Att vara hemma helt utan bestämda rutiner går bara inte för sig

Miss C har så mycket bekymmer med ostrukturerade dagar så det finns inte. Nu vill ju inte Miss C gå på fritids och det här med att styra upp dagarna och göra något vettigt är inte mina barns starka sida.


Vi har plockat fram information om vad som finns att göra i kommunen men ändå så fungerar det inte. Nä för vi har inte sagt att imorgon gör ni detta.


Miss W har fått ett träningsprogram med lite olika övningar som ska göras 5 gånger för vardera övningen, gör hon dem? Nä, men varför vet jag inte. Tror att hon blir trött av att Miss C stökar.


Jag tror att jag måste ta ett snack med dem ikväll om hur vi ska strukturera upp dagarna så att Miss C får ro inombords och Miss W inte läcker mer energi.

Midsommarafton kom och gick i åskans tecken

Miss W gillar inte när det åskar och eftersom det åskade mycket och länge i torsdagkväll - natt till fredag tog det lång tid innan det blev sänggående.

Vi hade gäster under gårdagen, en gäst som inte varit här förut och det skapade en viss oro hos Miss W, kompisen skulle ha med sig sin pojkvän. Allt avlöpte väl och jag tror att alla "barn i åldern 10-17 år" hade trevligt. Det var lite studsmatta, kortspel, snackande och skrattande.

Vid sådana här tillfällen kan jag ibland tycka lite synd om Miss C, hon har ingen i sin egen ålder att hänga med. Men så kan det gå när man har "gamla föräldrar". De flesta i vårt umgänge startade ju långt före mig och har därmed vuxna barn.

Som tur var så fick Miss C hänga med de äldre och så var hon nöjd, däremellan blev det nog lite Nintendo.

Nu har ju Miss C vilat från kompisar några dagar och börjar tjata om att ringa kompisar igen, hon har ringt idag men kompisen svarade inte, alltså lämnade Miss C ett meddelande men ändå vill hon ringa igen. Om just detta kommer jag att skriva mer i ett annat inlägg.

Nu kom tröttheten

Det har varit ett intensivt lekande för Miss C, i princip varannan dag.


Hon har cyklat till kompisarna, lekt länge med dem och sedan fortsatt med något energikrävande när hon kommit hem. Vi har haft besök hela helgen, då måste man ju uppföra sig väl och visa att man fått en god uppfostran. Det har blivit sena kvällar för nu när det är lov så vill hon inte gå och lägga sig så länge det är ljust ute.


Miss W och C ska ju vara ensamma hemma i sommar, så jag frågade Miss W via en chatt tidigare idag om Miss C var trött och det var hon, hon ville inte ens leka med kompisar idag. Hade jag inte visst vad det beror på så skulle jag kunna tro att Miss C har blivit sjuk.


Några dagars vila så är hon nog på banan igen och vill leka lika intensivt.

Det känns som om det är stängt för semester

Miss W njuter av att vara ledig men är fortfarande ganska så trött och trots att det är fotboll på TV:n så kan man se på henne när hon inte riktigt orkar mer.

Miss C hon har aldrig stängt för semester, hon har alltid planer på G när det gäller att leka med kompisar helst varje dag.

Vi föräldrar försöker komma ikapp med saker som vi tänkt att det gör vi när det är sommarlov, att det sedan blev ett berg med saker som ska göras tänkte vi inte på.

Trots detta så har vi lyckats implementera en sak i Miss W:s liv, hon ska på dagläger i juli, det har tagit lång tid att motivera henne till det.

Sedan ska man ju hinna med utflykter, vara sociala, resa på semester och mycket annat. Hur mycket det blir gjort får vi se när sommaren är över.

Nu har det efterlängtade sommarlovet äntligen kommit

vi vuxna tyckte det var värt att fira, gott grillat kött, ugnsbakade grönsaker och potatis. Efterrätten är jordgubbar. Vi har ju lite udda matvanor här. En äter helst kött och potatis, så de ugnsbakade grönsakerna gick bort. Den andra äter helst potatis och kalla grönsaker så då rök både köttet och de ugnsbakade grönsakerna.

En äter jordgubbar och glass medan den andra äter chokladbullar vilket den första inte äter.

Är det svårt att fixa till en firarmiddag eller är det? Hemmagjord chokladmousse skulle kunna fungera för båda men det är mer en vinterdessert.

Vi har givit upp när det gäller maten, den som inte gillar helt kött får alternativ och den som inte gillar grönsaker får endast de grönsaker som trots allt gillas. Om vi hade försökt med något annat så hade vi inte fått matro och matro känns viktigare och viktigare med åren.

Kanske handlar det om att vi har accepterat barnens svårigheter i olika former kanske handlar det om vårt eget behov av att matstunderna ska vara trevliga och locka till prova nya saker, inte idag och kanske inte imorgon men i sinom tid. Matstunderna ska ju också locka till socialt samspel och ska jämnt käbblas om maten så blir det ju inte så mycket social träning.

Det är kul med husdjur

Helst skulle vi ha en hel cirkus eller nåt. Vad som är mindre roligt är att tömma lådan efter katten, "häng upp en bild av Justin Bieber så ska jag tömma lådan", så sa hon för ett tag sedan. Med tanke på hur kattlådan ser ut just nu så är frågan om hon verkligen tömmer efter sin katt.

Jag pratar förstås om Miss W hon älskar djur men inte att städa efter dem.

Så nu ska jag leta upp en lämplig bild och hänga upp, fortsättning följer.

Är vi mer upplysta nu?

Då tänker jag mest på oss som föräldrar, svaret är både ja och nej. Varken jag eller maken slukar litteratur men vi försöker ständigt härleda ett beteende till något.

Idag kan jag om jag tittar noggrant i backspegeln konstatera att Miss C har uppvisat en provkarta av beteenden när situationen blivit henne övermäktig. Om det är för mycket människor runt henne på en tillställning vill hon gärna åka hem långt innan vi vuxna känner oss redo för att åka hem.

När hon var liten, upp till cirka 4 - 5 år så blev hon sjuk i segdragna infektioner som ofta var parade med hög feber i en vecka eller mer. Jag kan se nu att dagis sannolikt var en överkravs situation för Miss C, har till och med frågat på BUP om det kan hänga samman vilket läkaren konfirmerade.

I lagsporter där hon inte känner sig riktigt bekväm men ändå så gärna vill vara med slår hon sig och vill bli utbytt. Vi kommer att försöka få till lagsport i annan form för henne men inte nuläget. Nu ska hon få prova på en sport som kanske inte är helt lyckad utifrån hennes funktionshinder men som säkerligen kan bli bra om man ger henne tid. I detta fallet är det inte autismen som ställer till det utan ADD:n som gör henne långsam.

En sak som vi har sett de två sista terminerna i skolan är att så fort de frångår schemat i skolan och Miss C inte har klart för sig hur dagarna ska se ut, då brister hon i gråt för ingenting eller så blir hon arg, man kämpar med att hålla henne på humör medan hon är hemma. Så detta ska vi berätta för den nya klassföreståndaren, att man måste försöka förbereda Miss C bättre när det blir schemabrytande aktiviteter för att resten av hennes vakna tid ska bli bra. I detta ligger även möjligheten till att få läxläsningen till att fungera.

Öppet brev till Hanne Kjöller

Bästa Hanne Kjöller
Har du någonsin träffat en familj där ett eller flera barn är hemmasittare? Tror inte det för då hade Du inte skrivit som du gjorde på DN debatt.

Jag är en av många föräldrar i detta avlånga land som har en hemmasittare och jag precis som alla de andra föräldrarna önskar inget hellre än att våra barn går i skolan som neurotypiska barn gör.

Det som är mest snedvridet i din ledare är att Du bara pratat med skolledare. Skolledare är lärare som gjort karriär och som har en uppgift om att hålla budgeten men helst också ha goda betygsresultat utan att behöva lägga ut extra pengar på anpassningar och resurser.

