vill är att det ska finnas en kunskap ute hos kommunerna, har man inte den så finns det faktiskt andra offentliga förvaltningar som kan hjälpa till och guida om hur man ska anpassa bäst. Ska alla barn inkluderas i skolan måste man också ha en beredskap för att alla barn inte klarar skolan som den ser ut idag. Tyvärr är det så att man måste i princip ha en diagnos för att få rätt hjälp, rätt hjälp kostar pengar och frågan är om alla kommuner har pengar nog att hjälpa de barn som verkligen behöver anpassningar av olika slag.

Att slåss för att barnet ska få rätt anpassningar är tidskrävande och det tar mycket energi, både tiden och energin behöver man egentligen för att hjälpa barnet som mår så dåligt. Hade man behandlat utmattade barn på samma sätt som utmattade vuxna så hade det kanske blivit fart på skolorna runt om i Sverige, men det finns inget rehabiliteringskrav på den svenska skolan.

Vi har valt vägen att försöka hitta aktiviteter i lagom dos som ger energin och livslusten tillbaka, men om man som förälder själv är helt slut kanske man inte orkar det.

Vi är inga übermänniskor och vår ork hänger på en skör tråd emellanåt men vi försöker ge varandra tid att återhämta sig mellan varven för annars blir vi snart också sjukskrivna och det är ingen bra lösning för vår familj.

Att få vara som alla andra

Vi har ju en av varje sort, den ena tycker att det är ok att inte vara likadan som alla andra medan den andra inte vill få några anpassningar gjorda.

Bara en sådan sak som att få sina böcker på inläsningslicens i iPaden ställer till problem för Miss C, "JAG VILL INTE" är den mest dominerande kommentaren. Det värsta är att jag inte kan komma på någon bra kommentar/fakta för att vara pedagogisk när jag förklarar varför hon behöver det.

Min slutsats av detta är att jag får lämna över detta till professionen och hoppas på att det blir bra.

Sista hela veckan av sommarlovet är en besvikelse för Miss C, hon tycker att vi är borta för mycket! Men det är hon som är borta, sova hos kompis kvalificerar sig verkligen för att vara borta. Vi andra är hemma.

Nu börjar Miss C bli trött

vi har inte försökt hålla några som helst sovtider för henne under hela sommaren och det straffar oss nu. En av dagens kommentarer visar på hur trött hon är även om hon aldrig någonsin skulle erkänna det.

Miss C ringde en kompis och ville leka men kompisen skulle leka med Miss T och då brast det. "Ingen vill någonsin leka med mig, jag har inga kompisar". Ett nej på hela sommaren räckte för att raset skulle komma.

Sanningen är nog den här, Miss C har ingen bästa kompis men många kompisar man kan ringa när man vill leka, helst ska den man ringer ställa upp utan prut.

Jag klurar

på hur jag ska införliva "fixa frukosten själv" i morgonrutinerna för Miss C.


Att själv göra frukost är väl att jämställa med att resa till månen för någon annan. Miss C förstår inte varför hon själv ska bre mackan med smör och lägga på korv.


I hennes fall tror jag inte det räcker med att man gör en frukostlåda och ställer i kylskåpet.


Frågan är hur man får till det, en serietidningsstrip? Vi ska ju göra en tavla med bilder/text om vad man ska göra varje dag med hjälp av en legoplatta, är bilder på den ett sätt att tydliggöra hur man gör frukost till sig själv?

Nu har 2/3 av sommarlovet gått

och det har varit upp och ner. Miss W hon har varvat dagar då hon sovit mest med intensiva dagar med läger eller kompisar.


Miss C hon är ju intensiv hela hon och timmarna är få då hon varvat ner.


Trots detta så har det ändå gått över förväntan. De har sysselsatt sig och själv planerat för aktiviteter och sedan genomfört aktiviteterna.


Nu ska vi ha semester och då blir det en balansgång mellan aktiviteter och vila för Miss W. Vi försöker göra sådana aktiviteter som Miss C gillar och blir nöjd av att göra, oftast så är det minigolf många gånger på en vecka, men trots detta är det en begränsad tid som aktiviteten pågår. Miss W får ha med sig sin plåtburk med akvarellpennor och sina mindfulness målarböcker så hon kan stänga ute omvärlden vid behov. Kortlek är något som måste finnas med när vi åker iväg någonstans, regnar det kan man ju spela gurka, åsna, 31 eller 500.


Att åka och shoppa funkar inte, Miss W blir stressad när Miss C är med och så blir inget roligt.


Kanske får vi dela på oss vid något tillfälle för att Miss W ska få utrymme att göra något hon vill medan Miss C är iväg på något som hon tycker är roligt.

Pokemon Go

ja om detta spel kan man ju tycka hur mycket som helst. Men jag tycker att det är bra, det är något som barnen kan spela utan att det krävs en massa planerande. Orkar man, cyklar man till grannbyn så kan man jaga Pokemons där. Är det en riktigt bra dag kan man ta bussen till stan eller till en annan grannby för att se vad för Pokemons som finns där.


Kanske hittar man vattentyper vid favoritsjön och då blir ju en tur till favoritsjön ännu roligare.


Kommunen har ju en uppsjö aktiviteter på fritidsgårdarna men inget har lockat, trots att de har haft bland annat studsmattehoppning, sådan där man är selad. Vi har en skejtpark bara en liten bit från där vi bor men ändå har barnen mest suttit inomhus i sommar.


Vi har lärt oss så mycket om hur vi bör göra nästa sommar, vi kommer att göra många saker annorlunda nästa sommarlov, kanske inte fler inplanerade aktiviteter men dagliga scheman för att minska stressmomenten.

Nära nära

men ändå någon vecka bort. Semester alltså.


Jag längtar efter semestern, jag vill sova så länge jag känner för det, regnar det så pysslar jag lite. Vi planerar in lite roliga aktiviteter för familjen mellan varven. Hittills så har ju sommaren varit så där, det är ganska varmt men det är grått och mulet mest varje dag.


Längtan efter semester blir ju inte mindre av att vi aldrig har haft så lite att göra på jobbet någon gång tidigare. Trots att jag jobbar i vården kan jag skriva så.


Att inte ha så mycket att göra gör ju att längtan efter semester blir större på något sätt.

Det stora raset

Miss W har ägnat veckan åt olika aktiviteter, roliga sådana. Träffat kompisar och sin kontaktperson, varit på läger på dagarna i början på veckan.

Raset kom igår, jag trodde att det skulle vara ett litet ras med mycket vila under gårdagen, men hon är lika sliten idag som igår. Hoppas att hon lär sig något av detta.

Helt uppenbart är hon inte gjord för roliga aktiviteter 5 dagar i sträck med en avslutning där man först träffar kompisen och sedan kontaktpersonen.

Redan dag 2 av lägerdagarna kunde man märka att det slet på henne fastän hon hade jätteroligt. Hon ville inte att lägerdagarna skulle ta slut men med facit i handen var det bra att det inte var mer än 3 dagar på läger.

Nu har vi ägnat tiden åt förmaningar

Det har ju blivit mycket lek med kompisar och Miss C har varit nöjd.


Miss C är en fena på klockan men hon förstår inte tids innehåll. Sedan har vi insett en sak till, antingen förstår hon inte att om hon ska vara hemma kl 18 så bryter man leken tidigare och cyklar hem alternativt så struntar hon i tidsangivelsen.


När hon nu hade kommit hem för sent x dagar i följd tröttnade jag på den dåliga tidhållningen och sa ifrån att om du inte kommer hem till den tid vi kommit överens om så får du lekförbud. Jag avskyr att bestraffa men i Miss C:s fall är det enda som biter på. Just lekförbud är effektivt. Att behöva gå hemma och drälla är en världskatastrof.


Vid nästa lektillfälle så skötte hon sig och kom hem i tid. Nu är jag ju luttrad och undrar hur länge det varar.

Handlar oron om något helt annat?

Miss C har ju haft det jobbigt sedan sommarlovet startade, handlar oron egentligen om att det inte är någon vuxen hemma på dagtid?


Vi har ju redan konstaterat att det faktum att hon inte har fritids längre, och därmed inte lika många kompiskontakter varje dag som hon är van vid, är en del av problemet.


En annan orsak till oron är ju de brutna rutinerna, för henne är rutiner viktigt och hon hade skapat sina som fungerar bra när det är skola.


Det som får mig att börja undra är att hon frågar om vem som är hemma med henne nästa dag och helst ska det vara någon hemma hela dagen.


Å ena sidan vill hon vara stor och inte gå på fritids men å andra sidan vill hon vara liten och ha vuxna runt sig hela tiden, just denna sommar har vi problem på den fronten, vi jobbar några veckor till innan det är dags för semester.


Vi har under de få veckor som gått sen skolan slutade för sommarlov insett att nästa sommar får vi överlappa varandra så att barnen har vuxna hemma i 6 veckor istället för 4 veckor.

Jag skriver sällan på något djupare plan,

jag konstaterar mest knastertorr fakta. Men denna gången ska jag försöka mig på att skriva ett lite djupare inlägg.

Att inse att man har ett barn med AS (autismspektrum) är ju lite en sorg men också en befrielse för man vet ju vad man har att jobba med. Att då har tjejer med AS är ännu mer speciellt, det är ju mest pojkar som får diagnosen, kanske mest för att kriterierna är framtagna på pojkars sätt att fungera. Har man som jag två stycken som är rätt tysta i skolsammanhang så riskerar man att gå genom hela skolan utan att få en diagnos. När Miss W fick sin diagnos så bestämde vi direkt att Miss C ska utredas, inte för att hon har mer problem men för att hon är nördigare i sin person.

