Nu har jag fått en mattebok

ja kanske inte jag men för att Miss W ska kunna göra matte hemma så har jag fått låna ett exemplar, så är ett av de sista hindren borta när det gäller att göra skolarbetet.


Nu är ju inte målet att hon ska jobba hemma men dagar när det bara inte går att komma iväg får vi jobba hemma, allt annat är i princip webbaserat.


Problemet är väl bara att i vissa ämnen är hon bättre än vad jag någonsin varit, typ i engelska, så då får jag väl fila naglarna eller något när hon jobbar på med sina uppgifter.


Ska jag vara riktigt ärlig hade jag helst sett att Miss W kom iväg varje morgon utan prut men så lär det nog inte bli så då måste jag ha en reservplan som gör att det är bra trist att vara hemma för jag får ändå jobba med mina uppgifter så det är ingen vinst att vara hemma.


Sedan jag såg schemat så har jag undrat om de ska trä- eller syslöjd. Om de ska ha träslöjd borde hon kunna få göra ett agilityhinder till hunden, många olika moment, mäta, såga, skriva, klura på hur man löser upphängningen av ribborna, hur får jag dem att stå stadigt etc. Vi har fotograferat lite olika varianter som man skulle kunna jobba efter.

Bilden kommer från Sanoma utbildning.

Det är alltid en avvägning

hur mycket aktiviteter eller gäster man kan ha under en helg. Men hur får jag Mr J att förstå det?

Gång på gång säger jag att man måste ta hänsyn till Miss W och prata med henne om eventuella aktiviteter. Jodå han gör det men först efter att han bestämt något och då skjuter man ju över målet så att säga.

Eftersom jag misstänker att Mr J också är en högfungerande autist så börjar det brådska att hitta kommunikationssätt som fungerar för alla. Det som fungerat för Mr J fungerar inte för Miss W. Själv har jag också drag av högfungerande autism men jag kan kompromissa och vara mer flexibel än resten av familjen. Så man kan lugnt säga att jag är familjens chefsförhandlare medan Mr J är familjens arbetsledare, hans exekutiva funktioner när det gäller hushållet är exceptionella, det finns både start- och stoppknapp.

Det hjälper ju inte att jag jobbar med Miss W om hur man sparar energi eller skaffar ny energi genom att göra roliga saker om sedan Mr J inte tycker att det är så viktigt att kolla med oss andra om det fungerar att göra en sak.

Så frågan är om Miss W har sparat och/eller skaffat ny energi eller förbrukat all energi under helgen som gått.

Med berått mod

lät jag Miss W testa att göra en sak ihop med en vuxen som hon inte känner så bra.

För att inte kunna vända sig till mig så gick jag dessutom därifrån och betraktade lite på avstånd. Det hela gick bra och Miss W kände sig nöjd med sin prestation. Hon kunde också beskriva att hon tyckte om kvinnan som hon jobbade ihop med. Jag har inte uppfattat tidigare när vi träffat kvinnan att Miss W skulle tycka om henne snarare har hon hållit sig på sin kant. Detta bådar gott för framtiden.

Det som ställer till det är hur gör jag nu för att få Miss W att överföra känslan hon hade när hon jobbade med denna nästan okända kvinna till situationer som i nuläget är svåra men med människor hon känner lite.

Schema

jag är lite allergisk mot det, kanske för att jag själv vill göra saker på mitt sätt och i min takt, kanske har jag också en diagnos, för ibland saknas startknappen på mig.


Vi tjatar oss blå för att få Miss C att göra sig klar för att gå till skolan, för att hon ska göra läxor, för att hon ska komma i säng. Hon tycker att det är tråkigt och vi tycker att det är tråkigt att tjata. Miss C säger ofta att ni är alltid så sura på mig, det är vi ju inte, men vi låter sura för att den exekutiva funktionen när det gäller dessa saker är som bortblåst.


Då tänker jag lite så här, ska man ha ett schema för morgonrutinerna och ett för kvällen? Minut/timstock för att visa hur många minuter man kan använda för olika saker på morgonen och på kvällen?


Miss W har alltid varit mer välfungerande när det gäller att stiga upp och göra sig färdig samt att gå och lägga sig, just nu har vi en stor del tonårstrots med i bilden på henne.


Så jag känner mig som en novis som inte vet vad som blir bäst. Egentligen är det ju bara att ta ett beslut, blir det inte bra får man ju ta ett nytt beslut.

Bilden kommer från kaosteknik.se

Kortspel

det är kul, gärna och ofta ska det spelas, helst enkla spel där det är lätt att se om någon håller på att förlora.

Under sommaren har det spelats mycket, mest för att då finns det tid för sånt nästan när som helst. När det är skola så är det mycket annat som tar tid, typ tjata om att göra läxan. Läxläsning har varit ett rött skynke för bägge barnen.

De närmsta veckorna kommer vi att kunna använda lusten att spela kort som vapen mot Miss C när hon inte vill läsa läxor, då blir det inget kortspel.

När vi spelar kort, slås jag ibland av att då är barnen hyfsat välfungerande socialt, de samspelar på ett bra sätt och de förstår hur man ska göra för att motspelaren ska förlora. Men hur gör jag då för att barnen ska fortsätta att utvecklas på samma sätt och i samma takt inom andra områden än kortspel?

ENVISA Miss C

åh så trött jag blir på allt ibland.


Jag vet att det är funktionsvariantens fel men jag kan ändå tänka att kan inte detta bara landa i din personlighet någon gång.


Miss C vill inte somna själv, ska alltid gosa en stund, under gårdagen så valde hon att vara vaken för att jag inte kom upp och gosade. Hon somnade ungefär kl 23.


Idag ville hon inte stiga upp, när jag sa att det var dags att stiga upp och att nu var det lite bråttom så fick jag följande svar "och vem bryr sig om det".


Det är då alla lågaffektiva metoder är bortglömda och man har lust att säga något lika dumt tillbaka, nej jag gjorde inte det utan stannade lugnt kvar och inväntade att Miss C mornade sig lite.

Hur mycket hinner man jobba som NPF-förälder?

Vissa veckor känns det som om man bara gästspelar på sin arbetsplats, andra veckor blir det lite mer, ärligt talat känns årsarbetstid som en bra grej för oss som är NPF-förälder.

Jag tänker så här, min arbetstid i timmar och minuter på ett år läggs in flexklockan och sedan räknas det av för varje dag jag jobbar, ibland blir det mer och ibland blir det mindre. Kanske skulle det minska stressen för oss föräldrar med ett sådant system.

Vissa samtal vill man ju inte ta när man är på jobbet, att kunna sitta hemma i lugn och ro och sköta myndighetskontakterna och sedan köra till jobba och räkna av den tiden man verkligen jobbar hade varit perfekt.

"En timstock" med arbetstid kan man kanske också kalla det.

Miss C och hennes humör

gör mig matt ibland, hela veckan har varit full av roliga aktiviteter och då tycker jag att vi ska ha en vilodag idag. Nä, då säger Miss C att jag inte vill att hon ska ha roligt.

Jo, jag vill att hon ska ha roligt, men försöker förklara att man måste ha lite tråkiga dagar ibland för att uppskatta roliga saker andra dagar.

Nu surar Miss C, sannolikt för resten av den här dagen och kvar står jag och undrar hur vi ska knäcka denna nöt.

Detta är nog något vi får försöka få hjälp med för hennes räkning, för oavsett vad vi har provat med för olika strategier så surar hon, att förbereda henne på att du får leka med kompisar två gånger i veckan hjälper inte, att säga att vi har vilodag och göra något roligt inom familjen som spela spel, bakning, kolla på film etc är tråkigt. Helt enkelt är det så att om jag inte får som jag vill skriker jag och vill gärna slåss en sväng också. Kanske borde vi sätta upp en boxboll där man kan göra av med frustrationen.

Det går inte alls bra

upp ur sängen och till frukosten, sedan vidare med lite hundbestyr går bra men sedan är det segt som sirap.


Lite tjat, ännu lite mera tjat och till sist lite högre tongångar och så blir hon påklädd. Ut till bilen kommer hon utan några större problem för hunden får ju följa med. Men sen är det TVÄRSTOPP, hon blir plockig och grinig, hela kroppsspråket säger att detta är bara för mycket.


Vi kör alltså bara upp till skolans parkering och vänder, pratar lite med Elna som är ansvarig för Miss W:s skolgång och sedan åker vi hem igen, båda kämpar med besvikelsen, fast vi har olika besvikelse tror jag.


Väl hemma får Miss W ta upp sin dator, där finns arbetsuppgifterna som ska göras idag, tyvärr behövde vi en bok för att kunna göra matten annars hade vi kanske fått den gjord också. Men engelska som är favoritämnet och samhällskunskap blev gjort och sedan fick hon titta på nyheterna med tanken att detta var omvärldskunskap.


Vi hoppas på lite mer ork och lust någon annan morgon.

Hur gör vi om

inte Miss W klarar av att gå i den nya skolan? Hur mycket kan man anpassa för att hon ska klara av att vara i skolan?

På UR såg vi ett program om Essie (vet ej vad hundrasen heter) som hjälpte en hemmasittande kille tillbaka till skolan, man använda Essie i en massa situationer för att killen skulle känna sig bekväm. Man fick mäta hennes öron och sedan räkna ut hur många öron man fick plats med på hundkroppen.

Vi tittare fick ju bara se början av killens väg tillbaka så jag vet inte mer än det som fanns i programmet. Vi har ställt frågan till kommunen om man har någon tanke på att använda djur för att få tillbaka de elever som är hemmasittare, men det hade de inte men det verkade som om den som fick frågan kunde tänka sig att använda hundar i pedagogiken.

Vi ska "torrsimma"

nåja inte riktigt. Miss W har så jobbigt att komma hemifrån när det är dags för skola så vi ska smygträna. Nä hon vill inte det och hon vill inte gå i skolan.

Men jag hoppas på att det kommer att fungera, att vi kommer till skolan under 3 dagar när det bara är personal på plats och att det därmed är lättare att åka iväg när Christian och Ulrika kommer för att hämta på morgonen.

När det är totalstrejk och noll kompromissvilja funderar man ibland på hur högfungerande hon verkligen är. Nu vet jag i och för sig varför hon blev hemmasittare men den skolan hon går i nu har helt andra förutsättningar att hjälpa henne.

Det var mer än jag som hade en dålig dag

den där dagen som jag skrev om, maken hade en ultradålig dag om man ska jämföra med mig.

Nu är det inte helt jämförbart för vi hanterar dåliga dagar så olika. Han bullrar högt om vad han tycker är en katastrof, utan att tänka på hur det påverkar barnen medan jag sitter och luktar på blommorna likt tjuren Ferdinand.

Detta är faktiskt ett problem för vår familj, hur vi hanterar vår situation, för inte nog med att det mullrar och bullrar ibland vi har även så olika förståelse för hur vi ska gå vidare och se till att göra det som blir bäst.

Sannolikt så har vi båda många drag av den diagnos som barnen har men inte förstår vi båda på samma sätt hur vi bäst går vidare.

Med en vecka kvar till skolstart

så kärvar det på olika håll. Miss W är på ett tradigt humör och Miss C vägrar gå till fritids.

Det sista är ju inte något stort problem, hon kan vara hemma med Miss W så har de sällskap av varandra. Det gör även att vi föräldrar kan jobba med gott samvete, ångestnivåerna är inte så höga på Miss W när hon har sällskap, men kraven på att spela kort eller TV-spel med Miss C är nog tuffa att möta.

Men Miss W:s humör är värre att hantera, det går ju inte att missa att något skaver, ett förslag från min sida var att hon skulle börja med boxning för att bli av med sitt dåliga humör, men det vill hon inte. Att boka gympass ihop med mig för att träna med favorittränaren lockar inte heller.

Att försöka klura ut vad som gör henne på dåligt humör vill hon inte heller.

Hon gör helt enkelt som hon brukar  när det jobbigt, hon kör huvudet i sanden och tror att det löser alltihop.

Dålig dag

Ja inte barnen, utan jag som sitter bakom tangentbordet. Absolut ingenting känns lockande idag. Funderar på att bli en björn och gå i ide.

Min sömnrytm är totalt förstörd, jag har så svårt för att somna om när jag har blivit väckt av något. Natten som gick så åskade det, efter den första knallen lyckades jag somna om ganska snabbt, men så kom den ena knallen efter den andra.

Till slut kände jag som om nu ger jag upp försöken att få till någon bra sömn denna natten.

Ska se om jag får lust, ork eller något kanske någon annan känsla som gör att jag börjar pyssla med något kul istället för att bara låta dagen gå helt till spillo.

Den här lille djävulen får symbolisera hur jag kände mig i natt när jag inte kunde sova.

Sommarlovet börjar närma sig sitt slut

och det innebär inte bara att barnen måste till skolan utan också att mycket annat kring barnen kommer att ta fart igen.

Möten med skolan mestadels rör det Miss W, vad vi hoppas kunna uppnå under året som kommer.
Möte på habiliteringen, följa habiliteringensplanen som innebär ett besök i veckan hos dem.

Fortsatt utredning av Miss C, sammanfattning som delges oss och sedan överlämningen till skolan. Därefter lär det bli någon form av möte med klassföreståndare, specialpedagog, psykolog med flera. Om jag har förstått skolan rätt så ska Miss C få önskekost i skolan, annars äter hon inte, vilket vi direkt ser hemma. Äcklig mat i skolan - mycket tjat om något att äta innan middagen är klar. God mat i skolan, ganska tyst och kanske rent av på rummet och leker.

Hoppas att favorittränaren

ska fortsätta att hålla gruppassen på gymmet. Om hon gör det så kommer vi få igång Miss W igen, hon gillar att träna  men bara med vissa personer.

Häromdagen upptäckte jag att Miss W:s favorit hade börjat hålla styrkepass igen, mestadels håller hon danspass vilket inte passar Miss W alls.

Faktum är att Miss W faktiskt har tränat hårt till för ett år sedan ungefär, men sedan tog orken, självförtroendet och självkänslan slut, sannolikt på grund av något som hände i skolan. Hon deltog i en lagsport och tränade minst 2 pass i veckan och spelade match en gång i veckan. Trots sina svårigheter så klarade hon sin sport bra och hade sannolikt hittat en bra plats i laget och på planen där hon säkerligen hade kunnat utvecklas vidare om hon fortsatt. Under en ungdomsturnering för några år sedan jämfördes hon med en känd landslagsman, båda hade samma kompromisslösa attityd, ingen skulle släppas fram. Den turneringen gick laget långt och spelade i A-slutspelet.

Det är inte så att jag

inte vill lära mig om barnens funktionshinder vilket man lätt kan tro om man bara läser inlägget där jag skriver om att jag inte kommer att tipsa om sätt att hantera saker på.

Jag vill lära mig men jag har så svårt för snustorr text på kanslisvenska. För mig har till exempel Utbildningsradions utbud av radio- och tv-program om barn med särskilda behov varit till stor hjälp. Även andra bloggares vardag är intressanta för mig. När någon skriver om t ex lågaffektivt bemötande så är det nog det jag försöker mig på med Miss C utan att veta om hur det fungerar i praktiken.

Det är helt enkelt så att jag nog gör saker utan att riktigt tänka på att det kanske skulle hjälpa någon annan om denne någon fick veta att jag provat ett nytt sätt att hantera svårigheterna på.

I sommarlovets elfte timme

har det blivit fint väder. Detta har vi firat med bad och picknick. Både barnen och hunden älskar att bada. Tillsammans har de lätt sysselsatt sig i timmar.

Häromdagen så var far i huset ledig och då passade de på att åka iväg med fikakorgen i högsta hugg så när jag slutade jobba så behövde jag bara ansluta så skulle jag få kvällsmat.


Vi har hittat ett riktigt smultronställe, inte så mycket folk, de som är där är hundägare som precis som vi hellre badar hunden i en insjö än i havsvattten. Det har aldrig varit någon trängsel där.

Framförallt Miss W tycker om att vara där för det ger henne energi och hon mår bra istället för att behöva oroa sig över om någon ser henne när vi är vid havet.

Om vädret håller i sig ska vi prova ytterligare ett ställe som vi tror kan bli vårt smultronställe, vid Söderåsens nationalpark finns det ju badplats, vandringsleder och möjligheter att grilla, det vill säga allt som behövs för att göra en utflykt lyckad.

Fick en aha-upplevelse

av att läsa om Matilda i den här bloggen M som i underbar.


Det är ju precis som skrivs i det inlägget. Man parerar de små fnurrorna och tycker att det inte var så farligt och så försöker man undvika att ta MEGA-utbrotten i offentlig miljö.


Jag inser nu varför vi aldrig har åkt iväg med husvagn, hur hanterar man en 5-årig Miss C som aldrig vill lyssna när hon bestämt sig för att lekplatsen är ett bra alternativ kl 21? Man vet ju att man får bära in henne när hon skriker och gormar som mest och på en camping hade man ju varit dagens stora show.


Nu har ju faktiskt Miss C provat att campa och tyckte att det var kul så nu kan kanske hela familjen åka iväg på en noggrant utvald camping med tillfälle till olika aktiviteter. Kanske får man göra ett veckoschema i förväg så att Miss C vet vad man planerar göra och när.

Jag blir så ledsen

när jag läser olika bloggar om hur man har blivit bemött från olika vårdinstanser i väntan på en diagnos.


Som ni redan vet så har ju inte vi haft några svårigheter i umgänget med vårdinrättningarna. Lyssnar man på Kenth Hedevågs föreläsning om de saknade eleverna så är det ju många barn som har svårigheter att klara av sina dagar på dagis eller i skolan. Man pratar i termerna 10 - 15 % av Sveriges befolkning har någon form av svårighet att tillgodogöra sig undervisningen i skolan, men alla ska inte ha en diagnos.


Kenths föreläsning


Om man räknar om detta så kan det innebära upp mot 1,5 miljoner av Sveriges befolkning har olika svårigheter som gör att vardagen blir svår.


Att inte få hjälp att utreda eller bli beskylld för sitt barns svårigheter är ju ett hån både mot barnet och föräldrarna.


Tänk så mycket enklare det blir om barn får hjälp tidigt istället för i sena tonåren eller som ung vuxen. Kanske kan man lösa beteendeproblem lättare när man inte har använt dem i många år.


Kanske får man också möjlighet att träna på svåra saker under en lång tid för att på så sätt klara sitt vuxenliv lite bättre.


Att hitta ett drömyrke eller något som är nära drömyrket blir säkert också lättare om man får sin diagnos tidigt.


Miss C hade aldrig varit aktuell för utredning om vi inte hade stått på oss gentemot klassföreståndaren. Som tur är så tyckte skolpsykologen att det var viktigt att utreda Miss C med tanke på att Miss W fick sin diagnos först i åttonde klass.

Den här bloggen

kommer inte bli en informationssajt om lämpliga bemötanden och dessa fina namn mest för att jag själv inte tycker om grotta ner mig i det.

Det kommer istället bli en exposé i hur vi försöker hitta en bättre väg framåt för våra barn och oss själva genom att prova oss fram till det som blir bäst.

Vi som vuxna behöver ju också träna oss i ett annat sätt att förhålla oss till svårigheterna.

När det gäller Miss W så har hon ju slutat med allt, både kompisar och fritidssysselsättningar och där lägger vi ner ett rejält jobb för att få henne att hitta andra saker som hon tycker om och kanske kan tänka sig som ny fritidsaktivitet, men emellanåt känns det som om man vadar i kvicksand för hon är inte lättlockad.

Eftersom Miss C är av en annan sort så kommer det i hennes fall handla om helt andra saker som gör hennes väg framåt lättare och bättre. Där tänker jag mig en kurs i ritprat, kanske kan det bli en väg framåt i kommunikationen för henne.

Alla aktiviteter jag skriver om här har vi gjort men kanske inte just den dagen som jag skriver om den. Framförallt Miss W behöver mycket privacy.

Vid något tillfälle ska vi

ta med oss Miss W och hunden på Skåneleden, vi tror att det kommer att passa henne att vandra och fika på vägen mot målet.

Hon har faktiskt alltid tyckt om att vara ute och gå, hon var drygt 1 år när hon gick hela vägen till affären och tillbaka hem igen istället för att åka vagn. Det blev vid det tillfället en rejäl promenad för henne.

Det här är inte en aktivitet som skulle passa Miss C så vi får försöka ordna någon som hon kan vara hos under tiden vi njuter av stillheten och tystnaden.

Vi kämpar på

och ta varje morgon som den kommer, ibland är det lätt att stiga upp och mer trögt att åka iväg till skolan och ibland är det tvärtom.

Belöningarna man kan få får kanske utökas, just nu kan man få välja vilken efterätt som serveras på helgen (serveras aldrig annars), vilken film vi ska se när vi har filmkväll, göra glass, etc. men även detta blir ju tradigt till slut.

Frågan är om Miss W har några önskningar som inte är alltför kostsamma.

En favorit som till och med slår glass.

Att vara ensam hemma

Det har varit ett gissel ett långt tag, Miss W gillar inte alls att vara ensam hemma. Vi har försökt på många olika sätt att lösa upp knuten.


Nu efter semestern så valde vi att bara köra hemifrån när det var dags att jobba utan att ta hänsyn till att hon inte vill vara ensam hemma. Då gjorde hon vad andra tonåringar brukar göra, hon sov till lunch. Så det hade nog inte varit så farligt trots allt, men jag tror att nästa gång hon måste vara ensam hemma en lång stund så kommer hon knorra återigen över att jag ska åka och jobba.


Allt handlar ju mest om att hitta något att göra, sova kan ju vara en grej som nog är nyttig för henne för jag tror att hon somnar väldigt sent på nätterna. Andra saker kan vara att träna hunden, jobba vidare med sin teckning.

Vissa dagar vill man bara dra täcket över huvudet

idag är en sådan dag. Barnen är helt slut efter en intensiv skolvecka. Miss C använde sina mest utstuderade metoder för få igång mig under förmiddagen. Själv var jag så trött att jag orkade inte ens varva upp och bli irriterad.

Absolut det värsta som kan hända en lördag är att Miss C måste följa med på hundkurs, det blir tjat de luxe och mycket spring i benen. Öronen stängs på något konstigt sätt. Även om man säger till att så måste det fungera när vi är iväg så stannar den diskussionen kvar i minnet tills vi är på plats och sedan odlar hon oron över alla nya människor.

Miss W får givetvis en brytning när vi sitter i bilen på väg till hundkursen för att vi kommer för sent, vilket vi inte gör, men i hennes hjärna springer tiden iväg och det skapar oro hos henne.

Summa summarum blev Miss C sprang omkring, varvade med att hon måste dricka, helst av vattnet som Miss W hade med sig in på hundträningen, att försöka stanna utanför det utrymme som träningen pågår i finns inte i Miss C:s värld, sliter sig hunden då blir det kaos i Miss C:s hjärna och hon vet inte vilket ben hon ska stå på. När detta hänger så brukar vi säga att låt de vuxna ta hand om detta, denna förmaning stannar kvar ungefär tills nästa gång hunden sliter sig.

Nu är det snart vardag igen

Vi föräldrar har haft vår sommarsemester och allt blir som vanligt igen, då våndas Miss W över att vara ensam hemma. Jag blev lite ställd för jag hade uppfattat att hon trots allt mådde lite bättre.

Första veckan blir lite mjukstart, av de tre första arbetsdagarna ska hon bara vara ensam en dryg förmiddag.

Vet inte riktigt hur vi ska lösa det om hon inte klarar av att vara ensam hemma. Semesterdagarna är slut och flextimmarna likaså, doktorn hennes är på semester så jag vet inte hur det kommer att gå om vi skulle behöva ett läkarintyg å henne.

Miss C är väl inte heller så förtjust i att behöva gå tillbaka till fritids, tror att det blir sista året som vi lyckas få dit henne. Från och med nästa höst räknar jag med att hon ska gå hem själv, då får man nog skaffa en hot line så att Miss C alltid kan nå en på jobbet.

På semesterns sista dag har vi ägnat oss åt att bada hundar och ungar.