Köpa energi på flaska?

Ja det skulle jag vilja, inte för min egen del men ibland skulle en flaska med flytande energi behövas på annat håll i familjen.

Många är gångerna som vi hör att "jag är trött och jag orkar inte", detta är ett normalt tonårsbeteende men kanske skulle de säga "jag pallar inte". Hos oss är det svårt att veta vilket som är tonårsbetingat och vilket som är betingat av NPF-diagnosen.

Ibland känner jag bara för att ge upp försöken att förstå, nu varar inte den stunden så länge eftersom jag vet att det inte är något alternativ på sikt, men när man inte kan klura ut vad som felar då känner man sig rejält maktlös.

Vissa insatser ska fasas ut om någon månad och jag undrar lite hur skolan tänker där. Antagligen så får vi föräldrar lösa situationen precis som när mobila teamet sa att det fungerar ändå inte så vi avbryter våra hämtningarna inför skoldagen. Hur lite kan vi föräldrar jobba och ändå få ekonomin att gå ihop?

Jodå jag vet att det finns ekonomiskt stöd att söka hos Försäkringskassan men ett fullt vårdbidrag täcker ungefär 1/3 av lönebortfallet och i nu läget är jag borta mer än 1/3 av min arbetstid.

Hur mycket anpassningar finns egentligen att få?

Om man följer med lite i vad som händer på socialtjänstfronten så har dykt upp ett mycket mörkt moln för alla föräldrar till NPF-barn. Socialtjänstens rätt att omhänderta barn som inte går i skolan, hemmasittare, har stärkts och det finns redan föräldrar i Sveriges avlånga land som drabbats av detta.


Jag kan bara se på mina egna barn, jag tror inte att någon av dem hade blivit hjälpta av att omhändertas, hemma är tryggheten. De flesta barn med NPF tycker om att göra saker efter en utarbetad rutin/strategi och gillar verkligen inte när någon stökar till i rutinerna eller vill prova något nytt.




Det jag funderar över är om anpassningar som är gjorda i skolan inte räcker till, vad händer då? Eftersom det inte finns skolinriktad rehabilitering att bli remitterad till så står man sig som föräldrar ganska så slätt. Barnet kan ju inte utan hjälp lära sig hur man ska hushålla med sina resurser och hade det gällt en vuxen så hade det ju funnits ett batteri med åtgärder att sätta in. Alltför ofta hör man att det är bara att gå till skolan, men det är det ju inte.

När anpassningar inte räcker till

vad gör man då? Kan man kräva ännu mer anpassningar? Hur motiverar man hemmasittaren att försöka gå till skolan?


För mig har inte dessa frågor något svar, jag förstår de föräldrar som sliter sitt hår av förtvivlan över att skolan inte fungerar, för det gör man som förälder. Man kan ju inte heller skynda på sin telnings mognadsprocess.


All lagstiftning på området är kristallklar, den är ungefär som en arbetsmiljölagstiftning för vuxna, men frågan är hur den efterlevs egentligen. Vi kan inte säga att vi inte fått hjälp för det har vi men ändå så tar orken slut emellanåt, Miss W vill ju precis som alla andra vara en duktig elev och prestera mycket. Det är mycket aktiviteter igång för att förbereda henne för vuxenlivet, varje gång en sådan aktivitet är genomförd så är energin borta för ungefär 2 dagar. Vi föräldrar tycker ju att det är viktigt att hon förbereds men inte till priset att hon inte får slutbetyg. Hur mycket skulle man hinna att göra på loven istället för att göra det en gång i veckan under terminerna?

Intensiv helg

Att vara neurotypisk och ha en helg fullspikad med aktiviteter och restid är krävande. Hur krävande är det då om man har en NPF-diagnos?

Lördagen var en fullspikad dag, först tågresa i drygt 4 timmar, sedan barndop och avslutning med att sova på hotell. När barnen vaknar på söndagen är de trötta och lite kiviga.

Jag hade frågat om vi skulle shoppa, men jag fick inte något svar från Miss W, hon vet ju att det är en jobbig företeelse att ha med sig Miss C i klädaffärer, nu löste det sig miss C fick stanna kvar på hotellet med släktingar. En affär var vi i sedan ville inte Miss W mer, men det var en bra shopping i alla fall, 3 par byxor blev skörden.

I snabb följd skedde sedan utcheckning från hotellet, lunch på restaurang och äntrande av tåget så vi skulle komma hem. Det som skulle ta 5 timmar tog 6 timmar och Miss C hade inte fler spärrfunktioner kvar så hennes uppförande var så där på vägen hem.

Min konklusion är att inte resa på detta sättet fler gånger för det tar på mina krafter också.

Knappt en vecka senare

Efter en jobbig slutspurt av höstterminen så fick Miss W äntligen vara ledig lite längre. Man kan väl säga att hon vilat på längden och på tvären.


Det var inte med glädje som hon såg fram emot skolstart men hon har traskat dit utan prut. Trots detta så märks det redan att det är jobbigt, hon har svårare att somna på kvällen och det drabbar ju oss alla eftersom man inte kan lägga sig förrän hon somnat, alltså är jag lika trött som Miss W.


Ibland sover vi i skift i denna familjen, Miss C hon är en morgonpigg rackare så någon måste stiga upp oavsett hur sent det blev med Miss W.


Eftersom Miss W också varit en morgonpigg rackare från början så inser vi att det tar några år till innan Miss C kommer att göra som tonåringar gör, sover längre på morgonen och vill helst inte bli störda alls på förmiddagen.

Det går inte att överraska inte,

så kan man sammanfatta Miss W:s kommentar om att vi köpt biljetter för att titta på handboll. "Du kunde väl sagt något i morse?"

Nä det kunde jag inte, för då hade det ju inte blivit någon överraskning. Alltså kan man inte improvisera ens med roliga saker.

Hm, hur ska vi då göra för att komma iväg på roliga saker med kort varsel?

Nytt år, nya möjligheter

frågan är ju om Miss W ser de så. Miss C är ju en annan typ som visst oroar sig för saker men oron kommer ju också ut på att ett annat sätt än hos Miss W.

Vi har en tuff vårtermin framför oss, under en längre tid så har vi föräldrar försökt övertala Miss W att gå ett extra år i grundskolan, bra dagar tar hon det under övervägande, dåliga dagar så får vi följande kommentar i retur "ska jag gå ett extra år i grundskolan så kommer jag inte gå i gymnasiet", den kommentaren har man ju inte något svar på så den får passera.

Som ett sista halmstrå körde jag med omvänd taktik, om du går ett år till i grundskolan så är det ett år till som du slipper att "bli vuxen" på. Bakom denna kommentar så finns vetskapen om att hon inte vill flytta hemifrån, hon är helt enkelt rädd för att inte räcka till i vardagliga göromål.

Frågan är om den omvända taktiken fungerar?