Nu börjar Miss C bli trött

vi har inte försökt hålla några som helst sovtider för henne under hela sommaren och det straffar oss nu. En av dagens kommentarer visar på hur trött hon är även om hon aldrig någonsin skulle erkänna det.

Miss C ringde en kompis och ville leka men kompisen skulle leka med Miss T och då brast det. "Ingen vill någonsin leka med mig, jag har inga kompisar". Ett nej på hela sommaren räckte för att raset skulle komma.

Sanningen är nog den här, Miss C har ingen bästa kompis men många kompisar man kan ringa när man vill leka, helst ska den man ringer ställa upp utan prut.

Jag klurar

på hur jag ska införliva "fixa frukosten själv" i morgonrutinerna för Miss C.


Att själv göra frukost är väl att jämställa med att resa till månen för någon annan. Miss C förstår inte varför hon själv ska bre mackan med smör och lägga på korv.


I hennes fall tror jag inte det räcker med att man gör en frukostlåda och ställer i kylskåpet.


Frågan är hur man får till det, en serietidningsstrip? Vi ska ju göra en tavla med bilder/text om vad man ska göra varje dag med hjälp av en legoplatta, är bilder på den ett sätt att tydliggöra hur man gör frukost till sig själv?

Nu har 2/3 av sommarlovet gått

och det har varit upp och ner. Miss W hon har varvat dagar då hon sovit mest med intensiva dagar med läger eller kompisar.


Miss C hon är ju intensiv hela hon och timmarna är få då hon varvat ner.


Trots detta så har det ändå gått över förväntan. De har sysselsatt sig och själv planerat för aktiviteter och sedan genomfört aktiviteterna.


Nu ska vi ha semester och då blir det en balansgång mellan aktiviteter och vila för Miss W. Vi försöker göra sådana aktiviteter som Miss C gillar och blir nöjd av att göra, oftast så är det minigolf många gånger på en vecka, men trots detta är det en begränsad tid som aktiviteten pågår. Miss W får ha med sig sin plåtburk med akvarellpennor och sina mindfulness målarböcker så hon kan stänga ute omvärlden vid behov. Kortlek är något som måste finnas med när vi åker iväg någonstans, regnar det kan man ju spela gurka, åsna, 31 eller 500.


Att åka och shoppa funkar inte, Miss W blir stressad när Miss C är med och så blir inget roligt.


Kanske får vi dela på oss vid något tillfälle för att Miss W ska få utrymme att göra något hon vill medan Miss C är iväg på något som hon tycker är roligt.

Pokemon Go

ja om detta spel kan man ju tycka hur mycket som helst. Men jag tycker att det är bra, det är något som barnen kan spela utan att det krävs en massa planerande. Orkar man, cyklar man till grannbyn så kan man jaga Pokemons där. Är det en riktigt bra dag kan man ta bussen till stan eller till en annan grannby för att se vad för Pokemons som finns där.


Kanske hittar man vattentyper vid favoritsjön och då blir ju en tur till favoritsjön ännu roligare.


Kommunen har ju en uppsjö aktiviteter på fritidsgårdarna men inget har lockat, trots att de har haft bland annat studsmattehoppning, sådan där man är selad. Vi har en skejtpark bara en liten bit från där vi bor men ändå har barnen mest suttit inomhus i sommar.


Vi har lärt oss så mycket om hur vi bör göra nästa sommar, vi kommer att göra många saker annorlunda nästa sommarlov, kanske inte fler inplanerade aktiviteter men dagliga scheman för att minska stressmomenten.

Nära nära

men ändå någon vecka bort. Semester alltså.


Jag längtar efter semestern, jag vill sova så länge jag känner för det, regnar det så pysslar jag lite. Vi planerar in lite roliga aktiviteter för familjen mellan varven. Hittills så har ju sommaren varit så där, det är ganska varmt men det är grått och mulet mest varje dag.


Längtan efter semester blir ju inte mindre av att vi aldrig har haft så lite att göra på jobbet någon gång tidigare. Trots att jag jobbar i vården kan jag skriva så.


Att inte ha så mycket att göra gör ju att längtan efter semester blir större på något sätt.

Det stora raset

Miss W har ägnat veckan åt olika aktiviteter, roliga sådana. Träffat kompisar och sin kontaktperson, varit på läger på dagarna i början på veckan.

Raset kom igår, jag trodde att det skulle vara ett litet ras med mycket vila under gårdagen, men hon är lika sliten idag som igår. Hoppas att hon lär sig något av detta.

Helt uppenbart är hon inte gjord för roliga aktiviteter 5 dagar i sträck med en avslutning där man först träffar kompisen och sedan kontaktpersonen.

