Hon åkte iväg

inte för att hon såg så pigg ut i morse, men mentorn skulle hämta och då brukar hon inte backa ur. Hem kom hon som en urvriden disktrasa.

Nu är inte bristen på anpassning orsaken, de anpassar krav och situationer på ett bra sätt i skolan. Nä Miss W har fått för sig att hon ska inte gå och lägga sig på kvällarna/nätterna. Ärligt talat så vet jag inte hur mycket hon sover men det är för lite i alla fall.

Hon hade gärna kvitterat ut sommarlovet redan nu, det kvittar att de ska göra lite roliga saker sista veckan, tror att hon hade avstått alla de aktiviteterna om hon bara slapp gå till skolan före augusti.

Alla skolungar är trötta på skolan nu, men våra bara signalerar det annorlunda, en som stannar hemma och en som har lite mer kontrollbehov än vanligt.

Vi inväntar ett överlämningsmöte på skolan, vi tror att det behövs anpassningar för att Miss C ska kunna fungera optimalt på mellanstadiet. Nu vet vi förstås att Miss C får en superb klassföreståndare men det hjälps ju inte om kraven blir för stora. Miss C är inte heller riktigt på banan när det gäller en del anpassningar som vi tror behövs.

Varför måste jag kämpa de sista 2 veckorna?

Ja, varför måste Miss W kämpa de två sista skolveckorna? Jag har inte något svar. För att säga att hon har skolplikt känns ju rätt överspelat. Hon vet att hon har skolplikt.

Någon som har ett bra svar att ge?

Sovstrul

just nu har vi svårt att få Miss W i säng, det är förenat med en stor portion ångest, frågan är varför. Det blir väldigt sena kvällar för mig som nästan alltid stannar uppe en bra stund efter hon gått och lagt sig. Nu är jag i och för sig en nattuggla men även sådana behöver sova ibland.

Miss C var hos en kompis och badade i poolen i helgen, sannolikt fick hon en kallsup och så var inte vattnet tillräckligt renat för hon har varit magsjuk sedan dess. Alltså stiger hon upp väldigt tidigt just nu.

Mr J har varvat nattarbete med tidiga morgnar vilket gör att han har behövt sova extramycket några dygn.

För ett bra tag sedan föreslog jag för Miss W att hon skulle få Circadin-tabletter precis som Miss C men då blev hon bara irriterad och sa att jag ska inte ta några mediciner, bah.

Nu är snart den efterlängtade sommaren här

temperaturmässigt är den redan här men ledigheten dröjer några veckor till. Andra familjer dukar ute och njuter av värmen och av att kunna sitta ute och äta. Vi äter inomhus i princip året runt. För på vår uteplats finns det fler kryp än någon annanstans i världen.

Det finns knott och myggor, de gillar mig men jag gillar inte dem. Det finns getingar och humlor och dessa varelser är verkligt avskydda i vår familj, tre av familjens medlemmar blir som semaforer när det kommer något getingliknande när vi sitter och äter. Sedan finns det ju flugor av varierande storlek och farlighet, rätt ofarliga trots allt men de gillar en person i familjen som brukar få stora räliga bett från den farligare varianten.

Jag har planterat blommor på håll som ska dra humlor och getingar till sig, allt för att hålla dem borta från matbordet, men ändå så lyckas familjen hitta dem.

Skulle det dessutom dyka upp en spindel då rymmer barnen fältet, man skulle minst kunna tro att det är svarta änkan som kommer på besök. Att gå och duscha i källaren är alltid förenat med en spindelinspektion, jag har försökt lära Miss W en del strategier kring det här med spindlarna men emellanåt är dessa strategier som bortblåsta.

Om blickar hade kunnat döda så hade jag varit död nu, maken gillar honung, märkligt eller hur? Alltså tyckte jag att vi kunde ha några bisamhällen stående utanför tomten. Nä jag behöver inte skriva vad han svarade.

Eftersom våra barn

passerat nålsögat på dagis och i skolan utan några större anpassningar så kan man ju undra över hur stora deras bekymmer är.

