fredag 29 april 2016

Miss C och rutiner

Miss C har så svårt att ta till sig att hon ska lära sig nya grejor som t ex att själv hämta gympakläder, packa dem i väskan så att de kommer med till skolan. Lika svårt är det att få henne att hämta kläder och byta om inför en fritidsaktivitet.


Miss C är en kelgris och har alltid varit, så när hon fick stor säng så ville hon att vi skulle ligga hos henne tills hon somnade, nu är hon inne på sitt 10:e år och vi tycker att nu måste hon själv kunna somna, men varje kväll är det samma visa, "jag vill gosa", jag skulle lätt och ledigt gå med på att gosa en kväll om jag visste att hon fann sig i att somna själv alla andra kvällar i veckan. MEN väljer man att gosa en kväll med henne så är det kört sen, sedan tjatas det om gosning varje kväll i flera veckor.


Det är svårt att hitta en lösning på detta, för hon tycker att det är jobbigt att prata om detta, men häromdagen fick jag min chans. Vi pratade lite om hur det är att vara autist, då berättade jag att man ibland kan ha svårt att bryta rutiner som gillar extra mycket men att man måste göra det ändå för så är det när man blir äldre, kompisarna har lärt sig att göra dessa saker och att det är viktigt att du också tränar på att göra detta själv.


Nu är bara frågan hur många gånger som jag måste prata med Miss C om detta innan hon accepterar att nu bryter vi de gamla rutinerna och försöka göra en ny rutin som passar bättre för att du är lite större nu.

onsdag 27 april 2016

Ibland undrar jag vad som gäller

Elevhälsoteamet och mentorn säger att det är fullt motiverat att Miss W får gå ett år till i grundskolan, hon missade ju så mycket när hon var hemmasittare.


Sedan kommer man på möte med rektorn och så kommer det en massa invändningar, har ni pratat med studievägledaren om detta? Ni förstår väl att Miss W får kortare tid på sig att söka till gymnasiet om hon ska gå ett år till i grundskolan? Man får bara bevilja sådant här om någon legat på sjukhus i typ 4 månader. Nu blev beslutet trots allt att Miss W ska få gå ett år till i grundskolan.


Men om man är för sjuk för att gå till skolan men för frisk för att ligga inlagd, räknas det inte som sjukdom då? Idag ska man ju vårdas hemma i första hand, ett års hemmasittande med bara hemundervisning i matte borde ju räknas som mer än 4 månader på sjukhus enligt min matematik, dessutom så finns det skola för barnen på de flesta sjukhusen.


Det är inte lätt att vara förälder till ett barn med en NPF-diagnos, man måste kunna allt om skollagen och vilka skyldigheter som skolan har när det gäller anpassningar, men inte ens då kan man vara säker på att lyckas få de anpassningar som behövs.

måndag 25 april 2016

Det är inte alltid lätt att vara överens

Med denna rubrik tänker jag mest på oss vuxna runt barnet, det är inte ofta jag är totalt oense med min man om hur vi ska tackla olika situationer som uppstår, men idag hamnade vi i en situation där Mr J inte hanterade situationen så bra.


Jag försökte prata med honom om det dumma i att ta ett beslut som bara förlänger lidandet. Oavsett vad jag sa så gick det inte att nå fram med något som helst budskap.


Hans förhållningsätt leder inte till att skolgången blir bättre eller att Miss W struntar i att sitta hemma dagar som är jobbiga. Jag har full förståelse för att Mr J tycker att Miss W ska till skolan varje dag, det tycker jag också men skillnaden är att jag brukar se tecknen på när hon är på väg att krokna och under hela förra veckan så visade hon upp en uppsjö av olika tecken på att hon var överbelastad.


Det finns inte speciellt mycket som man kan straffa Miss W med för hon har ju slutat med alla aktiviteter som hon hade innan, men en bestraffning för att man stannar hemma från skolan är kanske inte den rätta metoden.

torsdag 21 april 2016

Hur får man en lärare att förstå?

Ja Miss C pendlar ju mycket i sitt kunnande är godkänd på en del prov men inte godkänd på andra. Lyssnade de noga när vi hade överlämningen på BUP?


Om Miss C har svårt att läsa borde man inte inse då att man måste tänka nytt när det gäller lästal? Miss C har svårt med läsförståelse, japp mest hela tiden, det borde rimligen innebära att om man försöker förmedla vad som står i lästalet på ett annat sätt så att Miss C inte måste lägga all sin energi på att läsa och sedan få ihop vad som står i talet, så skulle Miss C sannolikt klara av att räkna ut lästalen och få dem rätt och därmed vara godkänd i alla delar av matten. Hennes högfungerande autism spelar in på ett sätt och hennes ADD på ett annat sätt. Svårigheten med läsning kommer från autismen men så blir hon extremt långsam för att hon har ADD, alltså ingen bra kombination, framförallt inte när man har prov.