Redan dag 2 av lägerdagarna kunde man märka att det slet på henne fastän hon hade jätteroligt. Hon ville inte att lägerdagarna skulle ta slut men med facit i handen var det bra att det inte var mer än 3 dagar på läger.

Nu har vi ägnat tiden åt förmaningar

Det har ju blivit mycket lek med kompisar och Miss C har varit nöjd.


Miss C är en fena på klockan men hon förstår inte tids innehåll. Sedan har vi insett en sak till, antingen förstår hon inte att om hon ska vara hemma kl 18 så bryter man leken tidigare och cyklar hem alternativt så struntar hon i tidsangivelsen.


När hon nu hade kommit hem för sent x dagar i följd tröttnade jag på den dåliga tidhållningen och sa ifrån att om du inte kommer hem till den tid vi kommit överens om så får du lekförbud. Jag avskyr att bestraffa men i Miss C:s fall är det enda som biter på. Just lekförbud är effektivt. Att behöva gå hemma och drälla är en världskatastrof.


Vid nästa lektillfälle så skötte hon sig och kom hem i tid. Nu är jag ju luttrad och undrar hur länge det varar.

Handlar oron om något helt annat?

Miss C har ju haft det jobbigt sedan sommarlovet startade, handlar oron egentligen om att det inte är någon vuxen hemma på dagtid?


Vi har ju redan konstaterat att det faktum att hon inte har fritids längre, och därmed inte lika många kompiskontakter varje dag som hon är van vid, är en del av problemet.


En annan orsak till oron är ju de brutna rutinerna, för henne är rutiner viktigt och hon hade skapat sina som fungerar bra när det är skola.


Det som får mig att börja undra är att hon frågar om vem som är hemma med henne nästa dag och helst ska det vara någon hemma hela dagen.


Å ena sidan vill hon vara stor och inte gå på fritids men å andra sidan vill hon vara liten och ha vuxna runt sig hela tiden, just denna sommar har vi problem på den fronten, vi jobbar några veckor till innan det är dags för semester.


Vi har under de få veckor som gått sen skolan slutade för sommarlov insett att nästa sommar får vi överlappa varandra så att barnen har vuxna hemma i 6 veckor istället för 4 veckor.

Jag skriver sällan på något djupare plan,

jag konstaterar mest knastertorr fakta. Men denna gången ska jag försöka mig på att skriva ett lite djupare inlägg.

Att inse att man har ett barn med AS (autismspektrum) är ju lite en sorg men också en befrielse för man vet ju vad man har att jobba med. Att då har tjejer med AS är ännu mer speciellt, det är ju mest pojkar som får diagnosen, kanske mest för att kriterierna är framtagna på pojkars sätt att fungera. Har man som jag två stycken som är rätt tysta i skolsammanhang så riskerar man att gå genom hela skolan utan att få en diagnos. När Miss W fick sin diagnos så bestämde vi direkt att Miss C ska utredas, inte för att hon har mer problem men för att hon är nördigare i sin person.

Vi är lyckligt lottade på många sätt, vi fick underbar och direkt hjälp när vi sökte hjälp för Miss W, när insatt behandling inte gav den effekt som önskades så bestämde de gemensamt med oss föräldrar att en utredning kanske skulle kunna ge en förklaring till varför Miss W inte klarade av att jobba med KBT-trappor. Vi slussades vidare till en mindre mottagning av en slump, vi tillhörde egentligen inte den, och detta blev verkligen bra. Vi fick träffa Sofia och Magnus som på olika sätt mötte Miss W i den situation hon var i, första testerna gjordes hemma i vår trädgård. Magnus kom hit en högsommardag, han och Miss W satte sig under parasollen i trädgården och gjorde den datorbaserade testen. Båda barnen inkluderades även i Magnus forskningsstudie där han försöker hitta nya modeller för diagnostisering. Man enkelt förklara det som en hörseltest, man spelar upp ljud som man sedan mäter hur det fortplantar sig i hjärnan, om jag har förstått rätt så har barn med NPF-diagnoser en avvikande ljudfortplantning.

Diagnosen blev klar för Miss W och vi fick komma till en liten barnhab-mottagning, efter deras utredning så fick Miss W en fantastisk psykolog som hon fortfarande har kontakt med. Även barnhab har lyssnat noga på oss och de insatser som görs syftar till att Miss W ska klara av mycket mer saker än vad som är fallet just nu.

Vi har ett elevhälsoteam i kommunen som jobbar aktivt på olika sätt, den enda plumpen har kommit här. Vi fick något som kallas mobila teamet och de rådde oss att ta bort internet och TV under dagarna för Miss W, hon skulle ha tråkigt så hon ville till skolan. Utan Tv:n och internet så hade inte Miss W klarat av att vara ensam hemma. De tyckte inte heller att vi föräldrar skulle ta vård av barn på Miss W. Miss W mådde fruktansvärt dåligt och som föräldrar slet man med frågan om man skulle lyssna på professionen eller på magkänslan. Vi har valt magkänslan av en del skäl som jag inte vill skriva om här.

