Ibland tar saker lång tid

I över en veckas tid har jag skjutit på att göra några brev färdiga, några av breven ska bara innehålla trevligheter och det är roligt att fylla sådana kuvert ändå så får man inte ändan ur vagnen och gör dem klara.

Det känns inte ok att vara sådan men orken räcker inte riktigt till just nu. Jag måste ju plocka fram kuvert, leta upp frimärken, ta fram det som ska skickas, leta upp adresser och sedan gå till postlådan med dem.

I grund och botten gör jag saker i sista minuten och detta kan väl räknas in dit så det är alltså en personlighetsgrej, egentligen handlar det ju inte om ork utan motivation. Har jag också en diagnos?

Vad skönt

får man säga så som förälder? En vecka utan läxor är en vecka utan allt för mycket tjat och det är gudomligt.

Om man måste tjata är det om andra saker som man också måste lära sig innan man blir vuxen, ställa in i diskmaskinen efter sig, att duka av bordet, inte bara sina egna saker utan t ex ketchupflaskan fastän man inte var den som använde den sist.

Ja som ni förstår kan man göra listan lång på vad man borde träna på när man inte har läxor men det är ju länge tills de tänker flytta hemifrån, typ aldrig om man frågar nu. Måtte de växa ifrån den inställningen.

Föräldrarna trånar efter konsthallar, biobesök, restaurangbesök och annat som bara föräldrar gillar men som avkommorna avskyr.

Helg och vetskap om ledig vecka

ändå så är Miss W på ett gräsligt humör. För att rutinerna stökas till? För att nu kommer hon att vara ensam hemma på dagarna istället för i skolan där det finns lärare och klasskompisar att umgås med?

Vi skulle göra ett ärende idag, vi skulle gå till Stadium och köpa en väska till Miss C och en jacka till Miss W, med tanke på ovanstående så inser alla att det blev inte handlat någonting. Miss W kunde inte bestämma sig för att Miss C och hennes kompis Miss E var med. Man kan lugnt säga att jag kände mig som en tryckkokare som var på väg att explodera.

Hur mycket ska hennes humör ställa till med innan hon inser att det är bara hon själv som kan ändra på saker och ting? Det är ovanligt att en jacka är orsaken till hennes velande, det brukar vara byxor som är det största problemet att handla.

Pyjamasdag en måndag

Det hör ju inte till vanligheterna. Men är man magsjuk så är det lättare med pyjamasen än byxor som ska knäppas upp och knäppas igen varje gång man ska på toa.

Eftersom det har varit springande på toa under natten och Miss C inte mådde så bra så fick vi snällt stanna hemma. Hon äter men kanske inte lika mycket som vanligt.

När hon kom upp i morse mådde hon tjyvens så då bäddade vi ner henne på soffan med lite favoritprogram på TV:n.

En macka senare så ville hon leka lite men det varade bara en kort stund, sedan var det soffan igen.

Tror att det blir någon dag hemma innan detta släpper, eftersom Miss C är stor nu kanske jag kan pyssla med annat under tiden.

Positivt överraskad

Det fanns en startknapp på Miss W idag. Helt plötsligt så dök hon upp i mitt hobbyrum och berättade att hon och hunden hade tränat på att städa, hon hade lärt hunden att städa innebar att man la sina saker i en korg. Nu hoppas jag att hon fortsätter att träna hunden på detta eftersom en gång är ingen gång.

Kanske fanns startknappen idag därför hon visste att de skulle bli en dag utan måsten.

Att bada hunden var mitt förslag, hunden var brun upp till magen, efter sina eskapader i trädgården men att borsta hunden var hennes eget förslag men hon vet ju att ju längre pälsen blir desto noggrannare måste vi vara med att borsta så att det inte blir tovor.

Bilden har jag lånat från Metroblogen för att illustrera ämnet, kanske var vår aningens mindre brun.

Att säga vad man tycker

Ofta får jag höra att jag är korkad, det är Miss W som säger när hon är pressad. Jag vet ju själv att jag är allt annat än korkad. Folk som hör dottern säga så undrar nog varför jag inte säger åt henne när hon fäller sina kommentarer. Om jag skulle gå med i en sådan diskussion så skulle allt bli ännu värre men det kan ju inte omgivningen förstå.

MEN när jag får läge att säga åt henne att man inte säger så gör jag just det, hon får veta att jag inte bryr mig om att hon tycker att jag är korkad. Jag bryr däremot om hur, när och var hon säger så.

Det tillhör ju både åldern och sannolikt även funktionshindret fast på olika sätt. Som tur är så har Miss W lärt sig att säga förlåt när hon väl förstår på vilket sätt hon sårade.

12 timmars lek och lite sömn

En hel förmiddag med sin hobby och ändå så vill man leka med en kompis, när vi säger nej så säger Miss C att vi är orättvisa.

Om man lekt i 12 timmar med Miss E och gått och lagt sig sent då borde man vara så trött att leka med Miss L inte är att tänka på.

Har man dessutom läxa i matte för att man missat lite under veckan så borde man vila sig efter förmiddagen i hobbyns tecken.

Frågan är om matten blir gjord? Just nu går det inte att resonera med Miss C, dessutom ska hon bada och det kan bli en grannlaga uppgift att få ner henne i badkaret.

Så här ilsket var det en stund sedan Miss C fått besked om att det blir inte någon lek med kompis idag.

Detta är ju sant som det är skrivet

https://munderbar.wordpress.com/2015/10/20/det-ar-klart-att-man-behover-hjalp/#comment-5335

Jag vet inte mer vad som finns att säga, läs gärna de andra inläggen som är understrukna.

Äntligen fredag

var morgonens första kommentar från Miss W. Hon säger inte så mycket men det känns som om hon lever för fredagarna. Måndag-torsdag är bara en tråkig transportsträcka som måste genomföras.

Miss C hade däremot inte något bra humör trots att det var fredagmorgon och bara några timmar tills det ledigt för helg.

Något gick snett, sannolikt klädesvalet så hon kom inte iväg till skolan i tid. Jag har insett att när hon går i baklås på en sådan sak så får man bara låta det vara, det är inte lönt att säga just då att man kanske skulle kunna kompromissa om saken. Nä Miss C är som Abbe i boken Abbe 8 år och 43 dagar......

 

Vi läser den boken just nu för Miss C, vi inväntar sjukvårdens utredningssvar, tänker att det kan vara bra att Miss C är beredd genom att höra sagan om Abbe.

Ibland är det slitsamt

Om bägge barnen oroar sig för någonting samtidigt så känns det som var ska jag börja, för vem är det mest akut?

Egentligen är det mest akut för Miss W men Miss C skulle ju slippa en del bekymmer om vi kunde hjälpa henne bättre nu när hon inte är i tonåren.

Just nu är det något som oroar Miss W, tyvärr vill hon inte formulera det. Kanske kan hon inte göra det heller, men med ledning av det hon säger är det sannolikt den förestående förändringen med skolbyte inför gymnasiet som stökar till hennes tankar. På något sätt knyter hon ihop det med att flytta hemifrån och det är ju två vitt skilda saker. Så nu är vi tillbaka på ruta ett igen känns det som, jag vill inte gå på gymnasiet, jag ska aldrig flytta hemifrån, jag ska inte gå och lägga mig etc


Miss C  har på många sätt det lättare, hon kan tydligt säga att något är läskigt men så är hon å andra sidan inte lika lättlockad att prova nya saker. Hon är nöjd med sina nördiga intressen och tycker att det andra som finns ute i världen är rätt ointressant.

Vi balanserar på en skör tråd

och har så gjort i 14 dagar. Det värsta är att jag inte vet hur vi ska komma ur detta. Miss W mår inte alls bra och det har hon inte gjort på ett tag nu. Det är träligt att komma iväg till skolan om vi nu ens gör det.

Eftersom allt skolmaterial finns på webben så är det ju bara att sätta igång hemma och  man inte kommer iväg. Ja just det att sätta igång, den funktionen finns inte hos Miss W. Om hon är hemma så är hon hemma=inget skolarbete. Ska man få henne att göra något får man stanna hemma från jobbet och se till att hon jobbar hemma.

Med tanke på det förestående gymnasiet så känns det inte alls tryggt att hon är så skör halvvägs in i terminen. Visserligen så är den tänkta gymnasieutbildningen inte enbart teori och kanske kan de ämnena som innefattar handfast arbete göra att det trots allt fungerar.

Hund- och människomöte som nog gav mersmak

Båda barnen var med vid ett hundmöte som visserligen var planerat men det gick ju inte att förutsäga hur det skulle bli. Miss W verkade helt tillfreds trots att hundens ägare var helt okända för henne, Miss C fick kämpa lite mer men till slut så deltog hon också med liv och lust.

Vi hoppas på att det blir fler sådana här hundmöten för det utvecklar både hunden och barnen.

Det var fikakorg, hundar och människor i en enda röra kändes det som men ändå så var det en go stämning, vi utbyte erfarenheter på olika plan och så lektes det med hundarna. Tror att hundarna var väldigt trötta efter sin lekstund.

Kompishund

Jag har läst lite om kompishund och då tänker jag främst på Miss C, som lite hjälp vid läxläsning.

Frågan är om det är något för alla barn med autism eller bara för dem som är extremt glada för djur. Nu har vi ju en hund, hur lär man den bäst att stanna sidan om Miss C den stunden hon har läxa?

Måste man gå en specifik utbildning för att få kalla hunden kompishund?

Någon som har en kompishund som använder till olika saker? För jag antar att man kan lära den att stötta upp i olika situationer.

Vad gör man?

Miss W har vid flera tillfällen vägrat (ett för starkt ord egentligen) äta kvällsmat för hon orkar inte. Det är ju alarmerande för äta måste hon ju, det är ju genom maten hon får ny energi.

Ett utökat mellanmål när man kommer hem så att orken inte tar slut?

Ge henne en drickyoghurt när hon fäller kommentaren, låta den verka och sedan kalla igen?

Det är ju inte så att hon inte gillar mat, hon älskar mat särskilt kött så vi kan ju inte skylla på ätstörning precis.

Hon är glad för frukt men kanske skulle det finnas en god macka att äta också.

 

Har era barns skuggat en annan elev inför gymnasievalet?

Vi pratar om att låta Miss W skugga en annan elev inför gymnasievalet, är det en bra idé? Gör det att det är lättare att komma till den tilltänkta gymnasieskolan? Känner tonåringarna sig tryggare i det de har tänkt att välja som gymnasieutbildning efter skuggningen?


För vår del handlar det ju om så mycket mer än bara eventuell gymnasielinje. Vilken skola är bäst på att ta hand om en högfungerande autist. Är skolorna på nära håll bra? Kan de ge den utbildningen som dottern efterfrågar? Är skolan stor eller liten? Om skolan ligger en bit iväg hur fungerar det med mat och husrum?


Som ni förstår så känner jag mig rådvill. Att ha många alternativ att välja emellan fungerar ju inte. Ska man åka på alla skolornas öppet hus? Ska man välja att åka på de skolorna som har det väl förspänt med inkvarteringen? Kan hunden följa med och bo på skolan?

När lärarna har en fnurra på tråden

då funkar inte Miss W:s skolgång, till och med en av assistenterna märkte det och berättade att tjänstgörande lärare hade haft rejäla meningsskiljaktigheter under gårdagen. Följden av det blev att Miss W fick gå hem för hon orkade inte med att de tjafsade med varandra.


Jag vet ju sedan länge att det är så här och hemma försöker vi att inte ta de stora diskussionerna framför barnen, båda reagerar likadant. Men så är vi ju människor och människor misslyckas ibland.


Trodde faktiskt att man hade som policy att ta alla djupare diskussioner på personalmöten och inte framför eleverna. Visserligen jobbar de tajt med eleverna men efter kl 14 borde det finnas hur mycket tid som helst att diskutera det som gick snett.

Dagar kommer och dagar går

Snart har det gått ett helt år till, för mig är det i början på året. Mentalt hinner jag inte alls med och jag vet inte heller hur jag ska "hamna rätt". Från att ha haft en rätt avskalad tillvaro så har man numera kalendern full av olika möten. Någonstans inser jag att jag jobbar för mycket, men frågan är hur man löser det på bästa sätt. Inkomst måste man ju ha.


Jag följer en del bloggar inom ämnet autism och inser att jag är inte ensam om att känna så här. Det har gått så långt att jag har börjat använda kalenderfunktionen i arbetsdatorn för att hålla reda på vad jag ska göra, 15 min innan tänkt aktivitet så får jag en påminnelse.


Det känns som om jag precis som mina barn skulle behöva ett inrutat schema hur mina dagar ska se ut. Men frågan är om detta hjälper mot känslan av att vara i en annan årstid.

Vad jag avskyr att tjafsa

En 15-åring som bestämmer sig för att inte gå och lägga sig är trälig att ha att göra med. Som följd av att hon inte vill gå till skolan kommer nästa fras, jag orkar inte gå till skolan. Hur många gånger har vi inte hört detta de sista åren. När jag inte svarade på det så kom det en gång till, då svarade jag att jag har hört vad du säger. Sedan blev det tyst en stund och sedan fick jag höra hur elak jag är.

Ja det är ju inte lätt att få ur sig sin frustration och olust på någon som inte vill följa med i diskussionen.

Men det är inte heller lätt att bita sig i tungan när tjafset om sänggående och skola ska manglas ett varv till.

Nåja hon la sig till slut och hon gick till skolan dagen efter.

Här läst någonstans

att barn med NPF-diagnoser har väldigt hög skolfrånvaro, ända upp till 50 % av tiden om man har fått igång en fungerande skolsituation. Varför är det så?


Innebär detta att jag nu har mycket skolfrånvaro att vänta? Miss W har ju varit i skolan alla dagar utom en sedan skolstart. Det är ju faktiskt så att vi märker på henne att hon inte mår speciellt bra, hon uppvisar tydliga stressymptom.


Till och med Miss C som för det mesta verkar lycklig i sin värld kommenterade häromdagen när det var jobbigt att komma iväg, ska hon nu vara hemma från skolan igen. Alltså har Miss C varit mycket mer medveten om Miss W:s bristande skolgång än vi trott.