Miss C kan klockan perfekt men förstår hon vad tid innebär? Nä, att leka en kort stund kan vara 3 timmar för henne, alltså innebär det kunnandet egentligen ingenting för hennes framtid, hon kommer sannolikt alltid vara beroende av timstock eller tidtagarur för att förstå tids innehåll.


Miss C har en förstelärare som klassföreståndare, hon är duktig, energisk och många fler superlativ men hon vet inget om diagnosbarn, hennes egna ord, för att kunna hjälpa Miss C så måste hon läsa på annars kommer Miss C få kunskapsluckor redan nu. Hon måste tänka utanför boxen helt enkelt, kanske borde man ta in datorstöd för Miss C:s räkning redan nu, provar man inte kan man ju inte veta om det hjälper Miss C att klara svåra saker som lästal.

tisdag 19 april 2016

När orken hänger i en skör tråd

ja då krävs det inte mycket för att Miss W ska gå i baklås.

En lång stunds lirkande för att få henne ur sängen och gå för att hämta kläder i källaren hamnade på morgonens rätt tajta agenda.

Vi har ju en plan för hur morgonen ska se ut.......................................

Nåväl vi kom ut i bilen och på vägen till skolan får vi veta att favoritläraren inte är på plats. Bom krasch bang kan man sammanfatta det hela med.

Det var inte lönt att försöka få henne att stiga ur bilen, så jag gick själv de tre trapporna upp till skollokalerna. Där fick jag reda på att det hade varit en sur dag igår, nu visste jag väl det redan men på något sätt så bekräftade det gårdagskvällens dåliga humör.

Ms E är en fantastisk lärare som har fingertoppskänsla och hon säger att det är bättre att hon är hemma och surar och jobbar lite grann än sitter i skolan och surar och dessutom läcker energi som hon inte har. Ms E ska dessutom ta en diskussion till med två av lärarna som inte har lärt sig hur Miss W fungerar.

Så vi hoppas på att de lära sig snart och lite andra saker också faller på plats så Miss W börjar må bättre.

måndag 18 april 2016

När polletten trillar ner blir mamma nöjd

Vi pratar ju mycket om att bara använda precis så mycket energi som behövs för att genomföra en arbetsuppgift. Nu kan man ju undra vad jag menar med det.


Jo, om du är väldigt trött en dag du ska till skolan då är det ju viktigt att hushålla med krafterna, kanske kan du inte/ska du inte göra alla ämnen som står på schemat för dagen för då tar orken slut och du kommer inte till skolan imorgon.


Likadant får man göra på helgerna, även om en del saker ger energi så tar de också energi, då måste man ju ställa sig frågan om det man tänker göra ger mer energi än vad de tar.


För första gången så har Miss W kunnat säga att när vi gör inte den aktiviteten min ork räcker inte till och det ger mig som förälder hopp för framtiden att hon har lärt sig att känna igen tecknen för när något ger energi men tar mer energi än vad det ger.

lördag 16 april 2016

Übertrött

Ja jag tror inte man kan beskriva Miss W:s tillstånd på ett bättre sätt. Allt, precis allt har varit jobbigt idag.

Morgondagen skulle innehålla ett möte med kontaktpersonen men med tanke på hur trött Miss W har varit så ställde jag frågan om hon orkade och vad de hade bestämt sig för att göra. Som vanligt var svaret vagt.

Nu framemot kvällningen så får jag reda på att det blir ingen träff med kontaktpersonen, har Miss W avbokat eller kan inte Ms J?

Kanske kanske kan vi då få till ett litet träningspass med svåra saker under morgondagen.

onsdag 13 april 2016

Fortfarande en tröttmössa

Under gårdagen skulle vi prova på en ny sorts träning som i förlängningen ska leda till en ökad självständighet.


Redan när tränaren kom så skruvade Miss W på sig, vis av erfarenhet så frågar jag tränaren går det bra att hunden följer  med? Jodå, allt som kan göra det lättare att träna på svåra saker får följa med. Men att hålla i hundens koppel gick inte alls, det får du göra mamma. Efter ett tag så krånglade jag över kopplet i Miss W:s händer och sedan behöll hon det.


Visst var det så att hon tyckte att det var jobbigt att träna i offentlig miljö men hon lyckades slå det ifrån sig och träna på riktigt bra och för en gångs skull så skötte sig hunden också bra, kanske kände han på sig att Miss W var ur form.


Efter en lång stunds tränande så bar det hemåt igen och sedan var det mest soffhäng som gällde. Eftersom de sakerna hon gör med tränaren måste göras även fortsatt så har vi en uppgift att träna på i princip varje dag tills nästa gång vi träffar tränaren. Jag hoppas att Miss W är piggare nästa gång.

tisdag 12 april 2016

Först glädje och sedan trötthet

Vis av en viss erfarenhet så tänkte jag i söndags att efter denna glädjefyllda helg så måste det komma ett bakslag. Jodå det gjorde det, igår hängde anletsdragen nere vid fotsulorna någonstans och det var svårt att komma igång. Till skolan kom hon och hon hade gjort 3 ämnen vilket var typ 2 st mer än vad jag hade förväntat mig.


Glädjen hon känner när hon lyckas räcker tyvärr inte till för att kompensera för energiförsluten hon får när hon provar nya saker.

Jag känner en viss tillfredsställelse över att jag stod på mig när kommunen ville att kontaktpersonen och Miss W skulle träffas mitt i veckan och jag sa då att det kommer inte att fungera för Miss W blir fruktansvärt trött av nya saker och skolan tar redan idag mycket energi.


Det är bara att hoppas att hon piggar på sig under veckans gång.

måndag 11 april 2016

Med glädje i rösten

kom hon införande genom ytterdörren och fyade hunden och kallade på katten.


I helgen var det helgen med stort H, hon och Ms J skulle ut och göra stan. De skulle åka buss dit. Redan där började ju egentligen svårigheterna för Miss W, hon skulle betala med kortet på bussen.


Sedan skulle de på bio, där skulle det köpas dricka och popcorn och då måste man använda bankkortet.


Som tur är så är Ms J en klippa som jobbat med autistiska barn tidigare, så lite information till henne om Miss W:s oro så kunde de sticka iväg sedan.


Mitt mammahjärta värmdes av att det hade blivit en bra dag och att det inte hade varit så katastrofalt att betala själv på bussen och på bion att hon inte kunde njuta av utflykten. Eftersom Ms J inte är så gammal så får man hoppas att hon bor kvar i kommunen några år framöver och kan hjälp Miss W att bryta sin isolering och locka henne att ta för sig av livet igen.

fredag 8 april 2016

Vi ska smygträna på att åka buss och lösa biljett

Vilken tur att kollektivtrafiken i Sverige tillåter en att ha hunden med på bussen och tågen, när hunden är med så går det lättare att träna på svåra saker.

Miss W ska ju ut och träna på att åka buss till skolan, då får hon hjälp av Miss M, innan dess så ska hon åka med sin kontaktperson Ms J till den stora staden för att gå på bio. Nu när det börjar närma sig så kommer också oron för hur hon ska klara dessa moment.

Så en del av helgen är vikt för smygträning på hög nivå. Vi ska lösa biljett hos busschauffören och så ska vi träna på att lösa biljett i biljettautomaten på vägen hem

Det blir nog jättebra med alla delarna men jag kan också se framför mig hur trött Miss W kommer att vara efter att ha gjort dessa saker, vet inte riktigt hur vi ska lösa det med tillförsel av energi för hennes del.

onsdag 6 april 2016

Miss W och Miss M

ska ut och träna på att åka kollektivt, det ska bli spännande att se hur det kommer att gå. Miss W brukar ju må riktigt dåligt de dagar hon ska prova något helt nytt.


De har redan tränat på att handla med bankkort och fråga efter någon sak i affären som absolut inte finns just i den affären, allt för att Miss W ska lära sig att det inte är någon katastrof att fråga och att de flesta människor är vänliga av naturen.


Idag tog Miss W med sig plånboken till skolan ifall det var äcklig mat, det är få rätter som får godkänt förresten. Detta var ett bra steg av henne att ta med plånboken då har hon möjligheten att gå till affären 200 m från skolan för att träna sig på att handla själv.

söndag 3 april 2016

När Mr G bestämde blev det kaos

Vi skulle ha en familjeaktivitet idag, det bestämde vi vuxna redan förra helgen. Vi skulle ta oss en rejäl skogspromenad och så fika på det.

Men någonting hände på vägen och Mr G bestämde helt plötsligt att vi skulle ha sällskap av Mr C, Miss R och Mr E, då gick Miss W i baklås och Miss C jublade. Det krävdes ungefär en timmes lirkande innan det kunde bli en promenad där alla deltog.

Om promenaden blev bra? Jodå men halva sällskapet vek av åt höger och var på väg till flygplatsen så vi fick ringa dem och fråga varför de gick ditåt.

Efteråt blev det gofika, trodde vi, kaffet smakade blask, glassen smakade inte som glass brukar smaka och så gick solen i moln och vi satt på uteserveringen. Frågan är om den gick i moln på två sätt.................

fredag 1 april 2016

Det här med att förhandla

det är mina telningar bra på.


Den ena vill ju som bekant ha leksaker och så vill hon slippa att gå och lägga sig. Hon har många olika metoder för att slippa det senare och det är mycket diskussioner fastän man förbereder i god tid.


Den andra har lagt sig till med vanan att förhandla om hur länge hon måste vara i skolan eller rent av om hon måste gå dit.


Allt detta diskuterande om självklara saker känner jag förstås igen, en del har jag ju praktiserat själv men å så tröttande det är.


Att de inte blir trötta själva är en gåta. Det måste ju vara krävande även för dem, då tänker jag mest i termerna att man inte får som man vill.


Ibland undrar jag faktiskt vad skillnaden hade varit om barnen hade fått sina diagnoser i unga år, hade många av de saker de lagt sig till med inte funnits då?