men jag vill pausa tiden och livet ett tag.
Sedan barnen fick sina diagnoser så har ju en del svårigheter blivit mer synliga. Det som vi ser allra mest är att dagarna måste vara sig lika, om det blir för mycket aktiviteter eller för sena kvällar kan hela veckans skolgång bli en katastrof.
Miss C har ju ingen tidsuppfattning att luta sig på, så mat och sova måste man tydligt styra upp då hon inte har förmågan att lösa det själv.
Miss W har tidsuppfattning men ingen motor att starta upp aktiviteten fixa mat med.
Det här gör ju att barnen inte är självständiga och det är ju vad man hoppas för sina barn, att de ska bli självständiga och självgående. I detta fallet tror jag inte på bildscheman eller något annat, utan här får det nog bli boendestöd när de flyttar hemifrån.
Den kanske största förlusten för oss föräldrar är ju att vi sällan kan göra något för oss själva, väljer vi att göra något så blir det korta stunder, en konstutställning, trädgårdsmässa eller vad det nu kan vara.
Just att leva och göra saker är väl det jag saknar mest, jag blir trött av att alltid hålla rutinerna och av det finns väldigt lite manöverutrymme för spontana saker. Den enda spontana sak som fungerar bra är när vi lastar in barn och hund i bilen och åker till badsjön. Det händer att det är mycket folk där men för det mest så finns det gott om utrymme och man ligger inte inpå varandra vilket stressar Miss W när vi är vid havet.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar