Jag har funderat lite på den där ledaren i Expressen

och sedan har jag funderat lite på det där med vårdbidraget, vad det ska räcka till.

Att få saker täckta med merkostnadsdelen i vårdbidraget är inte helt lätt, understiger ens merkostnader x kr får man ju inte ut något för sina merkostnader.

Jag ska ta ett exempel, i en familj så klarar inte barnen själv att göra frukost så föräldrarna har "uppfunnit" en frukostlåda, enkelt uttryck man har samlat allt man kan tänkas behöva för att göra frukost i en låda i kylskåpet. I detta fallet får man ju inte ut kostnaden för lådan fastän den kanske bara köpts in för ändamålet. Tack vare lådan så klarar barnen numera att ta fram och göra sin egen frukost.

I en annan familj klarar barnet/barnen inte att hämta grejor när det är dags för fotbollsträning. Hos vissa familjer kanske det räcker med en lista på vad man ska ha med sig i träningsväskan men i den här familjen behövde man göra om i de utrymmen där man hade tränings-/gympakläder och badkläder. Lådor fick köpas in, lamineringsmaskin hade man införskaffat tidigare för att laminera bilder med gympakläder, fotbollskläder och badkläder. När man gjorde denna ändring så minskade platsen för förvaring drastiskt och man fick införskaffa en ny garderob för att förvara de saker som numera inte fick plats i samma skåp som barnets lådor med tränings-/gympakläder och badkläder.

De här sakerna är inte unika för familjer med NPF-barn, man får hitta lösningar som passar ens barn eftersom lika många barn som har diagnoser lika många olika funktionsvarianter finns det.

Att försöka få ihop vardagen med ett eller flera barn med NPF-diagnoser kräver mycket av föräldrarna, man ska ha rutiner som fungerar, man ska åka med barnen till vårdinrättningar, man ska ha läkarintyg x många för olika saker, man ska ofta jaga Försäkringskassan, vårdinrättningarna och kanske även skolan. Har man riktig otur måste man dessutom anmäla skolan för bristande anpassningar. Man ska ha ork över att tänka ut anpassningarna som behövs, man ska försöka utveckla barnen så långt det bara går, man måste hitta sätt att förmå barnet att prova något som är okänt men som skulle kunna bli hur bra som helst. Men mest av allt så ska man inte gå under på vägen som förälder. Att jobba heltid är i princip uteslutet, det är ju få veckor på året som inte innehåller någon form av besök på vårdinrättningar eller i skolan. Själv jobbade jag 81 % när hemmasittandet var ett faktum och jag insåg ganska snabbt att jobba så mycket var inte att tänka på för min del. Idag jobbar jag 62 % men ändå så betalar jag tillbaka pengar varje gång det är flexavstämning för att jag har varit borta mer än 20 h som tillåts ha i minus på flexen, kanske borde jag gå ner mer i tid men jag lever ständigt på hoppet att nästa termin så går det bättre.

Så med detta vill jag ha sagt att vårdbidraget är sannolikt för snålt tilltaget, de flesta familjer får garanterat sämre ekonomi av ett barn blir hemmasittare.

Måste de inte faktagranska ledarskribenternas inlägg?

Jag är egentligen inte arg, är nog mest förvånad över att man på en så stor tidning som Expressen släpper igenom en ledare utan att ha torrt på fötterna.

Vi har vårdbidrag för våra båda barn, den ena har varit hemmasittare som bekant, den andra försöker vi hitta anpassningar till som fungerar som gör att hon inte kraschar. Under stora delar av det första året med Miss W och hennes hemmasittande slog jag knut på mig själv för att både finnas för henne och kunna vara jobbet. Hade ständigt dåligt samvete för att jag inte kunde jobba. Nu inser jag hur dumt det var att ha dåligt samvete för jobbet, det finns väl inte något viktigare än våra barn och deras väl och ve? Det är ju meningen att de ska bli välfungerande medborgare som vuxna, de ska jobba och betala skatt precis som vi föräldrar gör.

Jag har gått ner i arbetstid för det fungerar inte att inte veta om och när man kommer till jobbet. Samhället misslyckades med sitt mobila team, de kämpade hårt men insåg de inte fick Miss W att gå till skolan så återigen landade denna fråga hos oss föräldrar. Skolan börjar 8.30 och vi kör Miss W dit, helt fel håll för både mig och maken när vi ska till jobbet. Redan där hamnade vi i en situation där jag ständigt naggade på flexen, alltså fick jag börja senare på dagen. Sedan ska man ju köra barnen till BUP och barnhabiliteringen, även om man får en sen tid så ska jag ju först köra från jobbet och sedan hem och hämta barnet och därefter vidare till annan ort, återigen så rök flexen nu pratade vi inte om att nagga nu var det rejäla hugg i flexen, det är trist att behöva betala tillbaka en hel månadslön två gånger om året så nu vi fick även ändra på tiden när jag slutar på dagen. Det blir inte många arbetstimmar kvar när man måste senarelägga när man börjar och tidigarelägga när man slutar.

Jag är oerhört tacksam för vårdbidraget men det är ju inte några fantasisummor man får och det är inte sjukpenninggrundade vilket innebär att om jag blir sjuk så sjunker inkomsten drastiskt. Sannolikheten för att man blir sjukskriven på grund av utmattning på grund av barnens diagnoser är stor, jag kan inte de faktiska talen men en stor del av föräldrarna till barn med NPF-diagnoser mals ner i systemet. Vi slåss mot samhället istället för att jobba med samhället.

Det vi föräldrar vill är att det ska finnas en kunskap ute hos kommunerna, har man inte den så finns det faktiskt andra offentliga förvaltningar som kan hjälpa till och guida om hur man ska anpassa bäst. Ska alla barn inkluderas i skolan måste man också ha en beredskap för att alla barn inte klarar skolan som den ser ut idag. Tyvärr är det så att man måste i princip ha en diagnos för att få rätt hjälp, rätt hjälp kostar pengar och frågan är om alla kommuner har pengar nog att hjälpa de barn som verkligen behöver anpassningar av olika slag.

Att slåss för att barnet ska få rätt anpassningar är tidskrävande och det tar mycket energi, både tiden och energin behöver man egentligen för att hjälpa barnet som mår så dåligt. Hade man behandlat utmattade barn på samma sätt som utmattade vuxna så hade det kanske blivit fart på skolorna runt om i Sverige, men det finns inget rehabiliteringskrav på den svenska skolan.

Vi har valt vägen att försöka hitta aktiviteter i lagom dos som ger energin och livslusten tillbaka, men om man som förälder själv är helt slut kanske man inte orkar det.

Vi är inga übermänniskor och vår ork hänger på en skör tråd emellanåt men vi försöker ge varandra tid att återhämta sig mellan varven för annars blir vi snart också sjukskrivna och det är ingen bra lösning för vår familj.

Att få vara som alla andra

Vi har ju en av varje sort, den ena tycker att det är ok att inte vara likadan som alla andra medan den andra inte vill få några anpassningar gjorda.

Bara en sådan sak som att få sina böcker på inläsningslicens i iPaden ställer till problem för Miss C, "JAG VILL INTE" är den mest dominerande kommentaren. Det värsta är att jag inte kan komma på någon bra kommentar/fakta för att vara pedagogisk när jag förklarar varför hon behöver det.

Min slutsats av detta är att jag får lämna över detta till professionen och hoppas på att det blir bra.

Sista hela veckan av sommarlovet är en besvikelse för Miss C, hon tycker att vi är borta för mycket! Men det är hon som är borta, sova hos kompis kvalificerar sig verkligen för att vara borta. Vi andra är hemma.