Vi är lyckligt lottade på många sätt, vi fick underbar och direkt hjälp när vi sökte hjälp för Miss W, när insatt behandling inte gav den effekt som önskades så bestämde de gemensamt med oss föräldrar att en utredning kanske skulle kunna ge en förklaring till varför Miss W inte klarade av att jobba med KBT-trappor. Vi slussades vidare till en mindre mottagning av en slump, vi tillhörde egentligen inte den, och detta blev verkligen bra. Vi fick träffa Sofia och Magnus som på olika sätt mötte Miss W i den situation hon var i, första testerna gjordes hemma i vår trädgård. Magnus kom hit en högsommardag, han och Miss W satte sig under parasollen i trädgården och gjorde den datorbaserade testen. Båda barnen inkluderades även i Magnus forskningsstudie där han försöker hitta nya modeller för diagnostisering. Man enkelt förklara det som en hörseltest, man spelar upp ljud som man sedan mäter hur det fortplantar sig i hjärnan, om jag har förstått rätt så har barn med NPF-diagnoser en avvikande ljudfortplantning.

Diagnosen blev klar för Miss W och vi fick komma till en liten barnhab-mottagning, efter deras utredning så fick Miss W en fantastisk psykolog som hon fortfarande har kontakt med. Även barnhab har lyssnat noga på oss och de insatser som görs syftar till att Miss W ska klara av mycket mer saker än vad som är fallet just nu.

Vi har ett elevhälsoteam i kommunen som jobbar aktivt på olika sätt, den enda plumpen har kommit här. Vi fick något som kallas mobila teamet och de rådde oss att ta bort internet och TV under dagarna för Miss W, hon skulle ha tråkigt så hon ville till skolan. Utan Tv:n och internet så hade inte Miss W klarat av att vara ensam hemma. De tyckte inte heller att vi föräldrar skulle ta vård av barn på Miss W. Miss W mådde fruktansvärt dåligt och som föräldrar slet man med frågan om man skulle lyssna på professionen eller på magkänslan. Vi har valt magkänslan av en del skäl som jag inte vill skriva om här.

Precis som tusentals andra föräldrar i detta land så slets jag mellan jobbet och hemmet. Efter ett tag så valde jag hemmet, att få barnen att vara välfungerande och kunna gå ut skolan är viktigare än jobbet. Jag älskar att jobba men inte till vilket pris som helst. Priset som jag höll på att få betala var stort. Jag har fått använda KBT-kunskaperna som jag fick när vi föräldrar var kallade till BUP under Miss W:s KBT-kurs. Prioritet 1 var att inte ha dåligt samvete för jobbet utan istället konstatera att just nu är det så här och för att få saker och ting att fungera kan jag inte jobba 81 %. Som tur är så har jag en arbetsgivare som accepterade att jag gick ner till cirka 60 %, nu fungerar det mycket bättre men frånvaro från jobbet har jag ändå då och då.

Jag inser att vi har haft en fantastisk tur, vi har inte blivit orosanmälda till socialförvaltningen, när jag själv tog kontakt med socialförvaltningen så ville de inte ens ta upp en anmälan från oss. Idag går Miss W i en resursgrupp och även här ser man skillnaden i hur många killar respektive tjejer som får en diagnos, Miss W var ensam tjej i gruppen om 12 elever under första året. Under år 2 så slussade man försiktigt in en tjej till gruppen. Till hösten kommer de att vara fyra tjejer och tio killar inskrivna i resursgruppen. Miss C ska få större anpassningar nu när hon börjar åk 4, man ska försöka strukturera upp hennes dagar och verkligen se till att hon förstår vad hon ska göra om de har schemabrytande aktiviteter. Sannolikt kommer man även att anpassa hennes läxor, hon har en språkstörning men man vet inte om den beror på dyslexi eller om den ryms inom AS. Vår plan är att Miss C ska kunna gå kvar på sin mellanstadieskola och sedan när det blir dags för högstadiet så får vi fundera vidare om var hon ska gå. Kommunen har faktiskt löst det här med resursgrupp och inkludering på ett bra sätt, högstadieskolan ligger på ena sidan vägen och lokalerna för resursgruppen ligger på andra sidan, så de elever som vill och kan gå i stora grupper i vissa ämnen kan gå emellan skolorna.

Trots att vi har haft goda myndighetskontakter i princip över hela linjen så slits vi som föräldrar lika mycket som andra men kanske inte av samma orsaker. Att se sitt barn må så dåligt att det inte vill leva är fruktansvärt. Att inte på något sätt kunna bära deras smärta skär i hjärtat. Man får vänta in rätt tillfälle för att kunna träna på saker som är lite svårare, man får anpassa umgänge och aktiviteter på många olika plan, man blir helt enkelt en ö i samhället, att ta sig till och från ön är inte så lätt, färjan gör bara några få turer känns det som.

Man lockar man pockar, man mutar, man blir less, man ger upp för en stund och så får man en brytning där man häver ur sig all vanmakt och så rullar det på ett tag igen. Om ni undrar vad vi mutar med så är det glass, en speciell sort som är dyr men som man kan göra själv som smakar väl så bra. Numera behöver vi inte använda den mutan så ofta, men under en lång period så var det glasstillverkning varje helg, för att fira att vi hade lyckats med något svårt.

Det här sättet att leva kommer att bestå länge när man har flera barn med diagnoser men man kommer att få ha olika förhållningssätt då barnen är så in i bängen olika. På ett sätt är jag glad åt att vi har många år mellan barnen men på ett annat sätt inte. Lagom till min man går i pension så kommer Miss C att räknas som vuxen om hon sedan är vuxen nog att flytta hemifrån och ta ansvar får framtiden utvisa.

Vi ligger två steg efter

och det känns inte bra. Jag tycker att vi har försökt förbereda barnen på sommarlovet. Det finns framtaget aktiviteter som man kan gå på, man kan åka iväg med bussen om man vill ta sig en tur men ändå så ligger vi två steg efter Miss C.

Miss C har ju valt att inte gå på fritids, sannolikt orkar hon inte under skoldagarna men ändå så är det just till fritids hon vill just nu. Hon kan inte acceptera att hon valt bort fritids och därmed är hon en plåga för Miss W.

Nu försöker vi tänka ut nya strategier för att få vardagen att fungera nu när det är sommarlov.

Vi försöker prata med Miss C om hur hon bör göra och inte göra. Hon är på ett gräsligt humör helt enkelt. Hon är ju inte lätt att prata med precis, hon säger ofta ja ja när det är något som hon vet att hon gjort fel och inte vill diskutera det med oss.

Att vara hemma helt utan bestämda rutiner går bara inte för sig

Miss C har så mycket bekymmer med ostrukturerade dagar så det finns inte. Nu vill ju inte Miss C gå på fritids och det här med att styra upp dagarna och göra något vettigt är inte mina barns starka sida.


Vi har plockat fram information om vad som finns att göra i kommunen men ändå så fungerar det inte. Nä för vi har inte sagt att imorgon gör ni detta.


Miss W har fått ett träningsprogram med lite olika övningar som ska göras 5 gånger för vardera övningen, gör hon dem? Nä, men varför vet jag inte. Tror att hon blir trött av att Miss C stökar.


Jag tror att jag måste ta ett snack med dem ikväll om hur vi ska strukturera upp dagarna så att Miss C får ro inombords och Miss W inte läcker mer energi.

Midsommarafton kom och gick i åskans tecken

Miss W gillar inte när det åskar och eftersom det åskade mycket och länge i torsdagkväll - natt till fredag tog det lång tid innan det blev sänggående.

Vi hade gäster under gårdagen, en gäst som inte varit här förut och det skapade en viss oro hos Miss W, kompisen skulle ha med sig sin pojkvän. Allt avlöpte väl och jag tror att alla "barn i åldern 10-17 år" hade trevligt. Det var lite studsmatta, kortspel, snackande och skrattande.

Vid sådana här tillfällen kan jag ibland tycka lite synd om Miss C, hon har ingen i sin egen ålder att hänga med. Men så kan det gå när man har "gamla föräldrar". De flesta i vårt umgänge startade ju långt före mig och har därmed vuxna barn.

Som tur var så fick Miss C hänga med de äldre och så var hon nöjd, däremellan blev det nog lite Nintendo.

Nu har ju Miss C vilat från kompisar några dagar och börjar tjata om att ringa kompisar igen, hon har ringt idag men kompisen svarade inte, alltså lämnade Miss C ett meddelande men ändå vill hon ringa igen. Om just detta kommer jag att skriva mer i ett annat inlägg.

Nu kom tröttheten

Det har varit ett intensivt lekande för Miss C, i princip varannan dag.


Hon har cyklat till kompisarna, lekt länge med dem och sedan fortsatt med något energikrävande när hon kommit hem. Vi har haft besök hela helgen, då måste man ju uppföra sig väl och visa att man fått en god uppfostran. Det har blivit sena kvällar för nu när det är lov så vill hon inte gå och lägga sig så länge det är ljust ute.


Miss W och C ska ju vara ensamma hemma i sommar, så jag frågade Miss W via en chatt tidigare idag om Miss C var trött och det var hon, hon ville inte ens leka med kompisar idag. Hade jag inte visst vad det beror på så skulle jag kunna tro att Miss C har blivit sjuk.


Några dagars vila så är hon nog på banan igen och vill leka lika intensivt.

Det känns som om det är stängt för semester

Miss W njuter av att vara ledig men är fortfarande ganska så trött och trots att det är fotboll på TV:n så kan man se på henne när hon inte riktigt orkar mer.

Miss C hon har aldrig stängt för semester, hon har alltid planer på G när det gäller att leka med kompisar helst varje dag.

Vi föräldrar försöker komma ikapp med saker som vi tänkt att det gör vi när det är sommarlov, att det sedan blev ett berg med saker som ska göras tänkte vi inte på.

Trots detta så har vi lyckats implementera en sak i Miss W:s liv, hon ska på dagläger i juli, det har tagit lång tid att motivera henne till det.

Sedan ska man ju hinna med utflykter, vara sociala, resa på semester och mycket annat. Hur mycket det blir gjort får vi se när sommaren är över.

Nu har det efterlängtade sommarlovet äntligen kommit

vi vuxna tyckte det var värt att fira, gott grillat kött, ugnsbakade grönsaker och potatis. Efterrätten är jordgubbar. Vi har ju lite udda matvanor här. En äter helst kött och potatis, så de ugnsbakade grönsakerna gick bort. Den andra äter helst potatis och kalla grönsaker så då rök både köttet och de ugnsbakade grönsakerna.

En äter jordgubbar och glass medan den andra äter chokladbullar vilket den första inte äter.

Är det svårt att fixa till en firarmiddag eller är det? Hemmagjord chokladmousse skulle kunna fungera för båda men det är mer en vinterdessert.

Vi har givit upp när det gäller maten, den som inte gillar helt kött får alternativ och den som inte gillar grönsaker får endast de grönsaker som trots allt gillas. Om vi hade försökt med något annat så hade vi inte fått matro och matro känns viktigare och viktigare med åren.

Kanske handlar det om att vi har accepterat barnens svårigheter i olika former kanske handlar det om vårt eget behov av att matstunderna ska vara trevliga och locka till prova nya saker, inte idag och kanske inte imorgon men i sinom tid. Matstunderna ska ju också locka till socialt samspel och ska jämnt käbblas om maten så blir det ju inte så mycket social träning.

Det är kul med husdjur

Helst skulle vi ha en hel cirkus eller nåt. Vad som är mindre roligt är att tömma lådan efter katten, "häng upp en bild av Justin Bieber så ska jag tömma lådan", så sa hon för ett tag sedan. Med tanke på hur kattlådan ser ut just nu så är frågan om hon verkligen tömmer efter sin katt.

Jag pratar förstås om Miss W hon älskar djur men inte att städa efter dem.

Så nu ska jag leta upp en lämplig bild och hänga upp, fortsättning följer.

Är vi mer upplysta nu?

Då tänker jag mest på oss som föräldrar, svaret är både ja och nej. Varken jag eller maken slukar litteratur men vi försöker ständigt härleda ett beteende till något.

Idag kan jag om jag tittar noggrant i backspegeln konstatera att Miss C har uppvisat en provkarta av beteenden när situationen blivit henne övermäktig. Om det är för mycket människor runt henne på en tillställning vill hon gärna åka hem långt innan vi vuxna känner oss redo för att åka hem.

När hon var liten, upp till cirka 4 - 5 år så blev hon sjuk i segdragna infektioner som ofta var parade med hög feber i en vecka eller mer. Jag kan se nu att dagis sannolikt var en överkravs situation för Miss C, har till och med frågat på BUP om det kan hänga samman vilket läkaren konfirmerade.

I lagsporter där hon inte känner sig riktigt bekväm men ändå så gärna vill vara med slår hon sig och vill bli utbytt. Vi kommer att försöka få till lagsport i annan form för henne men inte nuläget. Nu ska hon få prova på en sport som kanske inte är helt lyckad utifrån hennes funktionshinder men som säkerligen kan bli bra om man ger henne tid. I detta fallet är det inte autismen som ställer till det utan ADD:n som gör henne långsam.

En sak som vi har sett de två sista terminerna i skolan är att så fort de frångår schemat i skolan och Miss C inte har klart för sig hur dagarna ska se ut, då brister hon i gråt för ingenting eller så blir hon arg, man kämpar med att hålla henne på humör medan hon är hemma. Så detta ska vi berätta för den nya klassföreståndaren, att man måste försöka förbereda Miss C bättre när det blir schemabrytande aktiviteter för att resten av hennes vakna tid ska bli bra. I detta ligger även möjligheten till att få läxläsningen till att fungera.

Öppet brev till Hanne Kjöller

Bästa Hanne Kjöller
Har du någonsin träffat en familj där ett eller flera barn är hemmasittare? Tror inte det för då hade Du inte skrivit som du gjorde på DN debatt.

Jag är en av många föräldrar i detta avlånga land som har en hemmasittare och jag precis som alla de andra föräldrarna önskar inget hellre än att våra barn går i skolan som neurotypiska barn gör.

Det som är mest snedvridet i din ledare är att Du bara pratat med skolledare. Skolledare är lärare som gjort karriär och som har en uppgift om att hålla budgeten men helst också ha goda betygsresultat utan att behöva lägga ut extra pengar på anpassningar och resurser.

Hade Du pratat med specialpedagoger som brinner för dessa barn hade nog Din ledare sett annorlunda ut.

Tyvärr är det så att alltför många barn i Sverige inte får den hjälp de skulle behöva. Sverige sviker dessa barn å det grövsta. Det värsta är alla de barn som passerar år efter år i skolan utan att någon reagerar eller tycker att vi borde utreda det här.

Vi som föräldrar blir skärskådade allt för att hitta något som man kan slå ner på, det är vårt fel att barnet är hemmasittare. Man får höra kommentarer som att man ska inte stanna hemma med sitt barn som har så mycket ångest att de inte vill leva längre. Man ska se till att göra det tråkigt hemma för att barnet ska vilja vara i skolan. Hm, men skolan har gjort att barnet kraschar och det tar energi från barnet att bara tänka på att gå dit. Vi hade aldrig sagt till en vuxen som är totalt utmattad och blir sjukskriven att du måste vara på jobbet igen imorgon och jobba hela dagen, men detta är det som erbjuds våra barn. De ska tillbaka till den skola som gjort att de kraschat och helst på full tid med en gång. En vuxen som kraschar arbetstränar ibland under mycket lång tid för att sedan komma tillbaka till arbetsmarknaden, detsamma borde gälla för våra barn. De åtgärder som görs bör syfta till att barnet hittar en balans som gör att det blir ett fullgott liv med, arbete, familj och fritid.

Det är väldigt varierande i Sverige om man som förälder får ett vab-intyg eller ej. Förvisso är det så att ångest och oro är en del av många NPF-barns vardag men när ångesten och oron är så stor att barnet inte kan gå till skolan borde det vara självklart att föräldrarna ska kunna vara hemma för vård av barn men så ser det inte ut. Allt handlar om vilken läkare man träffar på sin mottagning.

Det kommer rapport på rapport om att föräldrar till barn med svårigheter (inte bara NPF-diagnoser) har en oändlig mängd myndighetskontakter. Alla dessa kontakter ska skötas på dagtid men då är det ju tänkt att vi föräldrar ska jobba. Alltså stressar vi för att hinna med både jobb och alla kontakter, till slut tar vi som föräldrar slut och blir sjukskrivna. När vi väl är tillbaka på jobbet igen inser vi att vi kan inte jobba så mycket som vi har gjort tidigare alltså går vi ner i arbetstid, har man tur och har vårdbidrag beviljat så kanske man går plus minus noll annars får man försämrad ekonomi i familjen som en ytterligare följd av att skolgången havererat.

Tänk om man någon gång skulle säga så här i stället:
Gör rolig saker som ger ditt barn energi och ork att komma tillbaka till skolan, när hen vill det så är vi beredda och anpassar med noggrant planerad återgång till skolan, med bara enstaka lektioner till att börja med.

På Utbildningsradions hemsida så finns det en serie som heter Liv med autism och så finns det en föreläsning av Kenth Hedevåg om de saknade barnen, bägge delarna kan varmt rekommenderas för att bättre förstå varför det finns hemmasittare. I serien Liv med autism finns ett mycket bra program om Albins väg tillbaka.

Kenth Hedevågs siffror om hur många barn som har svårighet att hänga med i den svenska skolan borde vara en väckarklocka för ansvariga politiker. Kanske borde Du göra en djupintervju med honom och höra hans tankar.

Du dömer ut en stor grupp människor som Du inte träffat och som ställs inför långt större utmaningar än vad föräldrar till neurotypiska barn gör. Vi kan verka tjuriga, fyrkantiga och ej kompromissvilliga i våra kontakter med myndigheter om vi inte får den hjälp som vi tror att vårt barn behöver, kanske måste vi vara det för vem skulle annars strida för våra barn?

Tyvärr är inte vårt samhälle byggt på ett sådant sätt, att man i princip utan att be om/hota för att få något, får det alternativ som är bäst för individen. Den som orkar kämpa för sitt barn är obekväm i myndigheters ögon eftersom denne inte finner sig i det första alternativet som presenteras.

Utöver detta så har många av oss föräldrar samma svårigheter som barnen men är inte utredda för det eftersom diagnoserna inte fanns när vi växte upp och vi har därmed inte fått hjälp på det sätt som barn och ungdomar kan få idag.

Tro inte annat än att vi föräldrar vill att våra barn ska gå i skolan, de ska må bra och känna att de har en framtid. Vi gör vårt absolut bästa, vi tar hjälp av samhället i hopp om att hitta ännu bättre lösningar för våra barn. Vi är inte rättshaverister som jobbar mot myndigheterna men vi får slåss enormt mycket för att få det vi faktiskt har rätt till enligt lagen. Rätt ofta måste vi anmäla skolan för bristande anpassning och det ses inte med blida ögon. Däremot kan vi inte anmäla den bristande vården eller det faktum att våra barn ibland faller mellan stolarna och därmed inte får den hjälp de har rätt till.

Vad händer om orken tar slut?

Ja föräldrarnas alltså. Vi har haft det stökigt med Miss W en lång period nu och det har i princip kvittat vad vi gjort för att hjälpa henne.

Under gårdagen kände jag att orken var på upphällningen och jag var dessutom rätt arg på en sak. Så jag gick in till henne och frågade hur hon skulle göra om min ork tog slut. Svaret jag fick var att hon skulle stanna hemma för ingen puffade på henne. Då berättade jag att kommunen inte kommer att stillatigande titta på när hon inte går till skolan utan  man kommer att försöka hitta någon form av lösning som kanske innebär att man inte får bo kvar hemma och dit man måste åka tar inte emot både barn och husdjur. En del av svaret på detta är inte lämpligt att skriva ner.

Kontentan av det jag sa var att jag tycker att det är förfärligt att jag måste tjata om allt som ska göras, att hon inte tar ansvar för någonting själv.

Hon bearbetade det jag sa under någon timme sedan bad hon om ursäkt. Hon gick och la sig utan prut, första gången på länge. Hon steg upp och gjorde sig klar, meddelade att hon var klar att åka till skolan, allt utan att vi föräldrar behövde lägga tid och energi på att motivera, puffa på, tjata, ja jag skulle kunna fortsätta att skriva många synonymer.

Jag tycker inte om att skälla på henne men min inre motor hackade betänkligt igår och jag kände att jag orkar inte en dag till. Nu tror jag förstås inte att detta kommer att hålla i sig, men som tur är så det inte många dagar kvar och på flera av de dagarna ska det göras roligheter som kanske kan locka iväg henne utan att vi måste "bära" ut henne till bilen först.

Det går ju inte att bli sjukskriven från sin familj och frågan är hur en rehabilitering skulle se ut.

Det vände på en femöring

och fråga mig inte hur. Det var träligt att gå och lägga sig igår, värre än tidigare. Men till slut så fick jag henne i säng.

Morgonen var väl sådär, Miss W visste att vi skulle åka till barnhab men var väl inte så sugen på att åka dit, rättare sagt inte sugen på det heller.

På vägen dit pratade vi om det stundande sommarlovet och äntligen så hittade jag pusselbiten som saknades. Det är sommarlovet ihop med Miss C som gnager. Jag kan förstå det, Miss C är inte lätt att tas med alla gånger men Miss W är en tuff nöt att knäcka så jag tror att Miss C får stanna hemma mer än vad hon tror.

Vi har lagt upp lite lösa planer för vad de kan göra och vi har diskuterat vad som ska finnas i frysen som är lätt att tillreda själva.

Sedan fick jag tips om sommarkortets regler för barn, införskaffning av ett sådant står högt upp på införskaffalistan inför sommarlovet, vattenballonger är en annan produkt som ska införskaffas, fortsätter det att vara så här varmt så blir det nog många vattenkrig i sommar.

Hon åkte iväg

inte för att hon såg så pigg ut i morse, men mentorn skulle hämta och då brukar hon inte backa ur. Hem kom hon som en urvriden disktrasa.

Nu är inte bristen på anpassning orsaken, de anpassar krav och situationer på ett bra sätt i skolan. Nä Miss W har fått för sig att hon ska inte gå och lägga sig på kvällarna/nätterna. Ärligt talat så vet jag inte hur mycket hon sover men det är för lite i alla fall.

Hon hade gärna kvitterat ut sommarlovet redan nu, det kvittar att de ska göra lite roliga saker sista veckan, tror att hon hade avstått alla de aktiviteterna om hon bara slapp gå till skolan före augusti.

Alla skolungar är trötta på skolan nu, men våra bara signalerar det annorlunda, en som stannar hemma och en som har lite mer kontrollbehov än vanligt.

Vi inväntar ett överlämningsmöte på skolan, vi tror att det behövs anpassningar för att Miss C ska kunna fungera optimalt på mellanstadiet. Nu vet vi förstås att Miss C får en superb klassföreståndare men det hjälps ju inte om kraven blir för stora. Miss C är inte heller riktigt på banan när det gäller en del anpassningar som vi tror behövs.

Varför måste jag kämpa de sista 2 veckorna?

Ja, varför måste Miss W kämpa de två sista skolveckorna? Jag har inte något svar. För att säga att hon har skolplikt känns ju rätt överspelat. Hon vet att hon har skolplikt.

Någon som har ett bra svar att ge?

Sovstrul

just nu har vi svårt att få Miss W i säng, det är förenat med en stor portion ångest, frågan är varför. Det blir väldigt sena kvällar för mig som nästan alltid stannar uppe en bra stund efter hon gått och lagt sig. Nu är jag i och för sig en nattuggla men även sådana behöver sova ibland.

Miss C var hos en kompis och badade i poolen i helgen, sannolikt fick hon en kallsup och så var inte vattnet tillräckligt renat för hon har varit magsjuk sedan dess. Alltså stiger hon upp väldigt tidigt just nu.

Mr J har varvat nattarbete med tidiga morgnar vilket gör att han har behövt sova extramycket några dygn.

För ett bra tag sedan föreslog jag för Miss W att hon skulle få Circadin-tabletter precis som Miss C men då blev hon bara irriterad och sa att jag ska inte ta några mediciner, bah.

Nu är snart den efterlängtade sommaren här

temperaturmässigt är den redan här men ledigheten dröjer några veckor till. Andra familjer dukar ute och njuter av värmen och av att kunna sitta ute och äta. Vi äter inomhus i princip året runt. För på vår uteplats finns det fler kryp än någon annanstans i världen.

Det finns knott och myggor, de gillar mig men jag gillar inte dem. Det finns getingar och humlor och dessa varelser är verkligt avskydda i vår familj, tre av familjens medlemmar blir som semaforer när det kommer något getingliknande när vi sitter och äter. Sedan finns det ju flugor av varierande storlek och farlighet, rätt ofarliga trots allt men de gillar en person i familjen som brukar få stora räliga bett från den farligare varianten.

Jag har planterat blommor på håll som ska dra humlor och getingar till sig, allt för att hålla dem borta från matbordet, men ändå så lyckas familjen hitta dem.

Skulle det dessutom dyka upp en spindel då rymmer barnen fältet, man skulle minst kunna tro att det är svarta änkan som kommer på besök. Att gå och duscha i källaren är alltid förenat med en spindelinspektion, jag har försökt lära Miss W en del strategier kring det här med spindlarna men emellanåt är dessa strategier som bortblåsta.

Om blickar hade kunnat döda så hade jag varit död nu, maken gillar honung, märkligt eller hur? Alltså tyckte jag att vi kunde ha några bisamhällen stående utanför tomten. Nä jag behöver inte skriva vad han svarade.

Eftersom våra barn

passerat nålsögat på dagis och i skolan utan några större anpassningar så kan man ju undra över hur stora deras bekymmer är.

Nu tror jag inte att det är så att de har så små bekymmer att de skulle kunnat gå igenom skolan utan en utredning. Tyvärr är det så att Miss C hade inte fått någon utredning om inte vi föräldrar hade slagits för det. När Miss W fick sin diagnos då kände vi att de kan utreda Miss C också för hon är på många sätt nördigare än sin storasyster.

Om vi inte fått utredningen så hade jag nog gått och grunnat på om inte Miss C också hade en eller flera diagnoser.

Egentligen gör ju inte själva diagnosen någon skillnad för oss föräldrar, de svårigheter som barnen har känner vi ju till sedan länge, det som möjligen ändrar sig är hur vi tacklar deras svårigheter över tid. Man pratar mycket om intensivträning på minst 25 h i veckan, detta har ju mina barn missat men å andra sidan så har det alltid gått i vanliga dagisgrupper och skolklasser, visst har det varit svårigheter framförallt för Miss C men aldrig så stora svårigheter att dagis föreslagit en utredning.

Det som vi märker skillnad på om man jämför Miss W och Miss C är att vi försöker föreslå olika fritidsaktiviteter som vi tror ska passa Miss C medan Miss W har fått prova vad hon önskat, frågan är vad som är rätt.

Att våga tänka utanför boxen

Mycket av det som sker inom skolan och vården av våra telningar är efter givna ramar och visst är det så att många kan man hjälpa utan att fundera över om man kunde gjort på ett annat sätt.

Ibland måste man i alla fall tänka utanför boxen, själv försöker jag tänka förutsättningslöst när jag ska försöka hitta vägen till hur man ska lösa problemen. En sak som har varit effektiv hos oss är att man får lov att göra Benny & Jerry-glass när man gjort något bra, många tycker säkert att man ska inte belöna barnen men jag väljer konsekvent att tänka att det motiverar Miss W att kämpa lite till.

Eftersom våra barn inte fungerar som många andra barn så kan jag kanske inte resonera med dem oavsett hur stora de är, ett neurotypiskt barn kan ju inse att mitt resonemang om varför man ska göra en viss sak är rätt, men mina barn förstår inte meningen med att göra vissa saker, vill jag då att de gör den saken så måste jag hitta en rejäl motivationsförstärkare.

Vi har en typisk sak som vi kämpade med i ett års tid, att motivera Miss W att gå ett år till i grundskolan, många var diskussionerna men först när jag sa att då dröjer det ytterligare tid innan "du måste bli vuxen" och kunna klara dig själv som polletten trillade ner. Vi fortsatte med att säga du får ett år till hos din älskade mentor och hos psykologen som hjälpt henne att göra framsteg, underförstått handlade det om att landa i diagnosen och skapa bättre förutsättningar för att klara gymnasiet, hinna mogna ikapp. Miss W:s situation görs ju inte bättre av att hon är född i slutet på december.

Nä man dör inte av det

man får det bara lite svårare. Det en tämligen enkel förklaring på barnens svårigheter. Då kan man kanske tycka jamen då är det ju inte så farligt. För oss som står sidan om och ser hur mycket kraft det tar för Miss W att träna upp olika förmågor, som hon faktiskt kunde hjälpligt innan hon kraschade, önskar ibland att det fanns en tablett som fixade det hela på ett enkelt sätt.

Jag vill inte på något sätt förringa någon som är fysiskt sjuk, kanske med risk för barnets liv, men på något sätt är det mer accepterat och kanske är det lättare att ta till sig kunskap om en fysisk sjukdom. Att sätta sig in i ett funktionshinder och vilka problem ett barn kan ha av sitt funktionshinder eller funktionsvariant är tidskrävande. Barnet ifråga kan kanske inte själv säga att jag kan inte sålla i alla intrycken jag får, eller jag kan räkna ut talet i huvudet men kan inte skriva ner det på papper, eller vad det nu kan vara.

Att klura ut svårigheterna tar tid och kraft, på något sätt handlar det om att vända och vrida på detaljerna. Ibland är det bara några få pusselbitar men eftersom jag inte vet vad det ska bli för att jag inte har en bild så kan det ta lång tid innan jag har löst pusslet.

Det har tagit mig flera år att förstå vad det är som gör att Miss W blir så trött när vi är ute och handlar t ex, den första grejen var lätt att knäcka, hon gillar inte att betala för sig, men varför gillar hon inte att betala för sig? I säkert ett års tid grunnade jag på det hela tills en dag då jag begrep vad det handlade om, om hon har 500 kr i börsen så vet hon inte vad den räcker till, alltså hon förstår talet 500 men inte vad man kan få för 500 kr. Alltså måste vi nu bygga strategier för hur hon ska göra när hon handlar så att hon har koll på hur mycket varorna hon plockat ihop kostar så hon slipper stå i kassan och plocka bort varor, för välja är också svårt. Som hon själv sa "men mamma, om jag behöver alla sakerna jag har plockat ihop, vad gör jag då?"

Hur anpassar vi bäst?

Den frågan ställde jag till barnhab för en stund sedan. Jag fick inte något svar. Jag har insett att kemi och fysik är ämnen som innebär stort motstånd för Miss W. Motståndet har nog flera orsaker, ny lärare, ämnen som är svårbegripliga för Miss W är några tänkbara orsaker, en annan kan vara att hon helt enkelt är en språkperson.

Svaret jag fick var att man ska ju anpassa efter henne, jo jag vet, men när vi som föräldrar inte känner oss säkra på om det är rätt väg att gå då frågar vi expertisen. Mentorn kommer också att få frågan så får vi se vad hon har att säja.

Vi har haft flera hemmadagar denna veckan men Miss W jobbar på hemma med det hon kan göra hemma vid datorn. Det täcker ju inte på något sätt en hel dag i skolan men det är bättre än inget alls.

Ändå var morgonen ett fall framåt, kanske kommer vi iväg imorgon eller så gör vi inte det och då får vi ta tag i skolarbetet hemma istället.

Vi föräldrar pratar inte om

vår sorg över att våra barn inte får den skolgång de har rätt till. Vi är förbannade, ledsna, trötta, uppgivna, jag kan fortsätta att skriva hur många känsloord som helst men just sorgen över de svårigheter som våra barn har, sannolikt i arv från oss själva, det nämner vi aldrig.

Det är säkert så att vi har inte tid att sörja, vi har fullt upp att försöka få ihop livet med alla de extrakrav om möten i skolan, på barnhabiliteringen eller BUP som barnens diagnoser innebär. Barn med diagnoser behöver ju ett mer lyhört föräldraskap så att man anpassar kravnivån utifrån dagsformen.

Hos vem kan vi lägga sorgen? Vi skulle säkert behöva egna vårdkontakter men den tiden tar vi oss inte för det skulle bli ytterligare en sten på bördan.

Vi vet ju också att våra barn behöver ett utökat stöd längre än vad neurotypiska barn behöver, så vi sätter våra egna liv och intressen på paus ytterligare några år i hopp om att våra barn ska bli självständiga, hitta jobb och boende som de trivs med, ha livet i balans så att de kan ha både arbetsliv och en bra fritid.

När allt detta har ramlat på plats då kommer vi få tid över att bearbeta den sorg som vi bär inom oss, ibland är den tydlig, ibland är den suddig, bra dagar känns den inte alls men den finns med oss hela tiden.

Två dagar blev det denna veckan

Det är ju inte på något sätt oväntat för orken har varit på upphällningen länge. Ännu en dag då mentorn inte var på plats, det är tröstlöst att ens försöka få iväg henne då.

Pratade med en av elevassistenterna och det visar sig att Miss W har en slutuppgift att göra i hemkunskap men det finns ett stort motstånd mot detta. Vi diskuterade lite alternativa lösningar för hur Miss W ska kunna göra denna uppgift, med tanke på rätten som hon nog kan tänka sig att göra är ihopgeggad så är det sannolikt så att klasskompisarna inte kommer att äta.

Det alternativ som är sämst ur betygssynpunkt är att hon gör rätten hemma, vi dokumentarar med foton eller film, hon får skriva ner vad hon gör och sina egna reflektioner. Kanske får det bli den varianten, hon gillar inte att laga mat och särskilt inte ihop med lärare. Det kan vara svårt nog att få henne att göra detta hemma.

Efter mer än ett års glassproduktion så kan hon själv nu men det har tagit lång tid för henne att känna sig trygg i vad hon gör och vad hon behöver för att göra sin egen Ben & Jerry-glass. Under långhelgen som gick gjorde hon alla moment själv, jag behövde inte ens vara med i köket under tiden.

Hon och Miss C ska själva fixa mat under sommarlovet, mycket korv och hamburgare? Ja troligen, korv, makaroner, hamburgare, köttbullar och pommes är inga problem. Smoothies går också bra men det vill inte Miss C ha, så vi får nog köpa storförpackningar av färdiga köttbullar och hamburgare.

Mentorn är på vift

då är Miss W:s ork på vift också. Det finns andra än mentorn som hon tycker är ok men när det ska göras nationella prov i de ämnen som hon avskyr mest samtidigt som mentorn är på utbildning, då är det bara kört.


Miss W har lyckats ta sig till skolan två dagar denna veckan men det går inte beskriva hur hon har mått på eftermiddagarna och kvällarna. På grund av detta drar hon ju energi från oss andra och inte har någon av oss andra något energiöverskott att ge bort.


När det gäller Miss C så fungerar det skapligt med skolan men kraven börjar ju stegras även för henne och man märker det främst när det är dags att lägga sig att det har blivit för mycket. Bra dagar så går hon och lägger sig utan några större krusiduller men när orken börjar tryta då blir det förhandling om att någon ska följa med och ligga hos henne när hon somna och så förhalar hon allt från medicinintag till pyjamas till tandborstning. Eftersom vi har samma rutin varje dag är det rätt träligt att behöva tjata varje dag under terminerna.


Nu ska Miss C börja mellanstadiet och jag tror att man måste anpassa en del för att inte hennes energi ska ta slut, frågan är bara om Miss C själv kan tänka sig de anpassningar som måste till.


För Miss W:s del så är vi ju räddade av det extra år i grundskolan som vi blivit beviljade, det som inte hinns med nu får de ta nästa år, kanske i början på höstterminen typ.

Långledigt

då kan man passa på att göra saker som är lite tidskrävande, åka långt iväg för att hälsa på släkten, hitta på roliga aktiviteter som visst låter sig göras även på korthelger men man har mer tid att återhämta sig på när man gör det en sådan här helg.

Familjen ska dela på sig under helgen, det tror jag är bra för oss alla, Miss W vill vara hemma och slappa, kanske åka med en kompis och shoppa. Miss C vill hitta på saker, som vanligt får man väl säga.

Alltså åker Mr J och Miss C iväg och hittar på en massa saker medan Miss W och jag stannar hemma, vi funderar på att åka till vårt favoritställe med en fikakorg med oss. Blir det fint väder så är favoritstället helt magiskt och man njuter av stillheten i fulla drag.

Jag tror bestämt att vi ska äta lite vuxenmat också, alltså ingen pizza, hamburgare eller korv. Som tur är så gillar Miss W lite mer vuxna smaker bara hon slipper äta grönsaker.

Den här delningen kanske gör att vi allihop återhämtar oss lite, Miss C ska åka norrut och jag tror inte pollensäsongen är lika intensiv där som här, då får hon hämta sig lite rent fysiskt. Miss W tycker om när det är tyst och lugn och ro, det är det ju aldrig annars så hon borde hämta sig psykiskt, kanske kan vi få till någon aktivitet utöver fikastunden som ger henne energi att klara de sista veckorna i skolan. Om jag inte missminner mig så vill hon baka också, tror jag vet vad hon har i åtanke.

Lagom till våren har kommit

så drabbas jag av något virus, jag har ont i lederna och huvudet, lite småsnorig och täppt i näsan. Kanske gör det inte saken bättre av att vi har en pollenexplosion just nu.

Att bli sjuk när man redan är nergången gör ju inte att man blir piggare och gladare. Trots nästan ett dygns sovande så känner jag mig inte pigg för fem öre. Snarare tvärtom, är mer hängig än någonsin.

Mentalt är jag helt under isen idag, så tur i oturen är att det är inte skoldag på några dagar nu, jag kan väl få grotta ner mig i mitt illabefinnande idag och så får jag spotta upp mig imorgon.

Jag förstår varför många föräldrar till NPF-barn blir sjukskrivna, det ska inte mycket till att stjälpa hela lasset för hårt kämpande föräldrar.

Eftersom Miss W VERKLIGEN blev en hemmasittare, det gick inte över en natt, så får vi ju lite arbetsuppgifter från barnhab som Miss W ska göra ihop med oss. Tränar de på att åka buss, så ska vi bereda tillfälle för Miss W att göra detta ihop med oss vid några tillfällen innan det är dags för nästa besök hos barnhab, de brukar träffas med 14 dagars mellanrum. Jag vet att det är vår uppgift som föräldrar att lära våra barn att klara sig i vuxenlivet men om man redan är pressad så blir små små uppgifter nästan oöverstigliga hinder och då är vi ändå lyckligt lottade som slipper kämpa mot myndigheter för att få till rätt anpassningar. Det mesta av det som ska tränas har Miss W klarat av att göra tidigare, så hon lär om kan man säga. Vi har insett att hon vet vad 500 kr betyder men inte till hur mycket det räcker när man är och handlar, blir hon stressad så klarar hon inte att räkna ut hur mycket sakerna hon har med sig ska kosta, hon blir totalblockerad och kommer inte ens på att hon kan använda mobiltelefonens kalkylator för att räkna ihop priserna.

Just i pollentider är pressen på oss redan hög då Miss C har pollenallergi och när hon är som sämst måste man tänka på att inte servera äpplen med skal, morötter med mera i samma måltid för då mår hon ännu sämre. Minsta lilla motgång för Miss C får henne att falla i gråt över hur orättvist livet är, trots korrekt medicinering så blir hon fruktansvärt trött och tagen av allergin.

Att skapa optimala förutsättningar

går det? Jag vet inte, det känns som om livet kommer emellan ibland.

Men det är just det som samhället kräver av oss som har hemmasittare, vi ska se till att det finns optimala förutsättningar för barnet annars kanske det blir en orosanmälan till socialtjänsten. Vad är då optimala förutsättningar? Är det att lägga ner all annan verksamhet måndag - fredag?

Vi har inte blivit anmälda till socialtjänsten men andra familjer har och de precis som vi kämpar med att hitta de optimala rutinerna för att barnet ska gå i skolan. Oavsett var vi befinner oss i vuxenlivet så är det ju inte bara jobb och familj som gäller, vi har andra åtaganden vi måste gå på. Alltså måste vi lära våra barn att bara förbruka precis så mycket energi som behövs för att klara en uppgift, men ena dagen går det ju lätt och man förbrukar ingen energi alls och nästa dag är det tvärtom, men hur ska vi då lära barnen att spara energi för dagar som är lite jobbigare? Jag vet inte för vi har inte knäckt denna fråga ännu.