Nu tror jag inte att det är så att de har så små bekymmer att de skulle kunnat gå igenom skolan utan en utredning. Tyvärr är det så att Miss C hade inte fått någon utredning om inte vi föräldrar hade slagits för det. När Miss W fick sin diagnos då kände vi att de kan utreda Miss C också för hon är på många sätt nördigare än sin storasyster.

Om vi inte fått utredningen så hade jag nog gått och grunnat på om inte Miss C också hade en eller flera diagnoser.

Egentligen gör ju inte själva diagnosen någon skillnad för oss föräldrar, de svårigheter som barnen har känner vi ju till sedan länge, det som möjligen ändrar sig är hur vi tacklar deras svårigheter över tid. Man pratar mycket om intensivträning på minst 25 h i veckan, detta har ju mina barn missat men å andra sidan så har det alltid gått i vanliga dagisgrupper och skolklasser, visst har det varit svårigheter framförallt för Miss C men aldrig så stora svårigheter att dagis föreslagit en utredning.

Det som vi märker skillnad på om man jämför Miss W och Miss C är att vi försöker föreslå olika fritidsaktiviteter som vi tror ska passa Miss C medan Miss W har fått prova vad hon önskat, frågan är vad som är rätt.

Att våga tänka utanför boxen

Mycket av det som sker inom skolan och vården av våra telningar är efter givna ramar och visst är det så att många kan man hjälpa utan att fundera över om man kunde gjort på ett annat sätt.

Ibland måste man i alla fall tänka utanför boxen, själv försöker jag tänka förutsättningslöst när jag ska försöka hitta vägen till hur man ska lösa problemen. En sak som har varit effektiv hos oss är att man får lov att göra Benny & Jerry-glass när man gjort något bra, många tycker säkert att man ska inte belöna barnen men jag väljer konsekvent att tänka att det motiverar Miss W att kämpa lite till.

Eftersom våra barn inte fungerar som många andra barn så kan jag kanske inte resonera med dem oavsett hur stora de är, ett neurotypiskt barn kan ju inse att mitt resonemang om varför man ska göra en viss sak är rätt, men mina barn förstår inte meningen med att göra vissa saker, vill jag då att de gör den saken så måste jag hitta en rejäl motivationsförstärkare.

Vi har en typisk sak som vi kämpade med i ett års tid, att motivera Miss W att gå ett år till i grundskolan, många var diskussionerna men först när jag sa att då dröjer det ytterligare tid innan "du måste bli vuxen" och kunna klara dig själv som polletten trillade ner. Vi fortsatte med att säga du får ett år till hos din älskade mentor och hos psykologen som hjälpt henne att göra framsteg, underförstått handlade det om att landa i diagnosen och skapa bättre förutsättningar för att klara gymnasiet, hinna mogna ikapp. Miss W:s situation görs ju inte bättre av att hon är född i slutet på december.

Nä man dör inte av det

man får det bara lite svårare. Det en tämligen enkel förklaring på barnens svårigheter. Då kan man kanske tycka jamen då är det ju inte så farligt. För oss som står sidan om och ser hur mycket kraft det tar för Miss W att träna upp olika förmågor, som hon faktiskt kunde hjälpligt innan hon kraschade, önskar ibland att det fanns en tablett som fixade det hela på ett enkelt sätt.

Jag vill inte på något sätt förringa någon som är fysiskt sjuk, kanske med risk för barnets liv, men på något sätt är det mer accepterat och kanske är det lättare att ta till sig kunskap om en fysisk sjukdom. Att sätta sig in i ett funktionshinder och vilka problem ett barn kan ha av sitt funktionshinder eller funktionsvariant är tidskrävande. Barnet ifråga kan kanske inte själv säga att jag kan inte sålla i alla intrycken jag får, eller jag kan räkna ut talet i huvudet men kan inte skriva ner det på papper, eller vad det nu kan vara.

Att klura ut svårigheterna tar tid och kraft, på något sätt handlar det om att vända och vrida på detaljerna. Ibland är det bara några få pusselbitar men eftersom jag inte vet vad det ska bli för att jag inte har en bild så kan det ta lång tid innan jag har löst pusslet.

Det har tagit mig flera år att förstå vad det är som gör att Miss W blir så trött när vi är ute och handlar t ex, den första grejen var lätt att knäcka, hon gillar inte att betala för sig, men varför gillar hon inte att betala för sig? I säkert ett års tid grunnade jag på det hela tills en dag då jag begrep vad det handlade om, om hon har 500 kr i börsen så vet hon inte vad den räcker till, alltså hon förstår talet 500 men inte vad man kan få för 500 kr. Alltså måste vi nu bygga strategier för hur hon ska göra när hon handlar så att hon har koll på hur mycket varorna hon plockat ihop kostar så hon slipper stå i kassan och plocka bort varor, för välja är också svårt. Som hon själv sa "men mamma, om jag behöver alla sakerna jag har plockat ihop, vad gör jag då?"

Hur anpassar vi bäst?

Den frågan ställde jag till barnhab för en stund sedan. Jag fick inte något svar. Jag har insett att kemi och fysik är ämnen som innebär stort motstånd för Miss W. Motståndet har nog flera orsaker, ny lärare, ämnen som är svårbegripliga för Miss W är några tänkbara orsaker, en annan kan vara att hon helt enkelt är en språkperson.

Svaret jag fick var att man ska ju anpassa efter henne, jo jag vet, men när vi som föräldrar inte känner oss säkra på om det är rätt väg att gå då frågar vi expertisen. Mentorn kommer också att få frågan så får vi se vad hon har att säja.

Vi har haft flera hemmadagar denna veckan men Miss W jobbar på hemma med det hon kan göra hemma vid datorn. Det täcker ju inte på något sätt en hel dag i skolan men det är bättre än inget alls.

Ändå var morgonen ett fall framåt, kanske kommer vi iväg imorgon eller så gör vi inte det och då får vi ta tag i skolarbetet hemma istället.

Vi föräldrar pratar inte om

vår sorg över att våra barn inte får den skolgång de har rätt till. Vi är förbannade, ledsna, trötta, uppgivna, jag kan fortsätta att skriva hur många känsloord som helst men just sorgen över de svårigheter som våra barn har, sannolikt i arv från oss själva, det nämner vi aldrig.

Det är säkert så att vi har inte tid att sörja, vi har fullt upp att försöka få ihop livet med alla de extrakrav om möten i skolan, på barnhabiliteringen eller BUP som barnens diagnoser innebär. Barn med diagnoser behöver ju ett mer lyhört föräldraskap så att man anpassar kravnivån utifrån dagsformen.

Hos vem kan vi lägga sorgen? Vi skulle säkert behöva egna vårdkontakter men den tiden tar vi oss inte för det skulle bli ytterligare en sten på bördan.

Vi vet ju också att våra barn behöver ett utökat stöd längre än vad neurotypiska barn behöver, så vi sätter våra egna liv och intressen på paus ytterligare några år i hopp om att våra barn ska bli självständiga, hitta jobb och boende som de trivs med, ha livet i balans så att de kan ha både arbetsliv och en bra fritid.

När allt detta har ramlat på plats då kommer vi få tid över att bearbeta den sorg som vi bär inom oss, ibland är den tydlig, ibland är den suddig, bra dagar känns den inte alls men den finns med oss hela tiden.

Två dagar blev det denna veckan

Det är ju inte på något sätt oväntat för orken har varit på upphällningen länge. Ännu en dag då mentorn inte var på plats, det är tröstlöst att ens försöka få iväg henne då.

Pratade med en av elevassistenterna och det visar sig att Miss W har en slutuppgift att göra i hemkunskap men det finns ett stort motstånd mot detta. Vi diskuterade lite alternativa lösningar för hur Miss W ska kunna göra denna uppgift, med tanke på rätten som hon nog kan tänka sig att göra är ihopgeggad så är det sannolikt så att klasskompisarna inte kommer att äta.