Hade Du pratat med specialpedagoger som brinner för dessa barn hade nog Din ledare sett annorlunda ut.

Tyvärr är det så att alltför många barn i Sverige inte får den hjälp de skulle behöva. Sverige sviker dessa barn å det grövsta. Det värsta är alla de barn som passerar år efter år i skolan utan att någon reagerar eller tycker att vi borde utreda det här.

Vi som föräldrar blir skärskådade allt för att hitta något som man kan slå ner på, det är vårt fel att barnet är hemmasittare. Man får höra kommentarer som att man ska inte stanna hemma med sitt barn som har så mycket ångest att de inte vill leva längre. Man ska se till att göra det tråkigt hemma för att barnet ska vilja vara i skolan. Hm, men skolan har gjort att barnet kraschar och det tar energi från barnet att bara tänka på att gå dit. Vi hade aldrig sagt till en vuxen som är totalt utmattad och blir sjukskriven att du måste vara på jobbet igen imorgon och jobba hela dagen, men detta är det som erbjuds våra barn. De ska tillbaka till den skola som gjort att de kraschat och helst på full tid med en gång. En vuxen som kraschar arbetstränar ibland under mycket lång tid för att sedan komma tillbaka till arbetsmarknaden, detsamma borde gälla för våra barn. De åtgärder som görs bör syfta till att barnet hittar en balans som gör att det blir ett fullgott liv med, arbete, familj och fritid.

Det är väldigt varierande i Sverige om man som förälder får ett vab-intyg eller ej. Förvisso är det så att ångest och oro är en del av många NPF-barns vardag men när ångesten och oron är så stor att barnet inte kan gå till skolan borde det vara självklart att föräldrarna ska kunna vara hemma för vård av barn men så ser det inte ut. Allt handlar om vilken läkare man träffar på sin mottagning.

Det kommer rapport på rapport om att föräldrar till barn med svårigheter (inte bara NPF-diagnoser) har en oändlig mängd myndighetskontakter. Alla dessa kontakter ska skötas på dagtid men då är det ju tänkt att vi föräldrar ska jobba. Alltså stressar vi för att hinna med både jobb och alla kontakter, till slut tar vi som föräldrar slut och blir sjukskrivna. När vi väl är tillbaka på jobbet igen inser vi att vi kan inte jobba så mycket som vi har gjort tidigare alltså går vi ner i arbetstid, har man tur och har vårdbidrag beviljat så kanske man går plus minus noll annars får man försämrad ekonomi i familjen som en ytterligare följd av att skolgången havererat.

Tänk om man någon gång skulle säga så här i stället:
Gör rolig saker som ger ditt barn energi och ork att komma tillbaka till skolan, när hen vill det så är vi beredda och anpassar med noggrant planerad återgång till skolan, med bara enstaka lektioner till att börja med.

På Utbildningsradions hemsida så finns det en serie som heter Liv med autism och så finns det en föreläsning av Kenth Hedevåg om de saknade barnen, bägge delarna kan varmt rekommenderas för att bättre förstå varför det finns hemmasittare. I serien Liv med autism finns ett mycket bra program om Albins väg tillbaka.

Kenth Hedevågs siffror om hur många barn som har svårighet att hänga med i den svenska skolan borde vara en väckarklocka för ansvariga politiker. Kanske borde Du göra en djupintervju med honom och höra hans tankar.

Du dömer ut en stor grupp människor som Du inte träffat och som ställs inför långt större utmaningar än vad föräldrar till neurotypiska barn gör. Vi kan verka tjuriga, fyrkantiga och ej kompromissvilliga i våra kontakter med myndigheter om vi inte får den hjälp som vi tror att vårt barn behöver, kanske måste vi vara det för vem skulle annars strida för våra barn?

Tyvärr är inte vårt samhälle byggt på ett sådant sätt, att man i princip utan att be om/hota för att få något, får det alternativ som är bäst för individen. Den som orkar kämpa för sitt barn är obekväm i myndigheters ögon eftersom denne inte finner sig i det första alternativet som presenteras.

Utöver detta så har många av oss föräldrar samma svårigheter som barnen men är inte utredda för det eftersom diagnoserna inte fanns när vi växte upp och vi har därmed inte fått hjälp på det sätt som barn och ungdomar kan få idag.

Tro inte annat än att vi föräldrar vill att våra barn ska gå i skolan, de ska må bra och känna att de har en framtid. Vi gör vårt absolut bästa, vi tar hjälp av samhället i hopp om att hitta ännu bättre lösningar för våra barn. Vi är inte rättshaverister som jobbar mot myndigheterna men vi får slåss enormt mycket för att få det vi faktiskt har rätt till enligt lagen. Rätt ofta måste vi anmäla skolan för bristande anpassning och det ses inte med blida ögon. Däremot kan vi inte anmäla den bristande vården eller det faktum att våra barn ibland faller mellan stolarna och därmed inte får den hjälp de har rätt till.

Vad händer om orken tar slut?

Ja föräldrarnas alltså. Vi har haft det stökigt med Miss W en lång period nu och det har i princip kvittat vad vi gjort för att hjälpa henne.

Under gårdagen kände jag att orken var på upphällningen och jag var dessutom rätt arg på en sak. Så jag gick in till henne och frågade hur hon skulle göra om min ork tog slut. Svaret jag fick var att hon skulle stanna hemma för ingen puffade på henne. Då berättade jag att kommunen inte kommer att stillatigande titta på när hon inte går till skolan utan  man kommer att försöka hitta någon form av lösning som kanske innebär att man inte får bo kvar hemma och dit man måste åka tar inte emot både barn och husdjur. En del av svaret på detta är inte lämpligt att skriva ner.

Kontentan av det jag sa var att jag tycker att det är förfärligt att jag måste tjata om allt som ska göras, att hon inte tar ansvar för någonting själv.

Hon bearbetade det jag sa under någon timme sedan bad hon om ursäkt. Hon gick och la sig utan prut, första gången på länge. Hon steg upp och gjorde sig klar, meddelade att hon var klar att åka till skolan, allt utan att vi föräldrar behövde lägga tid och energi på att motivera, puffa på, tjata, ja jag skulle kunna fortsätta att skriva många synonymer.

Jag tycker inte om att skälla på henne men min inre motor hackade betänkligt igår och jag kände att jag orkar inte en dag till. Nu tror jag förstås inte att detta kommer att hålla i sig, men som tur är så det inte många dagar kvar och på flera av de dagarna ska det göras roligheter som kanske kan locka iväg henne utan att vi måste "bära" ut henne till bilen först.

Det går ju inte att bli sjukskriven från sin familj och frågan är hur en rehabilitering skulle se ut.

Det vände på en femöring

och fråga mig inte hur. Det var träligt att gå och lägga sig igår, värre än tidigare. Men till slut så fick jag henne i säng.

Morgonen var väl sådär, Miss W visste att vi skulle åka till barnhab men var väl inte så sugen på att åka dit, rättare sagt inte sugen på det heller.

På vägen dit pratade vi om det stundande sommarlovet och äntligen så hittade jag pusselbiten som saknades. Det är sommarlovet ihop med Miss C som gnager. Jag kan förstå det, Miss C är inte lätt att tas med alla gånger men Miss W är en tuff nöt att knäcka så jag tror att Miss C får stanna hemma mer än vad hon tror.

Vi har lagt upp lite lösa planer för vad de kan göra och vi har diskuterat vad som ska finnas i frysen som är lätt att tillreda själva.

Sedan fick jag tips om sommarkortets regler för barn, införskaffning av ett sådant står högt upp på införskaffalistan inför sommarlovet, vattenballonger är en annan produkt som ska införskaffas, fortsätter det att vara så här varmt så blir det nog många vattenkrig i sommar.