Däremot har vi försökt anpassa vardagslivet så att det går åt så lite energi som möjligt för Miss W, men hos oss är det svårt att lösa detta då Miss C har en annan personlighet och alltid vill ha kompisar hemma. Just detta är en energislukare för Miss W.

Miss W har äntligen bekräftat det jag misstänkt ett tag, att hon inte klarar av att sovra i intrycken när hon har mycket omkring sig. Detta är ju inte något som man som vuxen kan lära ut, utan här måste hon själv träna på att strunta i intrycken och det är inte lätt. Alltså innebär detta att gäster eller t ex shopping på stan kan knäcka henne om hon har en skör dag. En skoldag kan ju också knäcka henne om det är fel ämnen på schemat eller om det är fel lärare som hjälper henne.

Miss C och rutiner

Miss C har så svårt att ta till sig att hon ska lära sig nya grejor som t ex att själv hämta gympakläder, packa dem i väskan så att de kommer med till skolan. Lika svårt är det att få henne att hämta kläder och byta om inför en fritidsaktivitet.


Miss C är en kelgris och har alltid varit, så när hon fick stor säng så ville hon att vi skulle ligga hos henne tills hon somnade, nu är hon inne på sitt 10:e år och vi tycker att nu måste hon själv kunna somna, men varje kväll är det samma visa, "jag vill gosa", jag skulle lätt och ledigt gå med på att gosa en kväll om jag visste att hon fann sig i att somna själv alla andra kvällar i veckan. MEN väljer man att gosa en kväll med henne så är det kört sen, sedan tjatas det om gosning varje kväll i flera veckor.


Det är svårt att hitta en lösning på detta, för hon tycker att det är jobbigt att prata om detta, men häromdagen fick jag min chans. Vi pratade lite om hur det är att vara autist, då berättade jag att man ibland kan ha svårt att bryta rutiner som gillar extra mycket men att man måste göra det ändå för så är det när man blir äldre, kompisarna har lärt sig att göra dessa saker och att det är viktigt att du också tränar på att göra detta själv.


Nu är bara frågan hur många gånger som jag måste prata med Miss C om detta innan hon accepterar att nu bryter vi de gamla rutinerna och försöka göra en ny rutin som passar bättre för att du är lite större nu.

Ibland undrar jag vad som gäller

Elevhälsoteamet och mentorn säger att det är fullt motiverat att Miss W får gå ett år till i grundskolan, hon missade ju så mycket när hon var hemmasittare.


Sedan kommer man på möte med rektorn och så kommer det en massa invändningar, har ni pratat med studievägledaren om detta? Ni förstår väl att Miss W får kortare tid på sig att söka till gymnasiet om hon ska gå ett år till i grundskolan? Man får bara bevilja sådant här om någon legat på sjukhus i typ 4 månader. Nu blev beslutet trots allt att Miss W ska få gå ett år till i grundskolan.


Men om man är för sjuk för att gå till skolan men för frisk för att ligga inlagd, räknas det inte som sjukdom då? Idag ska man ju vårdas hemma i första hand, ett års hemmasittande med bara hemundervisning i matte borde ju räknas som mer än 4 månader på sjukhus enligt min matematik, dessutom så finns det skola för barnen på de flesta sjukhusen.


Det är inte lätt att vara förälder till ett barn med en NPF-diagnos, man måste kunna allt om skollagen och vilka skyldigheter som skolan har när det gäller anpassningar, men inte ens då kan man vara säker på att lyckas få de anpassningar som behövs.

Det är inte alltid lätt att vara överens

Med denna rubrik tänker jag mest på oss vuxna runt barnet, det är inte ofta jag är totalt oense med min man om hur vi ska tackla olika situationer som uppstår, men idag hamnade vi i en situation där Mr J inte hanterade situationen så bra.


Jag försökte prata med honom om det dumma i att ta ett beslut som bara förlänger lidandet. Oavsett vad jag sa så gick det inte att nå fram med något som helst budskap.


Hans förhållningsätt leder inte till att skolgången blir bättre eller att Miss W struntar i att sitta hemma dagar som är jobbiga. Jag har full förståelse för att Mr J tycker att Miss W ska till skolan varje dag, det tycker jag också men skillnaden är att jag brukar se tecknen på när hon är på väg att krokna och under hela förra veckan så visade hon upp en uppsjö av olika tecken på att hon var överbelastad.


Det finns inte speciellt mycket som man kan straffa Miss W med för hon har ju slutat med alla aktiviteter som hon hade innan, men en bestraffning för att man stannar hemma från skolan är kanske inte den rätta metoden.

Hur får man en lärare att förstå?

Ja Miss C pendlar ju mycket i sitt kunnande är godkänd på en del prov men inte godkänd på andra. Lyssnade de noga när vi hade överlämningen på BUP?


Om Miss C har svårt att läsa borde man inte inse då att man måste tänka nytt när det gäller lästal? Miss C har svårt med läsförståelse, japp mest hela tiden, det borde rimligen innebära att om man försöker förmedla vad som står i lästalet på ett annat sätt så att Miss C inte måste lägga all sin energi på att läsa och sedan få ihop vad som står i talet, så skulle Miss C sannolikt klara av att räkna ut lästalen och få dem rätt och därmed vara godkänd i alla delar av matten. Hennes högfungerande autism spelar in på ett sätt och hennes ADD på ett annat sätt. Svårigheten med läsning kommer från autismen men så blir hon extremt långsam för att hon har ADD, alltså ingen bra kombination, framförallt inte när man har prov.


Miss C kan klockan perfekt men förstår hon vad tid innebär? Nä, att leka en kort stund kan vara 3 timmar för henne, alltså innebär det kunnandet egentligen ingenting för hennes framtid, hon kommer sannolikt alltid vara beroende av timstock eller tidtagarur för att förstå tids innehåll.


Miss C har en förstelärare som klassföreståndare, hon är duktig, energisk och många fler superlativ men hon vet inget om diagnosbarn, hennes egna ord, för att kunna hjälpa Miss C så måste hon läsa på annars kommer Miss C få kunskapsluckor redan nu. Hon måste tänka utanför boxen helt enkelt, kanske borde man ta in datorstöd för Miss C:s räkning redan nu, provar man inte kan man ju inte veta om det hjälper Miss C att klara svåra saker som lästal.

När orken hänger i en skör tråd

ja då krävs det inte mycket för att Miss W ska gå i baklås.

En lång stunds lirkande för att få henne ur sängen och gå för att hämta kläder i källaren hamnade på morgonens rätt tajta agenda.

Vi har ju en plan för hur morgonen ska se ut.......................................

Nåväl vi kom ut i bilen och på vägen till skolan får vi veta att favoritläraren inte är på plats. Bom krasch bang kan man sammanfatta det hela med.

Det var inte lönt att försöka få henne att stiga ur bilen, så jag gick själv de tre trapporna upp till skollokalerna. Där fick jag reda på att det hade varit en sur dag igår, nu visste jag väl det redan men på något sätt så bekräftade det gårdagskvällens dåliga humör.

Ms E är en fantastisk lärare som har fingertoppskänsla och hon säger att det är bättre att hon är hemma och surar och jobbar lite grann än sitter i skolan och surar och dessutom läcker energi som hon inte har. Ms E ska dessutom ta en diskussion till med två av lärarna som inte har lärt sig hur Miss W fungerar.

Så vi hoppas på att de lära sig snart och lite andra saker också faller på plats så Miss W börjar må bättre.

När polletten trillar ner blir mamma nöjd

Vi pratar ju mycket om att bara använda precis så mycket energi som behövs för att genomföra en arbetsuppgift. Nu kan man ju undra vad jag menar med det.


Jo, om du är väldigt trött en dag du ska till skolan då är det ju viktigt att hushålla med krafterna, kanske kan du inte/ska du inte göra alla ämnen som står på schemat för dagen för då tar orken slut och du kommer inte till skolan imorgon.


Likadant får man göra på helgerna, även om en del saker ger energi så tar de också energi, då måste man ju ställa sig frågan om det man tänker göra ger mer energi än vad de tar.


För första gången så har Miss W kunnat säga att när vi gör inte den aktiviteten min ork räcker inte till och det ger mig som förälder hopp för framtiden att hon har lärt sig att känna igen tecknen för när något ger energi men tar mer energi än vad det ger.

Übertrött

Ja jag tror inte man kan beskriva Miss W:s tillstånd på ett bättre sätt. Allt, precis allt har varit jobbigt idag.

Morgondagen skulle innehålla ett möte med kontaktpersonen men med tanke på hur trött Miss W har varit så ställde jag frågan om hon orkade och vad de hade bestämt sig för att göra. Som vanligt var svaret vagt.

Nu framemot kvällningen så får jag reda på att det blir ingen träff med kontaktpersonen, har Miss W avbokat eller kan inte Ms J?

Kanske kanske kan vi då få till ett litet träningspass med svåra saker under morgondagen.

Fortfarande en tröttmössa

Under gårdagen skulle vi prova på en ny sorts träning som i förlängningen ska leda till en ökad självständighet.


Redan när tränaren kom så skruvade Miss W på sig, vis av erfarenhet så frågar jag tränaren går det bra att hunden följer  med? Jodå, allt som kan göra det lättare att träna på svåra saker får följa med. Men att hålla i hundens koppel gick inte alls, det får du göra mamma. Efter ett tag så krånglade jag över kopplet i Miss W:s händer och sedan behöll hon det.


Visst var det så att hon tyckte att det var jobbigt att träna i offentlig miljö men hon lyckades slå det ifrån sig och träna på riktigt bra och för en gångs skull så skötte sig hunden också bra, kanske kände han på sig att Miss W var ur form.


Efter en lång stunds tränande så bar det hemåt igen och sedan var det mest soffhäng som gällde. Eftersom de sakerna hon gör med tränaren måste göras även fortsatt så har vi en uppgift att träna på i princip varje dag tills nästa gång vi träffar tränaren. Jag hoppas att Miss W är piggare nästa gång.

Först glädje och sedan trötthet

Vis av en viss erfarenhet så tänkte jag i söndags att efter denna glädjefyllda helg så måste det komma ett bakslag. Jodå det gjorde det, igår hängde anletsdragen nere vid fotsulorna någonstans och det var svårt att komma igång. Till skolan kom hon och hon hade gjort 3 ämnen vilket var typ 2 st mer än vad jag hade förväntat mig.


Glädjen hon känner när hon lyckas räcker tyvärr inte till för att kompensera för energiförsluten hon får när hon provar nya saker.

Jag känner en viss tillfredsställelse över att jag stod på mig när kommunen ville att kontaktpersonen och Miss W skulle träffas mitt i veckan och jag sa då att det kommer inte att fungera för Miss W blir fruktansvärt trött av nya saker och skolan tar redan idag mycket energi.


Det är bara att hoppas att hon piggar på sig under veckans gång.

Med glädje i rösten

kom hon införande genom ytterdörren och fyade hunden och kallade på katten.


I helgen var det helgen med stort H, hon och Ms J skulle ut och göra stan. De skulle åka buss dit. Redan där började ju egentligen svårigheterna för Miss W, hon skulle betala med kortet på bussen.


Sedan skulle de på bio, där skulle det köpas dricka och popcorn och då måste man använda bankkortet.


Som tur är så är Ms J en klippa som jobbat med autistiska barn tidigare, så lite information till henne om Miss W:s oro så kunde de sticka iväg sedan.


Mitt mammahjärta värmdes av att det hade blivit en bra dag och att det inte hade varit så katastrofalt att betala själv på bussen och på bion att hon inte kunde njuta av utflykten. Eftersom Ms J inte är så gammal så får man hoppas att hon bor kvar i kommunen några år framöver och kan hjälp Miss W att bryta sin isolering och locka henne att ta för sig av livet igen.

Vi ska smygträna på att åka buss och lösa biljett

Vilken tur att kollektivtrafiken i Sverige tillåter en att ha hunden med på bussen och tågen, när hunden är med så går det lättare att träna på svåra saker.

Miss W ska ju ut och träna på att åka buss till skolan, då får hon hjälp av Miss M, innan dess så ska hon åka med sin kontaktperson Ms J till den stora staden för att gå på bio. Nu när det börjar närma sig så kommer också oron för hur hon ska klara dessa moment.

Så en del av helgen är vikt för smygträning på hög nivå. Vi ska lösa biljett hos busschauffören och så ska vi träna på att lösa biljett i biljettautomaten på vägen hem

Det blir nog jättebra med alla delarna men jag kan också se framför mig hur trött Miss W kommer att vara efter att ha gjort dessa saker, vet inte riktigt hur vi ska lösa det med tillförsel av energi för hennes del.

Miss W och Miss M

ska ut och träna på att åka kollektivt, det ska bli spännande att se hur det kommer att gå. Miss W brukar ju må riktigt dåligt de dagar hon ska prova något helt nytt.


De har redan tränat på att handla med bankkort och fråga efter någon sak i affären som absolut inte finns just i den affären, allt för att Miss W ska lära sig att det inte är någon katastrof att fråga och att de flesta människor är vänliga av naturen.


Idag tog Miss W med sig plånboken till skolan ifall det var äcklig mat, det är få rätter som får godkänt förresten. Detta var ett bra steg av henne att ta med plånboken då har hon möjligheten att gå till affären 200 m från skolan för att träna sig på att handla själv.

När Mr G bestämde blev det kaos

Vi skulle ha en familjeaktivitet idag, det bestämde vi vuxna redan förra helgen. Vi skulle ta oss en rejäl skogspromenad och så fika på det.

Men någonting hände på vägen och Mr G bestämde helt plötsligt att vi skulle ha sällskap av Mr C, Miss R och Mr E, då gick Miss W i baklås och Miss C jublade. Det krävdes ungefär en timmes lirkande innan det kunde bli en promenad där alla deltog.

Om promenaden blev bra? Jodå men halva sällskapet vek av åt höger och var på väg till flygplatsen så vi fick ringa dem och fråga varför de gick ditåt.

Efteråt blev det gofika, trodde vi, kaffet smakade blask, glassen smakade inte som glass brukar smaka och så gick solen i moln och vi satt på uteserveringen. Frågan är om den gick i moln på två sätt.................

Det här med att förhandla

det är mina telningar bra på.


Den ena vill ju som bekant ha leksaker och så vill hon slippa att gå och lägga sig. Hon har många olika metoder för att slippa det senare och det är mycket diskussioner fastän man förbereder i god tid.


Den andra har lagt sig till med vanan att förhandla om hur länge hon måste vara i skolan eller rent av om hon måste gå dit.


Allt detta diskuterande om självklara saker känner jag förstås igen, en del har jag ju praktiserat själv men å så tröttande det är.


Att de inte blir trötta själva är en gåta. Det måste ju vara krävande även för dem, då tänker jag mest i termerna att man inte får som man vill.


Ibland undrar jag faktiskt vad skillnaden hade varit om barnen hade fått sina diagnoser i unga år, hade många av de saker de lagt sig till med inte funnits då?

Det är allt tur att vi är olika

Den här bloggen delar frikostigt med sig av sina erfarenheter med lite olika material som man kan använda för att bena ut problemen.

Det finns även länkar i min blogg till två olika bloggar som också tar upp NPF-problematik fast på en mer debattbas.

Jag har läst lite i denna bloggen Ett annat sätt att tänka, där finns ett och annat guldkorn som jag använt på Miss W.

Det är sällan jag provar allt eller alla tips som finns i en blogg, eftersom vi har levt utan diagnos för Miss W i över 14 år så har vi lärt oss en del knep för hur man bäst får henne att ställa upp på något som är jobbigt.

När det gäller Miss C så är ju hon av en helt annan typ och där får man ibland ignorera hennes utbrott totalt för det hjälper inte att lirka eller övertala.

Någonstans inom oss har vi väl tagit ett beslut om att så här är vårt liv och då får vi inrätta oss efter det och inte önska att saker och ting var annorlunda. Ett ex är kulturella saker som museum, det finns väl ett och annat sådant i landet som man skulle vilja besöka men det gillar inte barnen och då får jag snällt vänta med att gå dit tills de flyttat hemifrån. Men visst försöker vi vidga deras vyer och införa aktiviteter som de inte är vana vid för att de ska lära sig att det finns andra saker än de invanda som kan ge dem något.

Tecknen var entydiga

det blir inte någon skoldag på tisdagen. Klockan är över 22 och Miss W vägrar gå och lägga sig. Ja då vet man vad som väntar morgonen därpå = ingen skolgång.

Ingen skolgång = då måste man vara hemma från jobbet då Miss W absolut inte vill vara hemma själv.

Hennes skolgång är anpassad men antagligen tillräckligt, men hur ska vi mer anpassa? Det är ju inte lätt att få Miss W att berätta vad hon vill eller behöver, tror inte ens hennes mentor vet vad som behövs för att Miss W ska gå i skolan varje dag.

Som tur är så är hela undervisningen webbaserad så hon kan jobba hemma med ett eller två ämnen vilket hon också gör.

Imorgon är en annan dag och kanske lyckas vi bättre då.

Ibland känner jag

att jag inte fördjupar mig som jag borde. Kanske det hade varit bra om jag t ex skrivit dagbok, om saker som fungerar och saker som fungerat mindre bra. Kanske skulle jag läsa lite litteratur i ämnet högfungerande autism - men jag orkar inte!

Visst är det så att andras lösningar kanske fungerar men vi har lagt Miss W:s utveckling på det psykiska och sociala planet i barnhabiliterintens händer och så stöttar vi till med lite aktiviteter som kan hjälpa henne vidare i sin utveckling. Vi har via LSS fått beviljat en kontaktperson åt Miss W, kanske kan den unga tjej som kom hit för en vecka sedan vara ytterligare en väg ut ur Miss W:s delvis självvalda ensamhet.

Vi hoppas att kontaktpersonen kan hjälpa till att bygga upp Miss W:s förtroende för tjejer. Eftersom Miss W hade svårt att finna sin plats i sin nya klass så känner hon att de flesta tjejer i hennes egen ålder inte är justa.

Trots några tuffa år, så känner vi ändå en strimma hopp, under veckan har Miss W för första gången på 2 år självmant tagit kontakt med en tjejkompis och gått hem till henne för att hänga där några timmar.

Vilken skillnad

Även om vi försöker hålla samma rutiner varje dag för frukost, påklädning, mediciner etc så var skillnaden påtaglig under morgonen idag.




Alla var uppe när jag körde till jobbet men det hade infunnit sig en stillhet som inte brukar finnas annars på morgonen. Miss W åt frukost och läste tidningen i lugn och ro. Miss C hade ätit frukost först av alla (som vanligt) och kom sedan på att hon ville spela ett TV-spel som vi hade plockat undan, så det plockades fram igen och sedan satt hon där hur lugn som helst.




Mr G intog ryggläge på soffan och tittade på när Miss C spelade.




Oavsett hur mycket rutiner man försöker ha så känns det ibland som ett organiserat kaos på morgonen, Miss C:s kontrollbehov som rör om kläder är framplockade och väskan packad är alltid närvarande och svarar man inte direkt så fortsätter hon att fråga tills man svarar. Vi har försökt hitta sätt att kupera hennes kontrollbehov men inte lyckats alls. Många är de gånger då vi försökt säga till henne att man behöver bara fråga en gång alt så får man själv ta ansvar för att kläderna finns framplockade eller att väskan är packad. Jodå jag vet att hon kanske inte har den förmågan, men vi måste ju ändå jobba mot att hon ska få hela eller delar av förmågan att strukturera hur hon ska klara av morgonen på egen hand.




Någon annan dag ska jag visa bilder på hur vi tänker oss att göra för att hjälpa henne på traven.