Precis som tusentals andra föräldrar i detta land så slets jag mellan jobbet och hemmet. Efter ett tag så valde jag hemmet, att få barnen att vara välfungerande och kunna gå ut skolan är viktigare än jobbet. Jag älskar att jobba men inte till vilket pris som helst. Priset som jag höll på att få betala var stort. Jag har fått använda KBT-kunskaperna som jag fick när vi föräldrar var kallade till BUP under Miss W:s KBT-kurs. Prioritet 1 var att inte ha dåligt samvete för jobbet utan istället konstatera att just nu är det så här och för att få saker och ting att fungera kan jag inte jobba 81 %. Som tur är så har jag en arbetsgivare som accepterade att jag gick ner till cirka 60 %, nu fungerar det mycket bättre men frånvaro från jobbet har jag ändå då och då.

Jag inser att vi har haft en fantastisk tur, vi har inte blivit orosanmälda till socialförvaltningen, när jag själv tog kontakt med socialförvaltningen så ville de inte ens ta upp en anmälan från oss. Idag går Miss W i en resursgrupp och även här ser man skillnaden i hur många killar respektive tjejer som får en diagnos, Miss W var ensam tjej i gruppen om 12 elever under första året. Under år 2 så slussade man försiktigt in en tjej till gruppen. Till hösten kommer de att vara fyra tjejer och tio killar inskrivna i resursgruppen. Miss C ska få större anpassningar nu när hon börjar åk 4, man ska försöka strukturera upp hennes dagar och verkligen se till att hon förstår vad hon ska göra om de har schemabrytande aktiviteter. Sannolikt kommer man även att anpassa hennes läxor, hon har en språkstörning men man vet inte om den beror på dyslexi eller om den ryms inom AS. Vår plan är att Miss C ska kunna gå kvar på sin mellanstadieskola och sedan när det blir dags för högstadiet så får vi fundera vidare om var hon ska gå. Kommunen har faktiskt löst det här med resursgrupp och inkludering på ett bra sätt, högstadieskolan ligger på ena sidan vägen och lokalerna för resursgruppen ligger på andra sidan, så de elever som vill och kan gå i stora grupper i vissa ämnen kan gå emellan skolorna.

Trots att vi har haft goda myndighetskontakter i princip över hela linjen så slits vi som föräldrar lika mycket som andra men kanske inte av samma orsaker. Att se sitt barn må så dåligt att det inte vill leva är fruktansvärt. Att inte på något sätt kunna bära deras smärta skär i hjärtat. Man får vänta in rätt tillfälle för att kunna träna på saker som är lite svårare, man får anpassa umgänge och aktiviteter på många olika plan, man blir helt enkelt en ö i samhället, att ta sig till och från ön är inte så lätt, färjan gör bara några få turer känns det som.

Man lockar man pockar, man mutar, man blir less, man ger upp för en stund och så får man en brytning där man häver ur sig all vanmakt och så rullar det på ett tag igen. Om ni undrar vad vi mutar med så är det glass, en speciell sort som är dyr men som man kan göra själv som smakar väl så bra. Numera behöver vi inte använda den mutan så ofta, men under en lång period så var det glasstillverkning varje helg, för att fira att vi hade lyckats med något svårt.

Det här sättet att leva kommer att bestå länge när man har flera barn med diagnoser men man kommer att få ha olika förhållningssätt då barnen är så in i bängen olika. På ett sätt är jag glad åt att vi har många år mellan barnen men på ett annat sätt inte. Lagom till min man går i pension så kommer Miss C att räknas som vuxen om hon sedan är vuxen nog att flytta hemifrån och ta ansvar får framtiden utvisa.

Vi ligger två steg efter

och det känns inte bra. Jag tycker att vi har försökt förbereda barnen på sommarlovet. Det finns framtaget aktiviteter som man kan gå på, man kan åka iväg med bussen om man vill ta sig en tur men ändå så ligger vi två steg efter Miss C.

Miss C har ju valt att inte gå på fritids, sannolikt orkar hon inte under skoldagarna men ändå så är det just till fritids hon vill just nu. Hon kan inte acceptera att hon valt bort fritids och därmed är hon en plåga för Miss W.

Nu försöker vi tänka ut nya strategier för att få vardagen att fungera nu när det är sommarlov.

Vi försöker prata med Miss C om hur hon bör göra och inte göra. Hon är på ett gräsligt humör helt enkelt. Hon är ju inte lätt att prata med precis, hon säger ofta ja ja när det är något som hon vet att hon gjort fel och inte vill diskutera det med oss.