söndag 3 juli 2016

Jag skriver sällan på något djupare plan,

jag konstaterar mest knastertorr fakta. Men denna gången ska jag försöka mig på att skriva ett lite djupare inlägg.

Att inse att man har ett barn med AS (autismspektrum) är ju lite en sorg men också en befrielse för man vet ju vad man har att jobba med. Att då har tjejer med AS är ännu mer speciellt, det är ju mest pojkar som får diagnosen, kanske mest för att kriterierna är framtagna på pojkars sätt att fungera. Har man som jag två stycken som är rätt tysta i skolsammanhang så riskerar man att gå genom hela skolan utan att få en diagnos. När Miss W fick sin diagnos så bestämde vi direkt att Miss C ska utredas, inte för att hon har mer problem men för att hon är nördigare i sin person.

Vi är lyckligt lottade på många sätt, vi fick underbar och direkt hjälp när vi sökte hjälp för Miss W, när insatt behandling inte gav den effekt som önskades så bestämde de gemensamt med oss föräldrar att en utredning kanske skulle kunna ge en förklaring till varför Miss W inte klarade av att jobba med KBT-trappor. Vi slussades vidare till en mindre mottagning av en slump, vi tillhörde egentligen inte den, och detta blev verkligen bra. Vi fick träffa Sofia och Magnus som på olika sätt mötte Miss W i den situation hon var i, första testerna gjordes hemma i vår trädgård. Magnus kom hit en högsommardag, han och Miss W satte sig under parasollen i trädgården och gjorde den datorbaserade testen. Båda barnen inkluderades även i Magnus forskningsstudie där han försöker hitta nya modeller för diagnostisering. Man enkelt förklara det som en hörseltest, man spelar upp ljud som man sedan mäter hur det fortplantar sig i hjärnan, om jag har förstått rätt så har barn med NPF-diagnoser en avvikande ljudfortplantning.

Diagnosen blev klar för Miss W och vi fick komma till en liten barnhab-mottagning, efter deras utredning så fick Miss W en fantastisk psykolog som hon fortfarande har kontakt med. Även barnhab har lyssnat noga på oss och de insatser som görs syftar till att Miss W ska klara av mycket mer saker än vad som är fallet just nu.

Vi har ett elevhälsoteam i kommunen som jobbar aktivt på olika sätt, den enda plumpen har kommit här. Vi fick något som kallas mobila teamet och de rådde oss att ta bort internet och TV under dagarna för Miss W, hon skulle ha tråkigt så hon ville till skolan. Utan Tv:n och internet så hade inte Miss W klarat av att vara ensam hemma. De tyckte inte heller att vi föräldrar skulle ta vård av barn på Miss W. Miss W mådde fruktansvärt dåligt och som föräldrar slet man med frågan om man skulle lyssna på professionen eller på magkänslan. Vi har valt magkänslan av en del skäl som jag inte vill skriva om här.

Precis som tusentals andra föräldrar i detta land så slets jag mellan jobbet och hemmet. Efter ett tag så valde jag hemmet, att få barnen att vara välfungerande och kunna gå ut skolan är viktigare än jobbet. Jag älskar att jobba men inte till vilket pris som helst. Priset som jag höll på att få betala var stort. Jag har fått använda KBT-kunskaperna som jag fick när vi föräldrar var kallade till BUP under Miss W:s KBT-kurs. Prioritet 1 var att inte ha dåligt samvete för jobbet utan istället konstatera att just nu är det så här och för att få saker och ting att fungera kan jag inte jobba 81 %. Som tur är så har jag en arbetsgivare som accepterade att jag gick ner till cirka 60 %, nu fungerar det mycket bättre men frånvaro från jobbet har jag ändå då och då.

Jag inser att vi har haft en fantastisk tur, vi har inte blivit orosanmälda till socialförvaltningen, när jag själv tog kontakt med socialförvaltningen så ville de inte ens ta upp en anmälan från oss. Idag går Miss W i en resursgrupp och även här ser man skillnaden i hur många killar respektive tjejer som får en diagnos, Miss W var ensam tjej i gruppen om 12 elever under första året. Under år 2 så slussade man försiktigt in en tjej till gruppen. Till hösten kommer de att vara fyra tjejer och tio killar inskrivna i resursgruppen. Miss C ska få större anpassningar nu när hon börjar åk 4, man ska försöka strukturera upp hennes dagar och verkligen se till att hon förstår vad hon ska göra om de har schemabrytande aktiviteter. Sannolikt kommer man även att anpassa hennes läxor, hon har en språkstörning men man vet inte om den beror på dyslexi eller om den ryms inom AS. Vår plan är att Miss C ska kunna gå kvar på sin mellanstadieskola och sedan när det blir dags för högstadiet så får vi fundera vidare om var hon ska gå. Kommunen har faktiskt löst det här med resursgrupp och inkludering på ett bra sätt, högstadieskolan ligger på ena sidan vägen och lokalerna för resursgruppen ligger på andra sidan, så de elever som vill och kan gå i stora grupper i vissa ämnen kan gå emellan skolorna.

Trots att vi har haft goda myndighetskontakter i princip över hela linjen så slits vi som föräldrar lika mycket som andra men kanske inte av samma orsaker. Att se sitt barn må så dåligt att det inte vill leva är fruktansvärt. Att inte på något sätt kunna bära deras smärta skär i hjärtat. Man får vänta in rätt tillfälle för att kunna träna på saker som är lite svårare, man får anpassa umgänge och aktiviteter på många olika plan, man blir helt enkelt en ö i samhället, att ta sig till och från ön är inte så lätt, färjan gör bara några få turer känns det som.

Man lockar man pockar, man mutar, man blir less, man ger upp för en stund och så får man en brytning där man häver ur sig all vanmakt och så rullar det på ett tag igen. Om ni undrar vad vi mutar med så är det glass, en speciell sort som är dyr men som man kan göra själv som smakar väl så bra. Numera behöver vi inte använda den mutan så ofta, men under en lång period så var det glasstillverkning varje helg, för att fira att vi hade lyckats med något svårt.

Det här sättet att leva kommer att bestå länge när man har flera barn med diagnoser men man kommer att få ha olika förhållningssätt då barnen är så in i bängen olika. På ett sätt är jag glad åt att vi har många år mellan barnen men på ett annat sätt inte. Lagom till min man går i pension så kommer Miss C att räknas som vuxen om hon sedan är vuxen nog att flytta hemifrån och ta ansvar får framtiden utvisa.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar