Livet tar och livet ger

för det mesta jämnar det ut sig på något sätt. Men jag kan inte alltid förstå gåvan med två barn som har högfungerande autism. Visst vet jag att genvariationen som orsakar detta funktionshinder är starkare än neurotypiska gener men kunde det inte räckt med ett barn med diagnos?

Jag är ju inte heller dummare än att jag inser att jag och maken sannolikt också har diagnoser. Alldeles oavsett vilken etikett man skulle sätta på oss så får vi ju ändå leva med det vi har, hade vi kunnat leva annorlunda och fått ett annat utfall när det gäller barnens svårigheter?

Hur man än vrider och vänder på det så återkommer man till sig själv och de livsval man gjort, har de valen påverkat barnens mående?

Utan vetskap om barnens diagnoser så gjorde vi ändå val som innebar återhämtning för dem, inte aktiviteter varje dag, inte hänga med kompisar varje dag. Vi gjorde säkert fler val men de två jag nämner är de som sannolikt gjort att Miss W orkade så länge som hon gjorde, hade hon hängt med kompisar varje dag och haft fler aktiviteter efter skolan tror jag att orken tagit slut långt tidigare.

Nej jag är inte i någon svacka men just funderingar kring vad man kunde gjort annorlunda snurrar ändå i hjärnan emellanåt. Vi kan inte gråta över spilld mjölk, vi kan bara ta om och göra saker och ting bättre för framtiden.

Vi kan bara hoppas att de val vi gör idag gör att barnen får livslånga och hållbara strategier som gör att de får bra vuxenliv.

Livet pågår här och nu

men jag vill pausa tiden och livet ett tag.

Sedan barnen fick sina diagnoser så har ju en del svårigheter blivit mer synliga. Det som vi ser allra mest är att dagarna måste vara sig lika, om det blir för mycket aktiviteter eller för sena kvällar kan hela veckans skolgång bli en katastrof.

Miss C har ju ingen tidsuppfattning att luta sig på, så mat och sova måste man tydligt styra upp då hon inte har förmågan att lösa det själv.

Miss W har tidsuppfattning men ingen motor att starta upp aktiviteten fixa mat med.

Det här gör ju att barnen inte är självständiga och det är ju vad man hoppas för sina barn, att de ska bli självständiga och självgående. I detta fallet tror jag inte på bildscheman eller något annat, utan här får det nog bli boendestöd när de flyttar hemifrån.

Den kanske största förlusten för oss föräldrar är ju att vi sällan kan göra något för oss själva, väljer vi att göra något så blir det korta stunder, en konstutställning, trädgårdsmässa eller vad det nu kan vara.

Just att leva och göra saker är väl det jag saknar mest, jag blir trött av att alltid hålla rutinerna och av det finns väldigt lite manöverutrymme för spontana saker. Den enda spontana sak som fungerar bra är när vi lastar in barn och hund i bilen och åker till badsjön. Det händer att det är mycket folk där men för det mest så finns det gott om utrymme och man ligger inte inpå varandra vilket stressar Miss W när vi är vid havet.

Vi har fått läxfritt

Miss C har läxfritt just nu och med det så mår hon bättre och känns gladare. Vi ska snart på EHK och då kommer vi be om att detta förlängs.

Vi föräldrar har också tänkt att begära att Miss C får gå ifrån någon gång varje dag för att jobba i lugnare miljö ihop med en resurs, hon fick det i början men så tyckte skolan att det gick så bra att det inte behövdes mer.

Jag tror att skolan gjorde en tankevurpa där, det gick bra och det var inte några infektioner som störde så då behövdes det inte mer. När man plockade bort det så ökade kraven på att själv kunna sätta igång att jobba och förstå uppgifterna.

Eftersom Miss C har dubbeldiagnos så tror jag att det till viss del är dubbel uppförsbacke, dels den bristande startknappen, dels svårigheterna att tolka vad som ska göras. Jag tror att energiläckaget ligger i att starta igång en uppgift, lösa den på bästa sätt och alltid göra detta i den stora gruppen.

Nu kan jag dock inte säkert veta utan vi får prova oss fram men det är bättre att prova än att inget göra.

Orden tog slut

ja inte egentligen, för tankarna om hur man ska hjälpa barnen på bästa sätt dom fortgår. Men orken att formulera tankarna i ett blogginlägg finns inte dessvärre. Alltså sinar orden.

Vi har haft en lång period där Miss C har varit sjuk, infektionerna har avlöst varandra sedan i början på hösten. Det har vabbats mycket, minst en dag i veckan hela hösten och vintern.

Frågan vi ställer oss är om kraven i skolan är för stora. När Miss C gick på dagis så var situationen likadan. När hon växt till sig/mognat ungefär vid 5 års ålder, då fixade hon de dagliga kraven bra och vi behövde inte vabba så ofta.

En anpassning är gjord, men den har inte varit i bruk så länge så vi kan ännu inte se om det hjälper. Vi har fått läxfritt för Miss C för vi tror inte att det finns någon ork att göra läxor efter en lång skoldag.

Vi har sagt sedan diagnosen sattes på Miss C att när hon ska börja högstadiet då tror vi att resursgrupp är det bästa, det sista halvåret bekräftar den tanken känns det som.

Insikter

Miss W har haft bekymmer med att somna ett längre tag. Särskilt en natt var det riktigt jobbigt, då kom hon och ville gosa, då vet vi att hon har ångest. Vi gosade en lång stund och det blev en sen natt av det hela.

Det som kom fram när vi gosade var att januari är en tuff månad, det har det varit ända sedan hon kraschade i åk 7. Jag tycker att det är jättebra av henne att hon ser mönstret, nu ska vi bara hitta ett sätt att komma vidare och nästa januari så har hon redan en strategi för att inte gå ner sig och må dåligt.

För att verkligen somna har hon fått Circadin och det har hjälpt henne. Nu startade terminen för handikappidrotten och med den igång så tror jag att det vänder för hon mår så bra av sin idrott att det överskuggar att det är mörkt ute, inget roligt händer med mera.

Long time no see

Ja så kan man sammanfatta glappet i bloggandet.

Till slut blev det lov, om det är stökigt med schemabrytande aktiviteter i skolan så är det ännu mer stökigt för Miss C att ha lov. Hon klarar ju inte själv att hålla rutinerna med att stiga upp, äta frukost och klä på sig så om vi inte hjälper till så blir det pyjamasdag hela dagen. Det är inte att byta kläder som är problemet, det är snarare att komma till skott och gå hämta rena kläder som är problemet.

Miss W hade ett bra lov med kompiskontakter, idrott och vila. Nu har vi börjat skolan igen och inte kan man säga att det fungerar friktionsfritt. Hittills har det inneburit en hemmadag i veckan, visserligen jobbar hon hemma men inte med alla ämnen, får vi henne att göra två ämnen får vi vara nöjda.

Eftersom Miss W ska gå på gymnasiet så är det lite stressande att hon inte fixar att vara i skolan alla fem dagarna i veckan. Gymnasiet hon valt är inte ett specialgymnasium så vi är helt i händerna på hur skolan kan anpassa för att hon ska kunna jobba på sitt sätt. Skolan hon valt erbjuder i alla fall att man får göra stora delar av årskurs 2 och 3 som praktik och vi har börjat spåna lite på var, när och hur man ska kunna lösa det. Lyckas vi bara traggla oss igenom 1:an på gymnasiet så känns det som om världen kan öppna sig för Miss W

December

Ja man kan säga vad man vill om den månaden men inget kan beskriva hur det är att vara förälder till barn med NPF-diagnoser under december månad.

Barnen har precis som alla andra barn önskningar och vill så gärna få dem uppfyllda vid julklappsutdelningen. Men innan vi kommer dit så måste klara av månaden då det är mest schemabrytande aktiviteter på hela året.

Miss C klarar verkligen inte av när det blir schemabrytande aktiviteter det tar fruktansvärt mycket energi från henne och hon är på ett gräsligt humör. Vi drar ner på kraven så mycket vi kan just nu och så får vi se om det lugnar sig snart.

Miss W är lugn som en filbunke trots julen, tror mest att hon längtar till att det är lov. För en gångs skull har hon skrivit önskelista, det var länge sedan sist.