Det alternativ som är sämst ur betygssynpunkt är att hon gör rätten hemma, vi dokumentarar med foton eller film, hon får skriva ner vad hon gör och sina egna reflektioner. Kanske får det bli den varianten, hon gillar inte att laga mat och särskilt inte ihop med lärare. Det kan vara svårt nog att få henne att göra detta hemma.

Efter mer än ett års glassproduktion så kan hon själv nu men det har tagit lång tid för henne att känna sig trygg i vad hon gör och vad hon behöver för att göra sin egen Ben & Jerry-glass. Under långhelgen som gick gjorde hon alla moment själv, jag behövde inte ens vara med i köket under tiden.

Hon och Miss C ska själva fixa mat under sommarlovet, mycket korv och hamburgare? Ja troligen, korv, makaroner, hamburgare, köttbullar och pommes är inga problem. Smoothies går också bra men det vill inte Miss C ha, så vi får nog köpa storförpackningar av färdiga köttbullar och hamburgare.

Mentorn är på vift

då är Miss W:s ork på vift också. Det finns andra än mentorn som hon tycker är ok men när det ska göras nationella prov i de ämnen som hon avskyr mest samtidigt som mentorn är på utbildning, då är det bara kört.


Miss W har lyckats ta sig till skolan två dagar denna veckan men det går inte beskriva hur hon har mått på eftermiddagarna och kvällarna. På grund av detta drar hon ju energi från oss andra och inte har någon av oss andra något energiöverskott att ge bort.


När det gäller Miss C så fungerar det skapligt med skolan men kraven börjar ju stegras även för henne och man märker det främst när det är dags att lägga sig att det har blivit för mycket. Bra dagar så går hon och lägger sig utan några större krusiduller men när orken börjar tryta då blir det förhandling om att någon ska följa med och ligga hos henne när hon somna och så förhalar hon allt från medicinintag till pyjamas till tandborstning. Eftersom vi har samma rutin varje dag är det rätt träligt att behöva tjata varje dag under terminerna.


Nu ska Miss C börja mellanstadiet och jag tror att man måste anpassa en del för att inte hennes energi ska ta slut, frågan är bara om Miss C själv kan tänka sig de anpassningar som måste till.


För Miss W:s del så är vi ju räddade av det extra år i grundskolan som vi blivit beviljade, det som inte hinns med nu får de ta nästa år, kanske i början på höstterminen typ.

Långledigt

då kan man passa på att göra saker som är lite tidskrävande, åka långt iväg för att hälsa på släkten, hitta på roliga aktiviteter som visst låter sig göras även på korthelger men man har mer tid att återhämta sig på när man gör det en sådan här helg.

Familjen ska dela på sig under helgen, det tror jag är bra för oss alla, Miss W vill vara hemma och slappa, kanske åka med en kompis och shoppa. Miss C vill hitta på saker, som vanligt får man väl säga.

Alltså åker Mr J och Miss C iväg och hittar på en massa saker medan Miss W och jag stannar hemma, vi funderar på att åka till vårt favoritställe med en fikakorg med oss. Blir det fint väder så är favoritstället helt magiskt och man njuter av stillheten i fulla drag.

Jag tror bestämt att vi ska äta lite vuxenmat också, alltså ingen pizza, hamburgare eller korv. Som tur är så gillar Miss W lite mer vuxna smaker bara hon slipper äta grönsaker.

Den här delningen kanske gör att vi allihop återhämtar oss lite, Miss C ska åka norrut och jag tror inte pollensäsongen är lika intensiv där som här, då får hon hämta sig lite rent fysiskt. Miss W tycker om när det är tyst och lugn och ro, det är det ju aldrig annars så hon borde hämta sig psykiskt, kanske kan vi få till någon aktivitet utöver fikastunden som ger henne energi att klara de sista veckorna i skolan. Om jag inte missminner mig så vill hon baka också, tror jag vet vad hon har i åtanke.

Lagom till våren har kommit

så drabbas jag av något virus, jag har ont i lederna och huvudet, lite småsnorig och täppt i näsan. Kanske gör det inte saken bättre av att vi har en pollenexplosion just nu.