På en kurs på barnhabiliteringen fick vi ett fantastiskt förslag från en familj, de hade en frukostlåda i kylen, i den fanns allt man kunde behöva för att själv ta fram frukost.

Påsklov

Detta lovet har nog varit efterlängtat, inte för att varken Miss W eller Miss C säger så mycket om saken, det är väl egentligen mest Miss C som fällt kommentarer om lovet. Hon har ju under hela läsåret vägrat gå på fritids så nu har vi sagt upp platsen, då vill hon plötsligt gå dit när det är lov.

Miss C är dessutom inne i frigörelseperiod som heter duga. Hon vill bestämma allt själv och blir mycket sur om man säger att nä detta går inte idag. När man förklarar att du måste rätta dig efter oss vuxna så förstår hon inte varför.

Vi hoppas ju att denna trotsperiod eller vad vi nu ska kalla den snart är överstökad och att hon finner inre ro. Egentligen är det ju hon själv som mår sämst av konflikterna hon skapar.

Att kompromissa om saker och ting är inte något problem för oss men för Miss C är det allt eller inget som gäller.

Så skönt och befriande det är

när man får beröm av myndigheterna för hur man försöker lösa barnens svårigheter. Ibland är det små saker man gör och ibland är det stora saker man måste ta till för att komma framåt.


Både BUP och skolan berömmer oss för hur vi försöker stärka och motivera barnen att komma vidare och ändå tycker jag inte att vi gör några speciella saker. Det vi dock försöker få till framförallt för Miss W:s räkning är en känsla av att ha påverkansmöjligheter för hur hennes dagar ska se ut. Säger hon att idag klarar jag inte att gå till skolan försöker vi att inte pressa på att hon ska gå dit, däremot försöker vi se till att  hon gör ett eller kanske två ämnen hemma. Vi försöker få henne att göra de ämnen som kanske är lite svårare för henne, favoritämnena behöver hon få ha när hon är i skolan för de ämnena är nog en avkoppling för henne.


Men kanske är våra små försök att locka fram kreativiteten hos henne värda större uppmärksamhet. Jag har ju ett rum som kallas hobbyrummet, dit kan man gå och sätta sig, dra igång Spotify på hög volym och sedan kan man pyssla med lite av varje. Jag tror att småpyssel av varierande sort förlöser något hos Miss W och som dessutom håller svårigheterna stången just den stunden hon pysslar. Sedan har hon ju fått mindfullness målarböcker för vuxna, de ligger nästan alltid framme ihop med plåtburken med akvarellpennorna. Det är ju ingalunda gratis att bygga upp en "bank" av saker man kan använda för olika pyssel men i slutändan är det kanske värt varenda krona det har kostat i inköp.

Hur får man en motsträvig tonåring att förstå?

Om man har mycket ångest och lite förmåga att jobba med det som skapar ångesten så kanske man behöver medicin. För att medicinen ska fungera måste man ta den regelbundet och i förskriven dos.


Man kan alltså inte ta den när man känner för det och tro att det räcker med att ta den någon gång i veckan, ibland tar man full dos och ibland så är det jobbigt att dela medicinen så då tar man mindre.


Hur förklarar man då för en tonåring att om du ska vara medicinfri måste du jobba med dig själv och din ångest. Du kan inte krypa ner i sängen och dra tyngdtäcket på dig och tro att det är lösningen.


Om du väljer att ta medicin, ska du ta den dos som läkaren har sagt, du ska ta den varje dag och du ska absolut inte sluta när du börjar må lite bättre för då hamnar du i rutschkannan neråt igen.


Alla dessa saker tycks vara ett svårt mysterium att lösa, eller kanske är det att skapa bra rutiner för att fixa det. Men det handlar inte bara om att skapa rutinerna utan även hur man upprätthåller den rutinen.

Ett litet genombrott

Miss W har bara fritidsaktiviteter på helgerna, mest beroende på att skolan tar så mycket ork för henne.


I helgen ville jag utföra ett ärende medan hon var borta på sin aktivitet, vanligtvis sitter jag på en bänk och kollar på vad hon gör. Först så fick jag inte åka iväg, sedan så kanske om jag bara satt kvar och lyssnade på vad de skulle göra = översätta till hennes sätt att uppfatta instruktionen. Men sedan visade det sig att de var inte så många på hennes fritidsaktivitet så då fick jag lov att köra iväg.


Att komma till detta läge har varit otroligt viktigt för mig, det är ett första litet steg mot att bli mer självständig.


Om detta kommer att hålla i sig går ju inte att veta men för Miss W:s skulle hoppas jag på att varje liten positiv sak leder till en ökad självkänsla och ett bättre självförtroende.

Upp som en sol och ner som en pannkaka

det är nog den absolut bästa beskrivningen av hur starten på veckan har varit. Söndagen var ju som sagts bra, måndag och tisdag har inte varit alls bra.

Jobbigt att komma iväg till skolan, bottenlöst trött när hon kommer hem. Fruktansvärt humör. Vill inte gå och lägga sig på kvällen.

Vilken tur att hon inte har läxor i alla fall.

Ett eget initiativ eller kanske det var två

I vanliga fall när Miss C har kompisar hemma och det blir höga ljudnivåer och mycket stim så har jag styrt upp saker och ting för Miss W men igår gjorde jag inte det.


Jag satt i vårt pysselrum, ja vi har ett sådant, när Miss W kommer ner dit och börjar plocka fram saker för att göra julkort, wow, jag behövde inte sätta igång henne, hon gjorde två kort sedan var hon nöjd och gick upp till sitt rum igen.


På kvällen satt vi och tittade på TV fick hon för sig att göra ett armband av memory wire, så hon plockade fram lådan med smyckessakerna och började på ett armband, hon provade dessutom själv på att använda verktygen och böja vajern innan hon började pärla.


Nu hoppas jag att detta håller i sig, jag har ju jobbat hårt med att få igång  henne vid olika tillfällen, hon är kreativ men får sällan utlopp för sin kreativitet för hon tror sig inte kunna.


Om jag ska vara ärlig så har jag en plan vad pärlandet ska leda till men det har jag inte berättat för henne ännu.

Ett genombrott

Under veckan som gått har vi nått ett genombrott om framtida skolgång för Miss W, det har ingalunda varit lätt att diskutera denna fråga. Efter ett utvecklingssamtal i veckan föll alla pusselbitar på plats och Miss W kunde acceptera att gå kvar i grundskolan ett år till.

Miss W är kunde lika gärna vara av årgång 01 som en 00 och vi tyckte att hon skulle få gå kvar på dagis ett år till för att hon inte var mogen för skolstart. Nä det tyckte inte dagis, tro tusan det, de hade brist på förskoleplatser så de ville bara att hon skulle gå över till förskoleklass så fort det gick.

Frågan är om någon tänkte i termerna att hon inte var mogen nog med tanke på att hon är född mellan jul och nyår. Hon lekte mest med tjejerna som var ett år yngre än henne, hon hade ingen naturlig plats bland tjejerna i sin egen ålderskull, de flesta var födda tidigt på våren.

Miss W var en tyst snäll tjej som inte ställde till med något, om det var något som inte fungerade så var det oviljan att prova nya saker, kanske borde förskolans team med specialister jobbat lite med henne för att se om hon hade någon bakomliggande orsak till detta, men nej då, hon var bara blyg och försiktig.

Skoldag igen

då svarar Miss C när jag väcker henne att jag vill inte gå i skolan idag. Hm..... det händer ju väldigt sällan att hon är sisten ur sängen på morgonen. Hon svarade och somnade om på direkten.


Svaret gav faktiskt lite dåliga vibbar med tanke på att Miss W har många sådana morgnar och har haft det i princip hela högstadietiden.


Samtidigt vet jag att Miss C tycker om att vara i skolan, där finns kompisarna och dom är viktiga för henne. Vi hoppas ju på att den här skolformen som Miss C går i ska fungera mellanstadietiden ut. Att vi måste fundera på något annat inför högstadiet är ju en annan sak.


Kanske måste även Miss C gå i en liten studiegrupp när det blir så dags med högstadiet, kanske mest för att det blir många förändringar på en och samma gång. Jag kan redan se bilden framför mig när Miss C kommer till biologilektionen med historieboken i högsta hugg t ex, kanske kommer hon att fixa att gå emellan klassrummen men frågan är om hon har alla prylar med sig.

Mamma hör inte och ser inte

och hon har sällan koll på läget. Ja så kan man sammanfatta Miss W:s uppfattning om sin mamma.


Men idag hade jag koll på läget, påpekade att ni ska vara iväg hos frissan kl 09.30 så klä på er och gör er färdiga. Som vanligt så var det något på datorn som var viktigare så när jag körde till jobbet hade ingen av dem försökt klä på sig.


Fram emot eftermiddagen så ringer jag och kollar med maken om det inte var så att de skulle vara  hos frissan kl 09.30, jodå visst hade jag rätt men dottern hade inte trott på mig så ingen var klar när maken kom tillbaka efter hundrundan.


Alla blev därför inte klippta på den utsatta tiden då de kom 30 min för sent.


Slutsatsen är att mamma hör, och hon ser och framförallt så har hon koll på läget ibland i alla fall.

Väcka hela huset

Ja inte vill miss W gå och lägga sig och då får inte mamma heller gå och lägga sig. Men mamma hade bestämt sig för att det skulle hon visst, hon hade arbetsdag dagen efter och skulle inte orka med den om hon skulle sitta uppe tills miss W tyckte hon var trött nog för att gå och sova. De små bokstäverna är som bortblåsta i en sådan här situation, det kvittar vad klockan är och det har inte heller någon betydelse att någon ska stiga upp tidigt dagen därpå.

Miss W har fått som hon vill i en medicinfråga och det har fått konsekvenser, men det vill  hon inte riktigt inse. Nåja det får fortgå ett tag till sedan får professionen prata för henne att hon kan inte fortsätta så här. Jag har lirkat, kompromissat och kämpat sida vid sida med henne länge nu, vill hon inte lyssna på mig får någon annan försöka förklara för henne.

Tills dess får vi fortsätta med att någon måste vara vaken längre en den tänkt sig.