Att bli sjuk när man redan är nergången gör ju inte att man blir piggare och gladare. Trots nästan ett dygns sovande så känner jag mig inte pigg för fem öre. Snarare tvärtom, är mer hängig än någonsin.

Mentalt är jag helt under isen idag, så tur i oturen är att det är inte skoldag på några dagar nu, jag kan väl få grotta ner mig i mitt illabefinnande idag och så får jag spotta upp mig imorgon.

Jag förstår varför många föräldrar till NPF-barn blir sjukskrivna, det ska inte mycket till att stjälpa hela lasset för hårt kämpande föräldrar.

Eftersom Miss W VERKLIGEN blev en hemmasittare, det gick inte över en natt, så får vi ju lite arbetsuppgifter från barnhab som Miss W ska göra ihop med oss. Tränar de på att åka buss, så ska vi bereda tillfälle för Miss W att göra detta ihop med oss vid några tillfällen innan det är dags för nästa besök hos barnhab, de brukar träffas med 14 dagars mellanrum. Jag vet att det är vår uppgift som föräldrar att lära våra barn att klara sig i vuxenlivet men om man redan är pressad så blir små små uppgifter nästan oöverstigliga hinder och då är vi ändå lyckligt lottade som slipper kämpa mot myndigheter för att få till rätt anpassningar. Det mesta av det som ska tränas har Miss W klarat av att göra tidigare, så hon lär om kan man säga. Vi har insett att hon vet vad 500 kr betyder men inte till hur mycket det räcker när man är och handlar, blir hon stressad så klarar hon inte att räkna ut hur mycket sakerna hon har med sig ska kosta, hon blir totalblockerad och kommer inte ens på att hon kan använda mobiltelefonens kalkylator för att räkna ihop priserna.

Just i pollentider är pressen på oss redan hög då Miss C har pollenallergi och när hon är som sämst måste man tänka på att inte servera äpplen med skal, morötter med mera i samma måltid för då mår hon ännu sämre. Minsta lilla motgång för Miss C får henne att falla i gråt över hur orättvist livet är, trots korrekt medicinering så blir hon fruktansvärt trött och tagen av allergin.

Att skapa optimala förutsättningar

går det? Jag vet inte, det känns som om livet kommer emellan ibland.

Men det är just det som samhället kräver av oss som har hemmasittare, vi ska se till att det finns optimala förutsättningar för barnet annars kanske det blir en orosanmälan till socialtjänsten. Vad är då optimala förutsättningar? Är det att lägga ner all annan verksamhet måndag - fredag?

Vi har inte blivit anmälda till socialtjänsten men andra familjer har och de precis som vi kämpar med att hitta de optimala rutinerna för att barnet ska gå i skolan. Oavsett var vi befinner oss i vuxenlivet så är det ju inte bara jobb och familj som gäller, vi har andra åtaganden vi måste gå på. Alltså måste vi lära våra barn att bara förbruka precis så mycket energi som behövs för att klara en uppgift, men ena dagen går det ju lätt och man förbrukar ingen energi alls och nästa dag är det tvärtom, men hur ska vi då lära barnen att spara energi för dagar som är lite jobbigare? Jag vet inte för vi har inte knäckt denna fråga ännu.

Däremot har vi försökt anpassa vardagslivet så att det går åt så lite energi som möjligt för Miss W, men hos oss är det svårt att lösa detta då Miss C har en annan personlighet och alltid vill ha kompisar hemma. Just detta är en energislukare för Miss W.

Miss W har äntligen bekräftat det jag misstänkt ett tag, att hon inte klarar av att sovra i intrycken när hon har mycket omkring sig. Detta är ju inte något som man som vuxen kan lära ut, utan här måste hon själv träna på att strunta i intrycken och det är inte lätt. Alltså innebär detta att gäster eller t ex shopping på stan kan knäcka henne om hon har en skör dag. En skoldag kan ju också knäcka henne om det är fel ämnen på schemat eller om det är fel lärare som hjälper henne.